Centre de Documentation de l'AP-HP

Aspects sanitaires

Association Française du Syndrome de Rett. (A.F.S.R.). Larçay.
Le syndrome de Rett : une maladie génétique. Laroque des Albères : Association française du syndrome de Rett, 2004, 393p. ann. phot. réf. bibl.
Le syndrome de Rett est la première cause de polyhandicap d'origine génétique. Cet ouvrage collectif traite des points suivants : - Clinique et génétique du syndrome de Rett ; - Prise en charge médicale ; - Prise en charge paramédicale et éducative ; - La personne atteinte du syndrome de Rett : sa vie et celle de ses proches ; - L'accueil au quotidien, en institution, à l'école ; - L'association Française du Syndrome de Rett.
Cote : SAN 5.5 ASS

GABBAI (P.)
Longévité et avance en âge des personnes handicapées mentales et physiques. GERONTOLOGIE ET SOCIETE, 2004/09, n° 110, 47-73, réf. bibl.
La notion, souvent répandue, d'un vieillissement précoce des personnes handicapées mentales doit être réévaluée : nombre de troubles comportementaux ou de phénomènes régressifs observés dès le milieu de la vie relèvent en fait, non d'un vieillissement précoce, mais de "crises" de désadaptation liées à de multiples facteurs où domine l'inadéquation des prises en charge. La "curabilité" de ces situations est évidente. La nouvelle longévité des personnes handicapées est une réalité. Il s'avère utile de décrire les modalités spécifiques d'avancée en âge en fonction du type de handicap : trisomie 21, épilepsies, polyhandicap et IMOC, autismes et psychoses enfin. L'auteur livre les résultats d'une évaluation, portant sur 200 personnes âgées de 50 à 65 ans, quant à leur évolutivité diachronique : la pesée des pathologies somatiques associées à l'avancée en âge invite à une relative médicalisation des structures pour handicapées vieillissants. (R.A.).

L'enfant handicapé et son corps. CONTRASTE , 2004/06-12, n° 21, 239p. réf. bibl.
Titre des articles de ce fascicule consacré à l'enfant handicapé et son corps : - Mon corps et moi : quels accommodements à l'inattendu ? - L'enfant handicapé et son corps. - Le corps de l'enfant autiste et ses énigmes. - Etude longitudinale des relations entre l'apparente insensibilité à la douleur et les troubles de la communication non verbale et de la symbolisation dans l'autisme. - Mon corps handicapé : souvenirs et réflexions. - Avoir un handicap ou être handicapé ? - Le paradoxe du corps de l'enfant handicapé moteur à travers le jeu de faire semblant. - Violences du corps, violences faites au corps. - Les émotions et la communication émotionnelle chez le bébé au cerveau lésé : objet et moyen thérapeutique ? - Corps et surdi-cécité. - Un regard sans la vue.. ou comment la fonction du regard vient au corps chez l'enfant déficient visuel.. : tu vois ce que je veux dire ? - Interactions précoces et devenir de la féminité chez les enfants porteurs d'une ambiguïté sexuelle. - L'enfant épileptique et son corps ( Corps vu, corps vécu : des crises à l'attente). - La musique au coeur d'un processus d'humanisation. - L'enfant handicapé face à son corps ou l'art de se retrouver un jour à côté de ses pompes.

PONSOT (Gérard), éd.
Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations. (C.T.N.E.R.H.I.). Paris.
Le polyhandicap : actes du colloque des 18, 19 et 20 juin 1992. Paris : CTNERHI : AP-HP, 1995, 303p. réf. bibl.
Les journées consacrées au Polyhandicap ont été organisées à l'initiative des professeurs Gérard Ponsot et Olivier Dulac, responsables d'un service de neurologie infantile où ils ont à combattre des affections particulièrement graves et handicapantes. Cette manifestation a permis de faire le point sur le polyhandicap, ses multiples et lourdes conséquences. 48 interventions sont regroupées dans l'ouvrage.
Cote : SAN 5.5 PON

DENORMANDIE (Philippe), éd. / ESTOURNET (Brigitte), éd.
Station assise et appareillage chez l'enfant et l'adulte polyhandicapés : objectifs, conséquences et qualité de vie. 2ème journée du polyhandicap de l'enfant et de l'adulte, 2001/09/28. Paris : AP-HP, 2002, 103p. réf. bibl.
Résumés d'interventions de la 2ème journée du polyhandicap de l'enfant et de l'adulte. Au sommaire : - Objectifs de la station assise : point de vue du médecin, des professionnels, des parents ; - Retentissement orthopédique du polyhandicap chez l'enfant ; - L'appareillage : objectifs, moyens, problématiques : point de vue du médecin, du kinésithérapeute, du psychologue, des parents chez l'enfant. Point de vue du médecin, de l'ergothérapeute et de l'orthoprothésiste, du kinésithérapeute, des parents chez l'adulte ; - La spasticité : évaluation clinique de la spasticité, spasticité de l'enfant : traitements médicamenteux, utilisation thérapeutique de la toxine botulique chez l'enfant handicapé, chirurgie de la spasticité chez l'enfant ; - La complémentarité chirurgie/appareillage : handicap et station assise ; - Table ronde : appareillage et qualité de vie.
Cote : SAN 5.5 DEN

LAURENCOT (Raynald) / CORNETTE (Fabien)
La cale d'abduction et le corset-siège chez l'enfant polyhandicapé. KINESITHERAPIE SCIENTIFIQUE, 2002/07, n° 424, 25-27, phot. 3 réf.
Chez l'enfant polyhandicapé, la position assise est adaptée en fonction de l'atteinte neurologique. Confort, correction et prévention doivent être les impératifs du siège moulé ou corset-siège. Mais il semblerait utile de pouvoir améliorer les temps de manipulations pluriquotidiennes de ces enfants : la cale d'abduction à bascule est en voie de répondre à cette attente. (R.A.).

LESPARGOT (Alain)
Les scolioses chez les enfants IMC ou polyhandicapés. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2003/12, vol. 24, n° 4, 135-150, phot. fig. 27 réf.
La sémiologie des scolioses des enfants IMC ou polyhandicapés doit beaucoup aux travaux de G. Duval-Beaupère à Garches. Des idées forces s'en dégagent. La première est que tout ce qui est vrai pour les scolioses idiopathiques est vrai pour celles de l'IMC. La seconde est que l'analyse et le traitement des scolioses de l'enfant IMC ont à prendre en compte des facteurs spécifiques qui interfèrent dans la distinction fondamentale entre attitude réductible et scoliose structurale, la mesure des déformations, les facteurs de risque et l'évolutivité, les inter-relations entre le tronc et les ceintures, les complications, les traitements. (R.A.).

POUHET (A.)
Plaidoyer pour une arthrodèse rachidienne précoce des déformations rachidiennes chez l'IMC, l'IMOC et le Polyhandicapé. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2005/03, vol. 26, n° 1, 2-8, phot.
L'évolution des déformations rachidiennes de l'IMOC est fréquente, toujours à prendre au sérieux car parfois très grave, en particulier dans les atteintes les plus sévères (polyhandicapés). La connaissance de cette évolution et l'accord de beaucoup d'entre nous sur l'inéluctable évolution à partir de 40° d'angulation, laissent à penser qu'il vaut mieux préparer très tôt les patients et leur entourage à l'éventualité de recourir "un jour" à l'arthrodèse. D'autant que les résultats sur un rachis pas trop évolué et encore bien souple sont constamment bons avec un résultat en terme de facilité d'installation, de confort, de bien meilleure "présentation" reconnu par les jeunes et leur famille. Les suites opératoires sont le plus souvent très simples. L'intervention doit être anticipée et préparée tous ensemble : le médecin de l'établissement, le chirurgien orthopédiste référent, le jeune et ses parents dans des consultations communes au sein même de nos institutions. (Extrait du R.A.).

Troubles respiratoires

EMONOT (B.) / GAUTHERON (V.)
Place des hyperinsuffations périodiques dans la prise en charge respiratoire des patients polyhandicapés. JOURNAL DE READAPTATION MEDICALE, 2005, vol. 25, n° 3, 113-118, 19 réf.
Le but de notre étude est de préciser la place des hyperinsufflations périodiques dans la prise en charge respiratoire du patient polyhandicapé. Nous nous sommes intéressés à l'incidence des problèmes respiratoires et à l'utilisation de cette technique chez les jeunes polyhandicapés accueillis dans deux instituts spécialisés du département de la Loire. Cette ventilation par insufflation forcée, en mobilisant la paroi thoracique et en recrutant le maximum d'alvéoles, pourrait être utile pour favoriser la croissance pulmonaire chez l'enfant de moins de dix ans, améliorer la compliance thoraco-pulmonaire et le drainage bronchique. (R.A.).

ROFIDAL (T.) / JOUET (J.B.) / TOTOT (E.)
L'encombrement respiratoire permanent chez la personne polyhandicapée : quelques aspects des soins. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 1999/09, n° 3, 125-131, 6 réf.
Les problèmes respiratoires constituent encore la principale cause de morbidité et de mortalité dans la population des polyhandicapés, malgré une meilleure compréhension des causes, en particulier des troubles de la déglutition et du reflux gastro-oesophagien, permettant une démarche préventive. Cet article répertorie les soins spécifiques qui aident les personnes handicapées à lutter contre l'encombrement et à éviter les complications infectieuses : soins de kinésithérapie, soins infirmiers, soins médicaux.

BILLIEMAZ (K.) / METTON (G.) / STEPHAN (J.L.)
La douleur chez l'enfant. JOURNAL DE READAPTATION MEDICALE, 1997/09, vol. 17, n° 3, 133-140, 20 réf.
Les progrès réalisés dans l'évaluation et le traitement de la douleur de l'enfant permettent aujourd'hui une prise en charge efficace quels que soient sa cause initiale et son contexte de soin. L'enfant polyhandicapé n'échappe pas à la règle, encore faut-il décrypter chez lui les signes de sa souffrance. Après avoir défini les types de douleurs et leur évaluation, les moyens thérapeutiques et leur utilisation, les auteurs abordent différentes situations cliniques rencontrées en médecine physique et réadaptation. (R.A.).

COLLIGNON (Patrick) / BEHAR (Maurice) / PORSMOGER LACOUR (Elisabeth) / AUFFRAY (Yves) / COMBE (Jean-Charles) / PERRIN (Christian)
Etude de l'expression de la douleur chez le sujet déficient mental profond : incidences pratiques. In : Le polyhandicap, Paris : CTNERHI : AP-HP, 1992, 249-255, 6 réf.
Les auteurs de cette étude menée à l'hôpital San Salvadour de l'AP-HP sur 157 patients atteints de handicaps graves à expressions multiples, présentent le protocole de l'étude, les résultats et commentaires, et une discussion. (Ouvrage à la cote SAN 5.5 PON).

COLLIGNON (Patrick)
Evolution des prescriptions antalgiques dans un service accueillant des enfants polyhandicapés. In : La douleur de l'enfant : quelles réponses ? Cinquième journée, 17 janvier 1997, Paris, UNESCO. Paris : ATDE, 1997, 70-79, tabl. diag.
6 réf.
A partir de l'échelle d'hétéroévaluation de la douleur chez le sujet polyhandicapé, les auteurs, de l'Hôpital San Salvadour (Hyères) et de l'Hôpital d'enfants de la Timone (Marseille), ont pu répertorier sur une période de deux ans les circonstances où le diagnostic de douleur a été envisagé et les prescriptions d'antalgiques qui en ont découlé, en particulier la prescription d'antalgiques morphiniques, dans ses aspects quantitatifs et qualitatifs. (Ouvrage à la cote MED 6.3 ASS).

COLLIGNON (P.)
La douleur chez l'enfant polyhandicapé. In : La douleur chez l'enfant. Paris : Flammarion, 1999, 173-178, 15 réf.
Au sommaire de ce chapitre consacré à la douleur chez l'enfant polyhandicapé :
- Circonstances du diagnostic - Sémiologie de l'expression de la douleur - Evaluation de la douleur - Traitement. (Ouvrage à la cote MED 6.3 ECO).

COLLIGNON (P.) / COMBE (J.C.) / GIUSIANO (B.)
Signes et évaluation de la douleur chez l'enfant polyhandicapé. In : Douleur neurologique et rééducation. Paris : Frison-Roche, 1998, 51-61.
Ce chapitre traite de la notion de douleur liée à celle de polyhandicap chez l'enfant. La reconnaissance des signes et l'évaluation en sont les points principaux. En annexe, l'échelle douleur enfant de San Salvadour. (Ouvrage à la cote MED 6.3 PRE).

COLLIGNON (Patrick) / GIUSIANO (B.) / BOUTIN (A.M.) / COMBE (J.C.)
Utilisation d'une échelle d'hétéroévaluation de la douleur chez le sujet sévèrement polyhandicapé. DOULEUR ET ANALGESIE, 1997, n° 1, 27-32, réf. bibl.
L'évaluation de la douleur chez le sujet sévèrement polyhandicapé est particulièrement difficile du fait de la restriction extrême de l'autonomie, des possibilités de perception, d'expression et de relation qui définissent cette pathologie. Les auteurs ont élaboré et validé une échelle d'hétéroévaluation comportant 10 items adaptée à ce type de patient. Ils rapportent leurs premières expériences d'utilisation de cette grille sur 25 dossiers tirés au sort. Pour apprécier l'impact potentiel de l'utilisation de l'échelle, ils mettent en parallèle chaque situation clinique et la décision proposée par l'échelle. L'échelle d'évaluation permet une meilleure sensibilité dans l'approche diagnostique de la douleur puisqu'elle propose une décision binaire avec la nécessité de reconsidérer le traitement antalgique dans des situations où le clinicien ne prend pas spontanément cette option. (R.A.).

COLLIGNON (Patrick) / GIUSIANO (B.) / JIMENO (M.T.) / et al.
Validation statistique d'une échelle d'hétéroévaluation de la douleur chez l'enfant polyhandicapé. In : La douleur de l'enfant : quelles réponses ? Troisième journée, 21 janvier 1994, Paris, UNESCO. Paris : ATDE, 1994, 79-93, ann. réf. 1p.
Ce travail de recherche a pour but de proposer une échelle d'hétéroévaluation de l'expression de la douleur chez l'enfant polyhandicapé basée sur l'observation du comportement. Une grille simplifiée utilisable en pratique courante par le personnel soignant des institutions qui accueillent ce type de patient nous est proposée. (Ouvrage à la cote MED 6.3 ASS).

COMBE (Jean-Charles) / PORSMOGUER (E.) / COLLIGNON (P.)
Echelle d'hétéroévaluation de la douleur chez le sujet polyhandicapé. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2000, vol. 21, n° 1, 12-21, ann. 5 réf.
Apès avoir défini la douleur et le polyhandicap, et les causes les plus fréquentes de la douleur chez le sujet polyhandicapé, cet article étudie la sémiologie de l'expression de la douleur chez l'enfant polyhandicapé, et présente l'échelle d'hétéroévaluation de la douleur de San Salvadour.

COMBE (Jean-Charles) / DAL MOLIN (Michèle) / DAL MOLIN (Bernard)
VELLA (Serge), musiq.
Les ailes du regard : la douleur chez la personne polyhandicapée. Grenoble : ADVITA, 2001, 1u, Vhs, Secam, 24mn.
Du fait même de leur pathologie complexe, les patients polyhandicapés sont particulièrement exposés à la douleur et ne peuvent souvent pas l'exprimer. Ce film présente l'utilisation en équipe de la grille DESS (Douleur Enfants San Salvadour), une grille comportementale d'hétéroévaluation. Initiée par le Dr. Collignon, cette grille a été mise au point et validée par le Dr. Combe et son équipe. Elle permet d'identifier très sûrement et d'évaluer les douleurs chez les personnes polyhandicapées.
Cote : SAN 5.5 COM

COMBE (J.C.)
Utilisation au quotidien de la grille douleur enfant San Salvadour. In : Prise en charge de la douleur chez l'enfant, Issy-Les-Moulineaux, 11 février 1999. Issy-les-Moulineaux : Atlanta, 1999/01/04, 1999/02/11, (4p.)
Pour l'évaluation de la douleur chez ces enfants handicapés les méthodes sont essentiellement d'hétéro-évaluation. Une vingtaine d'items ont été retenus basés sur l'observation attentive du comportement de l'enfant aux divers moments de la journée et de la nuit, dans des situations les plus variées et les plus différentes. L'interrogatoire se fait auprès d'une personne qui connaît bien l'enfant : les parents ou le personnel soignant. Dans certaines situations, des enregistrements vidéographiques sont utilisés dans des conditions précises. (Extrait du texte). (Ouvrage à la cote MED 6.3 DEB).

COMBE (Jean-Charles) / COLLIGNON (Patrick)
Utilisation au quotidien de la grille douleur enfant San Salvadour. OBSERVATOIRE DE LA DOULEUR (L'), 1999/10, n° 5, 18-21.
Cet article nous présente la grille d'hétéro-évaluation de la douleur de San Salvadour et son utilisation auprès de l'enfant polyhandicapé.

DELAPLACE (Françoise)
CHALUMEAU (Marie-Thérèse), dir.
Maîtrise sciences de la vie mention soins
Identification des expressions de douleur chez l'enfant polyhandicapé. Villetaneuse : Université de Paris 13, 1997, 97p. réf. 3p.
La douleur est une expérience subjective, ce qui en fait un concept difficile à évaluer chez l'enfant et encore plus chez l'enfant polyhandicapé. Deux objectifs sont poursuivis dans le cadre de cette recherche : cerner la population infirmière des services donnés par rapport aux connaissances, aux préjugés et mythes concernant la douleur, et mettre en évidence la sémiologie de la douleur chez le patient polyhandicapé par une étude effectuée à partir de l'expérience professionnelle de 58 infirmières de l'Hôpital San Salvadour. Car, si l'infirmier(e) a la possibilité d'utiliser une échelle d'évaluation de la douleur, il lui faut au préalable, avoir repéré l'ensemble des signes qu'il reconnaît comme étant des expressions de douleur chez le patient polyhandicapé et non le " code " ou mode de communication quotidien de cet enfant. (D'après R.A.).
Cote : 41 VERT

GINISTY (Danielle)
La douleur n'est pas une fatalité. ENFANCES & PSY, 1998, n° 5, 107-110, 4 réf.
Prendre en compte la souffrance d'un enfant, sa peur ou son angoisse des gestes médicaux et plus particulièrement au niveau buccal est une nécessité surtout quand on prend en charge des enfants malades chroniques ou handicapés. Le travail pluridisciplinaire autour de l'enfant permet grâce aux échanges entre les praticiens stomatologistes et chirurgiens-dentistes d'une part, psychologues-psychomotriciennes d'autre part, de modifier peu à peu les pratiques médicales et paramédicales afin de pouvoir soigner mieux et plus facilement. (R.A.).

IZARD (P.) / COURBAUD (G.)
Réalité de la prise en charge au quotidien de la douleur chez l'enfant polyhandicapé. In : La douleur de l'enfant : quelles réponses ? Cinquième journée, 17 janvier 1997, Paris, UNESCO. Paris : ATDE, 1997, 83-90, 4 réf.
Les auteurs, respectivement infirmière et pédopsychiatre à l'IMP Ninon Vallin (Grenoble), présentent des moyens d'identification de la douleur chez l'enfant polyhandicapé, puis le dossier de soins infirmiers et le dossier douleur dans lesquels seront consignées les données, en particulier de l'échelle d'hétéroévaluation de la douleur. Ils développent ensuite la stratégie développée pour soulager l'enfant, et terminent par les intérêts d'une démarche pluridisciplinaire et l'importance de systématiser le remplissage du dossier douleur. (Ouvrage à la cote MED 6.3 ASS).

LE RUN (Jean-Louis)
Cris de douleur, cris de souffrance. ENFANCES & PSY, 1998, n° 5, 45-50, 3 réf.
Les cris d'une enfant leucémique et cérébrolésée, dans un service de rééducation fonctionnelle, témoignent d'une douleur mais aussi d'une souffrance qui justifie le recours au psychiatre. Le récit de cette intervention permet de souligner, à côté de la souffrance de l'enfant, celle de la famille et celle du personnel soignant. Une écoute attentive de chacun contribue à dénouer une situation de crise en resituant l'enfant et sa mère dans une histoire, élaboration utile pour tenter de " penser " douleur et souffrance. (R.A.).

ROUSSEAU (Marie-Christine) / BLAYA (José) / CATALA (Anne)
Prise en charge du patient polyhandicapé et de la douleur. MEDECINE PHYSIQUE & READAPTATION - LA LETTRE, 2003/03, n° 66, 23-26.
Quelle que soit l'étiologie de l'encéphalopathie responsable du polyhandicap, le patient polyhandicapé ne peut exprimer son mal-être et surtout sa douleur. C'est donc au soignant d'être à son écoute, de donner l'alerte au moindre doute, ce qui doit amener à un examen médical exhaustif à la recherche de la cause du malaise ou de la douleur. (Tiré du texte.).

TRUSCELLI (Danièle) / LESPARGOT (Alain)
" La place de la pharmacologie dans la paralysie cérébrale " (PC) (à l'exception du traitement des crises épileptiques). MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 1999/06, vol. 20, n° 2, 5-68, réf. 1p.
La paralysie cérébrale est un terme qui recouvre une pathologie variée, conséquence de lésions cérébrales précoces. La symptomatologie motrice en représente le dénominateur commun se traduisant par un trouble de la fonction motrice dont on remarque au premier plan la présence de raideurs musculaires. L'IMC (infirmité motrice cérébrale) ne représente dans la paralysie cérébrale qu'un groupe de patients conservant des capacités intellectuelles dans la moyenne ou supérieures à la moyenne, quelle que soit l'intensité de l'infirmité. La prise en charge (y compris médicamenteuse) doit considérer le sujet dans sa globalité et chercher à s'exercer dans un climat de confiance partagée entre lui et nous, soignants et familles. Les auteurs analysent les sources de raideurs, les objectifs thérapeutiques et les différents médicaments à leur disposition pour élargir les indications de la pharmacologie à d'autres champs que le traitement de la spasticité.

TRUSCELLI (Danièle) / TOULLET (Philippe)
Prise en charge non-médicamenteuse de la douleur chez les IM(O)C. OBSERVATOIRE DE LA DOULEUR (L'), 1999/10,
n° 5, 23-26, 6 réf.
Cet article traite de la douleur chez les enfants IMC ou polyhandicapés, de l'évaluation, la prise en charge et des mesures préventives adoptées par les soignants.

Le médecin et la personne polyhandicapée

CAVAILLES (C.)
L'enfant polyhandicapé, sa famille, le médecin : la prise de décision. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 1999, vol. 20, n° 4, 145-150.
La mortalité des sujets polyhandicapés est estimée à plus de 2 % par an ; elle est le fait des handicaps secondaires, surajoutés aux handicaps primaires : problèmes orthopédiques et viscéraux (pulmonaires, digestifs...). A la différence des handicaps primaires, habituellement fixés, peu accessibles aux thérapeutiques, les handicaps secondaires sont évolutifs, à l'origine de phénomènes de douleurs, mais peuvent être prévenus et traités. L'auteur présente ici le rôle du médecin dans le diagnostic et le traitement de ces complications.

MAYER (M.)
Bilan et suivi neuropédiatrique d'un enfant polyhandicapé. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2001, vol. 22, n° 1, 17-26.
Face à un enfant ayant un retard mental sévère associé à un handicap moteur grave, le neuropédiatre doit identifier l'étiologie de l'atteinte neurologique afin de définir les symptômes à surveiller, préciser le pronostic et délivrer une information génétique aux parents. La clinique en reste l'étape essentielle. Tout enfant polyhandicapé relève d'un projet de soins médicaux et d'un projet éducatif établis après évaluation de ses capacités d'acquisitions motrices, sensorielles et cognitives. L'accumulation des rééducations à envisager dans les différents domaines conduit parfois à une saturation de l'emploi du temps de l'enfant, à celle de la capacité de réalisation des parents, voire des structures de soins : une réflexion collégiale permet le choix le plus judicieux du moment et sera révisée au fur et à mesure de l'évolution de l'enfant, des siens, des intervenants.
La prise en charge d'un enfant polyhandicapé poursuit un triple but : lui associer le confort maximal dont l'indolence, le bon état général et nutritionnel, lui permettre une autonomie maximale correspondant à ses compétences réelles, lui assurer l'intégration optimale socio-familiale, tout en veillant au mieux à ce que personne ne soit sacrifié. Cet abord diagnostique et thérapeutique est donc multidisciplinaire, le neuropédiatre n'en étant qu'un partenaire mais, souvent, le coordonnateur. (Extrait du R.A.).

SALLEE (Aliette)
TARDIEU (Marc), dir.
D.U. Infirmité motrice cérébrale et polyhandicap
Le pédiatre généraliste face aux problèmes posés par l'infirmité motrice cérébrale et le polyhandicap. Le Kremlin-Bicêtre : Faculté de médecine, 2002/10, 87p. ann. phot. réf. 3p.
Après des définitions du polyhandicap et de l'infirmité motrice cérébrale, l'auteur présente les problèmes médicaux souvent rencontrés chez l'enfant IMC ou polyhandicapé. Dans une deuxième partie est traitée la prise en charge multidisciplinaire et les intervenants paramédicaux, puis dans une troisième partie sont présentés d'abord les troubles spécifiques des apprentissages (gnosies et agnosies, praxies et dyspraxies, bilan neuropsychologique), puis quelques notes à propos de l'enfant hémiplégique.
Cote : SAN 5.5 SAL

BOUTIN (A.M.)
L'accès aux soins des personnes polyhandicapées. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2004/12, vol. 25, n° 4, 150-152, 11 réf.
La personne polyhandicapée est un être humain à part entière ; sa fragilité l'amène à recourir fréquemment au dispositif de soins. Comment y accède-t-elle ? Des progrès importants ont été accomplis dans la connaissance de sa pathologie, de ses modes de communication et dans les techniques de soin mises à sa disposition. Ce soin reste cependant d'un accès difficile pour elle. Se pose aussi la question de son indication ; pour mieux y répondre, les objectifs du soin doivent être précisés et partagés. Enfin, il paraît important, en cette période économique et sociale plus tendue, que le droit à l'accès au soin pour tous soit préservé, dans le respect de la personne, quelle que soit sa situation éventuelle de handicap. (R.A.).

COLLIGNON (Patrick) / BOLLMANN (Christine)
L'enfant polyhandicapé en institution : les enfants sans nom, spécificité et complémentarité du soin auprès de sujets polyhandicapés : un besoin et une attente des familles. REALITES FAMILIALES, 1997/06-07, n° 42-43, 70-76.
Cet article traité en deux parties fait tout d'abord le point sur le concept de polyhandicap et sur le problème de représentation et d'identité des enfants polyhandicapés dans leur relation de soins. Il est illustré par l'exemple de San Salvadour à Hyères. La deuxième partie présente la particularité de l'accès à la rééducation chez l'enfant polyhandicapé, comment l'équipe soignante s'organise dans le suivi médical de l'enfant. Il s'agit d'étudier les aspects relationnels, psychologiques et pédagogiques pour répondre aux différents besoins des familles.

DEMEER (Geneviève) / MARRIMPOEY (Philippe) / SOUDRIE (Brigitte) / AUFFRET (Mirenxu)
Polyhandicap enfant et adulte. OBJECTIF SOINS, 2001/12, n° 101, 28-33, réf. bibl.
Après avoir abordé les causes induisant un polyhandicap, les auteurs orientent leur réflexion autour de deux parties : le polyhandicap de l'enfant d'une part, et le polyhandicap de l'adulte d'autre part. La première partie distingue ainsi handicap primaire et secondaire et traite plus particulièrement de l'accompagnement orthopédique et de l'alimentation de l'enfant polyhandicapé. En seconde partie sont étudiés les problèmes médicaux les plus fréquemment rencontrés à l'âge adulte (en dehors de l'épilepsie), en fonction de leur localisation. Les soins palliatifs, les symptômes d'inconfort, l'accompagnement des familles et le soutien des équipes sont également évoqués.

Dossier : les soins aux personnes polyhandicapées. OBJECTIF SOINS, 1995/05, n° 33, 27-42.
Au sommaire : - Le handicap : réadaptation et soins - Diagnostics infirmiers auprès de personnes polyhandicapées - Evaluation de la qualité des soins au travers d'une communication non verbale.

DUREY (Bernard)
Le polyhandicapé et son soignant : une aventure partagée. Saint-Maximin : Théététe, 1997, 115p.
L'auteur de cet ouvrage, psychanalyste, atteste que seul l'engagement de chacun dans un projet thérapeutique d'équipe peut garantir l'espace soin. Il retrace dans son ouvrage les relations qu'ont les parents et les soignants avec des enfants polyhandicapés sans culpabiliser. Par cet ouvrage, il veut informer les parents qui ont dû se séparer de leurs enfants de la qualité des soins qui leur sont donnés et propose aux soignants de les aider à mieux comprendre quel est le mode d'approche qu'il peut utiliser pour communiquer avec ces enfants polyhandicapés.
Cote : SAN 5.5 DUR

GAUTHERON (V.) / METTON (G.) / VALAYER-CHALEAT (E.) / et al.
GAUTHERON (V.), coor.
Polyhandicap et polyhandicapés : stratégies d'avenir : "Non à la contemplation, oui à l'innovation". JOURNAL DE READAPTATION MEDICALE, 1999/06, vol. 19, n° 2, 59-72, réf. bibl.
Dans la pratique quotidienne, la prise en charge des polyhandicapés pose des problèmes multiples, aux confins des domaines sanitaire, social et éducatif. Le rôle du spécialiste de Médecine Physique et de Réadaptation est de coordonner au sein de l'équipe pluridisciplinaire, un programme de soins multidimensionnel prenant compte de l'ensemble des besoins de la personne. Ce dossier étudie l'influence de la spasticité dans la stratégie de réadaptation, la prise en charge orthopédique de l'enfant polyhandicapé, le choix de la gastrostomie dans les troubles de l'alimentation, la douleur chez l'enfant polyhandicapé, et la nécessité de pluridisciplinarité et interdisciplinarité dans la prise en charge du polyhandicap.

GUILLON VERNE (E.)
Fausses routes et gestes d'urgence : recommandations d'après le Guide National de Référence de premiers secours. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2004/03, vol. 25, n° 1, 25-29, phot. fig. 6 réf.
Les sujets IMC ou polyhandicapés peuvent présenter des risques de fausse route pouvant entraîner un étouffement. Quels sont les gestes qui sauvent ? Les recommandations du Guide National de Référence sont expliquées sous forme de fiche technique. Quelles sont les adaptations nécessaires pour cette population ? Cet article veut susciter une réflexion et un échange. (R.A.).

LENOBLE (Florence) / RICCI (Géraldine) / MEFTAH (Mounira)
Le rôle de l'aide soignante à l'hôpital de jour au sein d'une équipe pluridisciplinaire. AIDE SOIGNANTE (L'), 1998/11, n° 10, 18-21.
L'hôpital de San Salvadour (Hyères) a ouvert un hôpital de jour qui accueille 10 jeunes patients polyhandicapés. Toutes les actions de l'hôpital de jour sont fondées sur l'évolutivité de l'enfant. Une équipe pluridisciplinaire participe à cet objectif. L'aide soignante joue un rôle essentiel. A la suite de cet article, trois témoignages d'aides-soignantes.

MARRIMPOEY (P.) / PATERNOSTRE (B.) / BURUCOA (B.)
Polyhandicap, soins palliatifs et fin de vie. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2004/12, vol. 25, n° 4, 153-162, tabl. 27 réf.
Cet article expose le travail de prise en charge du patient polyhandicapé en fin de vie. Cette prise en charge globale en équipe pluridisciplinaire s'inscrit dans une continuité de soins prodigués à cette personne depuis l'annonce du handicap et la mise en place d'un projet de vie individualisé. Après avoir abordé les besoins physiques du patient (douleurs, symptômes généraux, digestifs, respiratoires, neuro-psychiques, urinaires, cutanés et symptômes d'urgence), il propose une réflexion sur la prise en compte des besoins psycho-affectifs et spirituels de ces patients. L'accompagnement de l'entourage et le vécu des soignants sont aussi développés, de même que les problèmes décisionnels éthiques. La conclusion rappelle le droit des patients polyhandicapés à l'accès aux soins palliatifs, droit reconnu en France à tout individu par la promulgation de la loi du 9 juin 1999. (R.A.).

MERIC (Martine) / DELAPLACE (Françoise) / DESBATS (Lydia)
Vers un sommeil nocturne optimal pour une population de patients polyhandicapés. OBJECTIF SOINS, 1996/10, n° 46, 24-26.
Afin d'améliorer le sommeil nocturne des patients polyhandicapés, les soignants de l'hôpital San-Salvadour ont proposé un plan de soins guide à partir du diagnostic infirmier "perturbation des habitudes de sommeil". (Tiré de l'intro.).

MIRI (I.) / DZIRI (C.) / LEBIB (S.) / BEN SALAH (F.Z.) / DAGHFOUS (S.)
La prise en charge des mucopolysaccharidoses en milieu de Médecine Physique et Réadaptation fonctionnelle. JOURNAL DE READAPTATION MEDICALE, 2005/12, vol.25, n° 4, 184-189, phot. réf. bibl.
Les mucopolysaccharidoses font partie des maladies de surcharge lysosomiale. Il existe des phénotypes différents. La plupart débutent chez le nouveau né, le nourrisson ou le grand enfant et se traduisent par un large éventail d'atteintes cliniques notamment neurologique. Elles sont alors source d'un polyhandicap souvent sévère. Les nouveaux traitements offrent l'espoir de prévenir ou d'arrêter le processus pathologique (greffe de moelle osseuse, enzymothérapie substitutive, thérapie génique). Toutefois, le traitement actuel reste largement symptomatique et multidisciplinaire. Le but de cet article est de mettre l'accent sur l'importance de la prise en charge rééducative qui doit être le plus précoce possible afin d'éviter les situations de surhandicap et permettre le développement des capacités potentielles et l'insertion familiale, scolaire et sociale assurant ainsi le maintien d'un état neuro-orthopédique et trophique en attendant l'avènement des thérapeutiques curatives. (R.A.).

SVENDSEN (F.A.)
L'accompagnement soignant de la personne sévèrement polyhandicapée : une pratique nécessaire et utile. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2004/12, vol. 25, n° 4, 163-171, 21 réf.
L'enfant ou l'adulte sévèrement polyhandicapé, avec ses troubles multiples et intriqués, présente un handicap complexe qui réalise un état d'une très grande fragilité physique et psychique. Cet état s'associe à une situation de grande dépendance et une communication nécessitant une écoute très attentive. Pour vivre, cette personne nécessite des soins importants (médicaux, psycho-éducatifs et rééducatifs), ainsi qu'une aide permanente pour tous les actes de la vie quotidienne, même les plus élémentaires. Très éloignée des critères de conformité, la personne sévèrement polyhandicapée peut difficilement être aidée dans des structures ayant pour seule référence la personne normale où son statut même d'être humain peut être mis en doute. Pour exister, cette personne nécessite que l'on fasse une démarche approfondie pour connaître son identité et sa richesse. L'accompagnement soignant est une des bases de cette démarche. (R.A.).

ZUCMAN (E.)
Soigner les personnes polyhandicapées : une histoire - reflet de la société. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2004/12, vol. 25, n° 4, 146-149, 6 réf.
L'évolution du soin pour la personne polyhandicapée est le reflet de l'évolution de notre société, depuis quarante ans, dans ses aspects économiques et idéologiques. On sait aujourd'hui apporter à la personne polyhandicapée du bien-être, et donc de la qualité de vie, par des soins complexes, techniquement bien maîtrisés. La question des limites, posée actuellement, peut être régulée, sur le plan économique, par la pratique du "soin partagé" et sur le plan éthique en se référant toujours à ce qui est valable, respectueux et sensé pour le soin de tous, dans notre pays. (R.A.).

BERNARD (Chantal)
Les moyens d'expression de la personne polyhandicapée. READAPTATION, 2001/03, n° 478, 31-33.
Malgré leurs difficultés et leurs limites, il est particulièrement important pour les personnes polyhandicapées de pouvoir communiquer sans disposer de la parole. On utilise l'approche cognitive, ou multisensorielle, la stimulation basale. Sur ces bases exposées ici, l'éducateur peut créer, improviser des situations qui favorisent la communication. Mais rien n'est jamais acquis, un changement de personnel, de centre, un événement particulier, et tout peut être remis en cause.

BIED CHARRETON (Xavier)
Le livre des secrets : petit manuel à l'usage des docteurs des personnes gravement handicapées. Paris : Fondation de France ; Tours : IRIS initiative, 2000, 13p. ill.
Les sujets de médecine abordés dans ce petit livre sont rarement enseignés à la Faculté. Pourtant, de nombreux parents de personnes polyhandicapées nous ont raconté qu'il s'agissait là de points essentiels. Nous nous proposons donc de le faire à notre façon grâce à leurs confidences. Cet ouvrage est rédigé à la première personne, comme s'il avait été écrit par une personne polyhandicapée elle-même. (R.A.).
Cote : SAN 5.5 BIE

BOUCAND (Marie-Hélène), éd. / MAURY (Marc), préf.
Une éthique en rééducation ? Actes du colloque des 11 et 12 juin 1993, hôpital Renée-Sabran, Giens, Hospices Civils de Lyon. Rennes : ENSP, 1993, 198p. réf. bibl.
Quatre grands thèmes de réflexions ont été abordés lors de ces journées : liberté et participation des patients à leur programme de rééducation, qualité de vie et grand handicap : les états végétatifs chroniques, les aspects juridiques et éthiques de la prise en charge des personnes gravement handicapées, une cohérence en politique globale de la santé vis-à-vis du grand handicap ? Le coût du handicap jusqu'où ? Ce colloque a réuni, outre des médecins spécialistes en rééducation et réadaptation fonctionnelles, des juristes, des économistes et des experts en éthique biomédicale.
Cote : MED 6.6 BOU

BOUTIN (A.M.) / GEORGES JANET (L.) / CASTAING (Marie-Thérèse) / JACQUARD (C.) / CAPDEVILLE BLUM (D.) / TROSEILLE (Jean-Luc) / THIBERGE (Martine) / VAN CUTSEM (V.) / CHAMPOLION PUEL (A.)
DETRAUX (J.J.), collab.
La communication avec la personne polyhandicapée. C.E.S.A.P. - FEUILLE D'INFORMATION, 1995/03, n° 30, n.p. réf. bibl.
Titres des 7 articles : - Avec l'enfant polyhandicapé, communiquer à travers les expériences sensorielles et motrices : quelques pistes venues d'ailleurs. - Les prémices de la communication : l'accompagnement vers l'intentionnalité du signal. - Communication, codes pictographiques, personnes polyhandicapées : approche d'une méthode. - Réflexions sur les difficultés rencontrées dans la mise en place d'un mode de communication non verbale utilisant des supports codés avec des enfants, adolescents et jeunes adultes polyhandicapés. - Le pictogramme comme support à la construction psychique de la personne polyhandicapée. - Communication parents-professionnels en institution. - Personne polyhandicapée et intervention chirurgicale : indications, accompagnement psychologique.
Cote : SAN 5.5 LAC

CARION (Jean-Marie)
Le syndrome de Rett. KINESITHERAPIE SCIENTIFIQUE, 2001/04, n° 410, 14-18.
Le syndrome de Rett est un syndrome neuropédiatrique d'origine centrale, se traduisant par une régression psychomotrice chez un jeune enfant de sexe féminin. Le masseur-kinésithérapeute face à ce syndrome, s'efforcera d'orienter sa prise en charge dans trois axes principaux : le réveil de la sensori-motricité en se fixant comme objectif l'inversion de la régression et la reconstruction de l'évolution motrice ; la prévention des désordres orthopédiques liés aux déséquilibres qu'engendre la régression motrice ; la relation parents-enfant-thérapeute. (R.A.).

CATAIX NEGRE (Elisabeth)
Personnes polyhandicapées : Accessibilisation de l'information et Communication Alternative et Améliorée (CAA). ERGOTHERAPIES, 2005/09, n° 19, 27-35, phot. 11 réf.
La communication pose des difficultés majeures aux populations porteuses de polyhandicap, tant du point de vue de l'expression fréquemment citée, que du point de vue de la compréhension. Les raisons toujours évoquées touchent aux capacités cognitives, motrices et sensorielles limitées. Nous développerons ici l'idée que la compréhension étant fondatrice de l'expression, il est indispensable de réfléchir à d'autres comportements langagiers de notre part, en vue de favoriser une compréhension meilleure pour aller vers des progrès en expression, quels que soit le code ou les moyens à mettre en place pour cela. Les aides individuelles à la communication qui nécessitent une initiative, une évocation préalable de l'action engagée seront introduites avec un partenaire soutenant la communication, dans la situation vécue. (R.A.).

GABRY (Jacqueline) / SAVELLI (Brigitte)
Une aventure artistique auprès de patients polyhandicapés. SOINS PEDIATRIE-PUERICULTURE, 2000/09-10, n° 196,
42-44.
L'hôpital San Salvadour de Hyères (Var) accueille des enfants polyhandicapés qui associent souvent une déficience intellectuelle et motrice, les rendant peu autonomes. Grâce à l'initiative d'une éducatrice peintre, un atelier de peinture leur a permis de développer leurs potentialités de façon personnalisée.

GASPARD (Thierry) / LAPIERRE (Sylvie)
Le polyhandicap. KINESITHERAPIE SCIENTIFIQUE, 2002/09, n° 425, 25-39, phot. 39 réf.
Le polyhandicap fait partie des handicaps associés. Ce n'est qu'en 1989 que sont fixées les conditions techniques d'autorisation des établissements et des services prenant en charge des enfants ou adolescents polyhandicapés et les modalités de prise en charge. La connaissance et la classification tardive du polyhandicap font que, de nos jours, les approches éducatives et rééducatives sont encore mal connues. La rééducation au quotidien est davantage axée vers la motricité, l'orthopédie, la respiration, la digestion et la verticalisation. Le masseur-kinésithérapeute s'inscrit dans une démarche transdisciplinaire afin de gérer au mieux les problèmes liés au polyhandicap et d'apporter à un être en difficulté physique et psychique un meilleur confort et un maximum de vie sociale. (R.A.).

HERZOG (Marie-Hélène)
BERGES (J.), préf.
Psychomotricité, relaxation et surdité. Paris : Masson, 1995, 156p. réf. 2p.
L'ouvrage décrit l'éducation psychomotrice précoce chez l'enfant sourd, c'est-à-dire l'acquisition d'un langage gestuel et oral de la naissance à l'âge de six ans, la rééducation psychomotrice comme complément au travail de l'orthophoniste de six à douze ans. La dernière partie de l'ouvrage est consacrée à la thérapie psychomotrice auprès d'enfants déficients auditifs avec handicaps associés, à savoir, handicaps multiples, enfant sourd psychotique, enfant sourd IMC et enfant sourd dyspraxique.
Cote : SAN 5.5.1 HER

LE METAYER (M.)
A propos de l'abord physique des sujets polyhandicapés : l'apport des techniques rééducatives. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2004/12, vol. 25, n° 4, 177-180, 13 réf.
Une formation spécifique et complémentaire des professionnels de la rééducation et du domaine éducatif est indispensable pour réunir les conditions les plus favorables à l'abord physique, à l'éducation fonctionnelle, au mieux être et aux soins auxquels ont droit les sujets polyhandicapés. Le partage des compétences entre les professionnels d'une équipe nécessite qu'ils vivent ensemble des situations concrètes pour une mise en commun de leurs approches physiques et psychologiques afin qu'elles se complètent et s'enrichissent mutuellement pour toujours mieux s'adapter à chaque enfant ou adulte polyhandicapé. (R.A.).

LESAGE (Benoît)
La danse dans le processus thérapeutique : fondements, outils et clinique en danse-thérapie. Ramonville Saint-Agne : Erès, 2005, 375p. ann. index, réf. 7p. (L'ailleurs du corps).
Si la danse n'est pas thérapeutique en elle-même - pas plus que l'art ou la parole -, elle peut le devenir grâce au dispositif dans lequel elle s'inscrit. Ainsi, à partir d'un longue pratique de la danse-thérapie, l'auteur pose les fondements de cette discipline et donne des outils qui permettent de les incarner. A la croisée de l'art, de la création, de la psychomotricité, de la thérapie à médiation corporelle et de la pratique groupale, le parcours interdisciplinaire qu'il propose s'ouvre à la clinique, abordée ici en relation avec diverses populations : personnes psychotiques polyhandicapées, présentant des troubles du comportement et de la communication, autistes, anorexiques... (Tiré de la 4ème de couv.).
Cote : MED 6.11 LES

LUQUET (Cécile)
Eveil de l'enfant : les méthodes étrangères. DECLIC. LE MAGAZINE DE LA FAMILLE ET DU HANDICAP, 1998/12, n° 52,
27-34, phot. réf. 1p.
Ce dossier fait le point sur plusieurs méthodes étrangères de stimulation et d'éveil de l'enfant polyhandicapé : la très controversée méthode Doman, Snoezelen et la stimulation basale, l'éducation conductive selon Petö ; enfin, d'autres méthodes venues d'ailleurs sont plus succinctement abordées (l'intégration sensorielle, Sherborne, Halliwick, la médecine manuelle..).

PETITPIERRE JOST (Geneviève)
Programmes de stimulation pour personnes polyhandicapées : suggestions pour l'amélioration du cadre d'application pédagogique et thérapeutique. DEVENIR, 2005, vol. 17, n° 1, 39-53, 44 réf.
Cet article met en question les conditions d'application des techniques de stimulation utilisées dans l'accompagnement des enfants et des adultes polyhandicapés. Trois dimensions sont abordées : l'observation des réponses et réactions de la personne polyhandicapée aux stimuli proposés, le cadre permettant d'interpréter les réponses de la personne polyhandicapée et la dimension didactique inhérente à ces techniques. (Extrait du R.A.).

ROSENSTIEHL (Barbara)
Polyhandicap et musicothérapie : vers une ouverture relationnelle. Parempuyre : Non verbal/A.M.Bx, 2006, 114p. index, réf. 4p.
L'auteur, éducatrice de jeunes enfants et musicothérapeute a travaillé en crèche puis au sein d'un institut médico-éducatif pour enfants et adolescents polyhandicapés. Dans cet ouvrage, elle aborde la question de l'apport de la musicothérapie pour les personnes polyhandicapées.
Cote : SAN 5.5 ROS

SCHNEIDER (Geneviève)
Musique et communication avec l'enfant polyhandicapé. CONTRASTE , 2000/07-12, n° 13, 237-243, réf. bibl.
Dans le cadre des actions de formation et de réflexion menées par l'association "Enfance et musique", l'auteur explique comment la musique, face à l'usure des équipes soignantes et des parents qui n'arrivent pas à établir une communication avec un enfant polyhandicapé, peut être une façon de communiquer renouvelée, un autre langage.

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Prise en charge - Accompagnement

BEYER ZILLIOX (Henny) / CLERE (Denise) / DUCHAMP (Alain) / et al.
Oui, ce sont des hommes et des femmes : accompagnement et soin de l'adulte handicapé mental très dépendant. Paris : L'Harmattan, 2002, 281p. fig. réf. bibl.
Pour toute personne, parent ou professionnel, amenée à accompagner une personne handicapée très dépendante, cet ouvrage apporte témoignages, réflexions et propositions. L'autisme, les psychoses déficitaires, le polyhandicap, la déficience sévère, amènent des situations de grande dépendance, du fait de la gravité, de l'origine précoce et du long cours de ces handicaps ou pathologies. L'impact de la grande dépendance sur l'entourage est psychiquement éprouvant. La communication et la vie sont toujours mises à mal et à ranimer. Intégration ? Vie privée et intimité ? Soin ? Articulation du sanitaire et du social ? Formation du personnel et cadre de son intervention ? Ce livre interroge les pratiques, mais aussi les conditions nécessaires pour assurer le respect de la personne humaine, quel que soit le handicap. (Extrait de la 4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5.2 BEY

CHABERT (G.), coor.
La prise en charge globale ou une promesse renouvelée. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2004/12, vol. 25, n° 4, 181-191, phot.
Le polyhandicap, du fait de sa très grande dépendance, demande une prise en charge multiple ; cet exposé en décrit les différents moments, en insistant sur leurs intégrations dans un projet global qui inclut l'enfant dans sa singularité. (R.A.).

CHAPUIS (A.) / SCHWACH (V.)
Contribution à un référentiel de structure d'accueil pour cérébro-lésés lourdement handicapés : mission et moyens. JOURNAL DE READAPTATION MEDICALE, 2005/02, vol.25, n° 1, 7-15, tabl. ann. 9 réf.
L'ouverture d'une Maison d'accueil spécialisée pour cérébro-lésés lourdement handicapés a été compliquée par l'absence de référentiel ou de réalisation antérieure susceptible d'être prise comme modèle. Les auteurs mettent au débat une analyse de la mission et des moyens nécessaires pour une structure évolutive jusqu'à constituer un établissement autonome de 42 lits. Après la définition du projet médical, les composantes de l'organisation qui sont décisives dans le calcul du coût sont étudiées : logistique, architecture et personnel. (R.A.).

Comment travailler avec les enfants polyhandicapés ? LIEN SOCIAL, 2001/02/01, n° 562, 4-8, phot.
On a longtemps pensé que pour travailler avec ce public le personnel d'encadrement n'avait pas besoin de grandes connaissances. C'est tout le contraire qui apparaît aujourd'hui. Avec la prise de conscience qu'une société juste et cohérente a un devoir envers tous les individus sans exception, une formation spécialisée et pointue se révèle indispensable pour les professionnels qui interviennent auprès de ces personnes en très grande difficulté. Explications. (Intro.).

DALLA PIAZZA (Serge) / GODFROID (Bénédicte)
La personne polyhandicapée : son évaluation et son suivi. Bruxelles : De Boeck Université, 2004, 160p. réf. 9p.
Ouvrage s'articulant autour de trois aspects : - La précision du concept et de ses limites, codifiant le polyhandicap en tant que tel ; - la mise en évidence d'un système d'évaluation original qui permet de mettre en avant les caractéristiques intrinsèques du polyhandicap. Ce système permet de préciser les forces et les faiblesses de chaque individu et de mieux cibler les activités les plus utiles à son développement ; - un répertoire d'activités et d'adresses qui aideront les professionnels dans leur prise en charge. Faisant la synthèse des connaissances actuelles, cet ouvrage permet d'améliorer la reconnaissance de la personne polyhandicapée à part entière. (Tiré de la 4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5 PIA

DENORMANDIE (Philippe), éd. / DE WILDE (Dominique), éd.
Mieux connaître les besoins de la personne handicapée. Rueil-Malmaison : Doin : Lamarre ; Paris : AP-HP, 2001, IX+164p. réf. bibl. (Les guides de l'AP-HP).
Connaître, annoncer, évaluer, se questionner. Cette approche propose un cadre de définitions, une analyse qualitative de la demande des personnes handicapées et de leur famille, un cadre socio-juridique de l'accompagnement et des recommandations lors de l'annonce du handicap. Identifier, prévenir, soigner. Le lecteur trouvera dans cette seconde partie des fiches de situations cliniques avec des conseils pour répondre aux besoins fonctionnels des personnes handicapées, développer une attitude de vigilance face aux risques et établir des contacts avec quelques référents de l'AP-HP. (Tiré de la 4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5 DEN

DILLY (Frédéric)
Les personnes polyhandicapées : la spécificité de l'adolescence : une réponse adaptée. READAPTATION, 1999/09-10, n° 463, 23-28, phot.
L'auteur, directeur d'un foyer pour adolescents polyhandicapés de l'association Handas-APF, décrit les besoins du préadolescent et de l'adolescent polyhandicapé, repérés par les membres de l'équipe pluridisciplinaire, ainsi que les transformations corporelles des jeunes polyhandicapés et les caractéristiques de leur affectivité et de leur sexualité. Puis il présente les stratégies de réponse possibles et leurs limites.

FRYDMAN (Daniel)
Polyhandicap, autisme, psychose déficitaire : l'incontournable approche psychanalytique des prises en charge en institution. CONTRASTE, 2001/07-12, 2002/01-06, n° 15-16, 237-249, 7 réf.
A partir de l'expérience vécue au sein d'un IMP, l'auteur analyse le rôle de la psychanalyse dans la prise en charge des troubles autistiques, des troubles non autistiques de la psychose, puis du polyhandicap. Il examine ensuite l'apport psychanalytique au travail en équipe, ainsi que la place privilégiée de la dimension psychanalytique auprès des enfants eux-mêmes.

GAUDON (Philippe), éd.
Association des Paralysés de France. (A.P.F.). Paris.
L'enfant déficient moteur polyhandicapé. Marseille : Solal, 1999, 227p. phot. réf. bibl.
L'ouvrage propose une vision globale et pluridisciplinaire des connaissances acquises ces dernières années dans l'aide apportée aux enfants déficients moteurs polyhandicapés, et à leurs familles, à partir de l'expérience de praticiens exerçant dans le domaine hospitalier ou médico-social. Il s'adresse aux professionnels, paramédicaux, éducateurs, médecins, psychologues, mais également aux familles touchées par le handicap et aux étudiants auxquels il fournira une source de documentation importante. (4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5 GAU

GAYDA (Michel), éd. / LEBOVICI (Serge), éd.
Groupe de Recherche sur l'Autisme et le Polyhandicap. (G.R.A.P.). Paris.
L'enfant polyhandicapé et son milieu. Paris : L'Harmattan, 2002, 150p. réf. bibl.
Les difficultés d'accès à un langage et à la communication épanouissant la personnalité et gratifiant les échanges de l'enfant autiste, polyhandicapé, suscitent des réactions contrastées et parfois passionnées dans les milieux familiaux, sociaux, institutionnels. Quelles perspectives thérapeutiques et de réhabilitation peut-on envisager et par quels
moyens ? (R.A.).
Cote : SAN 5.5 GAY

GEORGEN (Erika)
L'intervention précoce auprès de l'enfant handicapé de la vue. READAPTATION, 1997, n° 443, 18-20, tabl.
Présentation d'une structure italienne, la Fondazione Robert Hollman, accueillant des enfants aveugles polyhandicapés de 0 à 4 ans. Programme thérapeutique.

Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale. (I.N.S.E.R.M.). Paris.
Méthodes de prise en charge des handicaps moteurs et polyhandicaps. In : Déficiences et handicaps d'origine périnatale : dépistage et prise en charge. Paris : Inserm, 2004, 157-182, réf. 5p. (Expertise collective)
La question du handicap d'origine périnatale est abordée ici au regard des spécificités suivantes : - Critères de prise en charge des handicaps moteurs et polyhandicaps ; - Réglementation actuelle ; - Objectifs de la prise en charge ; - Evaluation des protocoles de prise en charge précoce ; - Place et rôle des différents acteurs impliqués dans la prise en charge. (Ouvrage à la cote SAN 5.5 INS).

MACREZ (Pascal), coor.
Dossier : la prise en charge du handicap. AIDE SOIGNANTE (L'), 2002/11, n° 41, 9-22.
Introduit par les résultats d'une enquête de l'INSEE donnant une vision d'ensemble des personnes handicapées en France, ce dossier nous montre, à travers plusieurs témoignages, divers aspects du handicap chez l'adulte et l'enfant (handicap moteur, polyhandicap, dépendance totale, handicap et sexualité), et les conditions de sa prise en charge.

PANDELE (Sylvie)
FOLSCHEID (Dominique), dir.
Master de philosophie pratique : éthique médicale et hospitalière
Prolégomènes à une éthique de l'accompagnement de la personne en grande vulnérabilité : accompagner la personne en grande vulnérabilité : une rencontre impossible ? Marne la Vallée : Université Paris 12, 2005, 40p. réf. 2p.
L'accompagnement des personnes en situation de grande vulnérabilité du fait d'altérations importantes de leurs fonctions supérieures (pensée, langage, conscience de soi) ne va pas de soi : c'est une rencontre à hauts risques, pour l'un, comme pour l'autre. A partir de l'exploration du cadre général de cette rencontre singulière et de la mise en évidence des conséquences, pour l'accompagnant, de cette confrontation à l'insupportable et à l'absurde, émergera l'exigence d'une éthique de l'accompagnement. Prolégomènes à une éthique restant à fonder... (R.A.).
Cote : PHI 1P PAN

RONGIERES (Monique) / BOUTIN (.) / QUIEDEVILLE (Joseph) / SAVY (Jean) /
et al.
Les personnes polyhandicapées. READAPTATION, 2001/03, n° 478, 7-46, tabl. ill. réf. bibl.
Le polyhandicap, défini ici, est différent des handicaps associés. Si le nombre des personnes polyhandicapées est difficile à cerner, car beaucoup vivent à domicile, le taux de prévalence tourne autour de 1,9 pour 1.000 naissances. Le Groupe Polyhandicap France (GPF) s'efforce de proposer un accompagnement adapté pour en atténuer les multiples déficiences. Il prend en compte les problèmes qui leur sont spécifiques et met en évidence le rôle des parents et des professionnels. Les facettes de la prise en charge sanitaire et sociale sont étudiées. Les enfants et adultes polyhandicapés sont très souvent confrontés à de grosses difficultés de communication compensées par la communication non verbale. La technique de moulage Nord-européenne sur coussin à dépression permet une solution d'assise satisfaisante. Des témoignages de parents sur la vie à la maison montrent que beaucoup sont toujours dans l'attente d'une place en institution spécialisée. La nouvelle longévité des personnes polyhandicapées est également rapportée ainsi qu'une liste d'associations les concernant.

ZUCMAN (Elisabeth)
Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations. (C.T.N.E.R.H.I.). Paris.
Accompagner les personnes polyhandicapées : réflexions autour des apports d'un groupe d'étude du CTNERHI. Paris : CTNERHI, 1998, 227p. réf. bibl.
Un groupe d'étude du CTNERHI nous livre ici ses réflexions sur les personnes polyhandicapées. L'accent est mis sur des notions récentes : grande dépendance, communication non verbale, stimulation sensorielle, projet individualisé, prévention du surhandicap, accompagnement, partenariat, qualité de vie… (Tiré de la 4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5 ZUC

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Ethique, aspects sociaux et familiaux

BAROIS (A.)
Vivre avec un handicap : qu'est-ce qu'un handicap acceptable ? In : Ethique et handicap. Montpellier : Sauramps médical, 2004, 76-81, 3 réf.
Un handicap n'est pas acceptable. Est-il supportable pour la personne atteinte, (que ce soit un enfant ou un adulte), pour ses parents, pour les frères et les soeurs ? Sont envisagés successivement le cas du diagnostic prénatal, et des critères d'interruption de grossesse. Le cas du diagnostic du handicap à la naissance, avec quelques indications sur l'annonce du handicap et la nécessité d'une prise en charge adaptée immédiate, que ce soit la mise en route de tous les soins spécialisés nécessaires qui améliorent le pronostic, soit l'orientation vers des soins palliatifs. Le handicap secondaire à des anomalies génétiques, ou à des accidents demande une aide psychologique particulière. Dans un deuxième temps, les contraintes de la vie avec un handicap sont détaillées : soit handicap moteur, pour lequel des soins continus pendant toute la croissance peuvent permettre une intégration intellectuelle sociale et affective à l'âge adulte ; soit poly ou pluri handicaps avec de grandes difficultés de communication. L'absence de petites structures adaptées ne permet pas de développer au mieux leurs possibilités ni de leur assurer une vie digne à l'âge adulte. (R.A.). (Ouvrage à la cote SAN 5.5 PEL).

PELLAS (F.), éd. / BOUCAND (M.-H.), éd. / DENORMANDIE (Ph.), éd. / BAROIS (A.), collab, et al.
Ethique et handicap. Montpellier : Sauramps médical, 2004, 147p. réf. bibl.
Après avoir rappelé la place de la personne handicapée dans la société, l'ouvrage traite des problèmes éthiques des extrêmes de la vie (diagnostic prénatal, Alzheimer, euthanasie), ainsi que des aspects législatifs et médico-légaux du handicap, en insistant plus particulièrement sur les questions découlant de l'" arrêt Perruche " c'est-à-dire le questionnement sur ce qu'est un handicap " acceptable ".
Cote : SAN 5.5 PEL

TASCA (Michèle)
FOLSCHEID (Dominique), dir.
Diplôme d'université de philosophie : option éthique
A propos de la personne polyhandicapée : du droit à la vie à un quotidien serein. Marne-la-Vallée : Université, 1998/09, 25p. réf. 2p.
Le choix éthique est une impérieuse nécessité dans les situations les plus extrêmes où se posent les questions les plus difficiles : celles du droit à la vie ; mais également dans les situations de soins au quotidien souvent répétitives, peu gratifiantes pour les professionnels. La relation soignant / soigné prend une tout autre dimension lorsqu'il s'agit de prendre en charge des jeunes patients polyhandicapés. Le polyhandicap de l'enfant met à l'épreuve notre professionnalisme. Comment construire un projet de vie entre fusion et déni ? Comment promouvoir avec les équipes pour le patient et sa famille cette valeur essentielle qui fonde toute humanité : la dignité ? La question éthique touche essentiellement à la reconnaissance par tous du statut de personne pour le patient sévèrement handicapé. (Extrait de l'intro.).
Cote : SAN 5.5 TAS

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BAUDURET (Jean-François)
Le centre de ressources, lieu d'accueil et de formation, d'échange et de conseil : un maillon essentiel pour améliorer la prise en charge des personnes présentant un handicap rare. READAPTATION, 1997, n° 443, 31-32.
La circulaire 96-429 du 5-07-1996, reconnaissant et annonçant 5 grandes catégories de handicaps rares, propose la création de centres de ressources dont les 9 missions et le mode de fonctionnement sont décrits. Implantés dans des établissements médico-sociaux ou sanitaires, ils pourront non seulement recevoir les équipes et les handicapés, mais aussi se déplacer dans les établissements et auprès des familles. Perspectives.

BLONDEL (Frédéric)
La reconnaissance du "sujet polyhandicapé" : un travail collectif. HANDICAP, 2005, n° 105-106, 103-115, réf. 1p.
L'intérêt porté aux personnes polyhandicapées est aujourd'hui manifeste, d'ailleurs l'année 2003 a été déclarée "année européenne du handicap". En France, cela a été l'occasion de faire le point sur les modalités de leur prise en charge dans les institutions médico-sociales. L'objet de cet article est de comprendre comment on passe d'un ordre de considération où l'individu polyhandicapé est perçu comme un "objet de soins" à un autre où il est perçu comme "sujet désirant", de comprendre les conditions de production de la reconnaissance des "sujets polyhandicapés". Celle-ci semble résulter d'un processus collectif d'intégration sociale qui se réalise à trois niveaux indissociables les uns des autres : - au niveau de l'Etat qui fournit le cadre juridique à l'existence des personnes handicapées et qui finance en grande partie les structures ; - au niveau de l'organisation, lieu de la prise en charge et de la réponse aux besoins des personnes polyhandicapées ; - au niveau intersubjectif où se noue concrètement la relation entre professionnels d'une part et entre résidents et professionnels d'autre part. Cependant, malgré les progrès réalisés en la matière, cette reconnaissance demeure instable, une instabilité dont le présent article s'efforce d'explorer les soubassements.

BODECHON (Agnès)
SVENDSEN (Finn-Alain), collab. / MARTINEZ (Jean-Pierre), collab.
Polyhandicapés : dignes d'un autre regard. INFIRMIERE MAGAZINE (L'), 1999/07-08, n° 140, 5-10, réf. bibl.
Complexe et hétérogène, la notion de polyhandicap reste encore trop souvent mal connue des soignants. Pourtant, les enfants et les adultes polyhandicapés ont besoin d'une prise en charge spécifique, alors qu'il existe un manque d'établissements spécialisés. Les personnes polyhandicapées nécessitent une prise en charge globale. Il est indispensable que l'action se centre autour d'un projet de vie qui soit à la fois médical et éducatif avec l'aide d'une équipe pluridisciplinaire. (Tiré du texte).

Comité national de coordination de l'action en faveur des personnes handicapées. (C.C.A.H.). Paris.
La vie dans notre société des personnes dépendantes : personnes âgées devenues dépendantes et personnes les plus gravement handicapées. Compte-rendu des travaux des "journées nationales d'information" 1996 du CCAH. Paris : CCAH, 1997, 131p. + ann.
Ce rapport se compose de deux parties principales : la première consacrée à la vie dans notre société des personnes âgées devenues dépendantes, la seconde aux personnes les plus gravement handicapées.
Cote : SAN 5.5 CCA

FAIVRE (Henri)
Le vieillissement des personnes polyhandicapées. READAPTATION, 2001, n° 478, 42-44.
Il n'existe pas d'étude officielle permettant de quantifier la durée de vie moyenne des personnes polyhandicapées, mais certaines institutions comme la Fondation John Bost a constaté que l'espérance de vie est passée de 9 ans en 1928 à 55 ans en1986. L'extrapolation est sujette à caution car la population accueillie il y a 70 ans était souvent d'origine différente (prédominance de la trisomie 21, alors qu'en 2000 les cas d'accidents périnataux ou de syndromes d'origine génétique sont beaucoup plus nombreux). L'auteur explique les raisons de cette nouvelle longévité et rend compte des perspectives d'accueil en établissement.

Le grand handicapé, un citoyen titulaire de droits et libertés fondamentaux. DROIT DEONTOLOGIE ET SOIN, 2002/12, vol. 2, n° 4, 523-528, réf. bibl.
Le grand handicapé est totalement dépendant et doit compter sur un tiers qui va devenir une partie de lui-même. Ainsi, la tierce personne est l'indépendance de la personne handicapée qui doit pouvoir garder le contrôle de sa vie. Celle-ci demeure un citoyen à part entière, même si certains semblent l'avoir oublié. (Intro.).

Le grand handicap, une vie "autrement". DROIT DEONTOLOGIE ET SOIN, 2002/12, vol. 2, n° 4, 547-551, réf. bibl.
La détermination et l'évaluation des préjudices supposent la prise en compte d'éléments supplémentaires, spécifiques à la situation du grand handicapé. La vie à domicile de la personne handicapée suppose des moyens palliatifs matériels et humains particuliers. Ceci revient à établir une distinction entre le handicap et le grand handicap. Mais ni le législateur, ni les tribunaux ne se sont prononcés sur une définition du grand handicap. Quelques auteurs s'interrogent aujourd'hui sur l'absence d'une telle définition. Cet article présente les particularités fonctionnelles du grand handicapé puis analyse les aides humaines et techniques que nécessite sa vie quotidienne.

LE METAYER (M.)
Evaluation de la population d'adultes IMC et polyhandicapés vivant en Ile-de-France et en Val-de-Marne, en vue d'estimer le besoin en consultations spécialisées. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 1999/06, vol. 20, n° 2, 91-94, réf. bibl.
A partir de références bibliographiques internationales, d'estimations de l'ORS et d'une publication récente de la DRASS, l'auteur donne des estimations prudentes sur le nombre d'adultes IMC et de polyhandicapés vivant dans le Val-de-Marne et en Ile-de-France.

LOUISE JULIE (Marie-Line)
Polyhandicap, contes et imaginaire culturel. MIGRATIONS SANTE, 2003/01-06, n° 115-116, 155-184, réf. 2p.
Cet article fait suite à une recherche (DEA en psychopathologie) menée par l'auteur, dans une institution pour Jeunes Polyhandicapés martiniquais ; il questionne à partir de la première topique de S. Freud et des trois éléments de la théorie de P. Aulagnier - l'originaire, le primaire, le secondaire - le sens de leurs réactions, leur sensibilité au contenu latent de contes créoles parlés et mimés, leur relation aux liens - du Passé à l'Objet primordial -, révélant ainsi une pensée de type analogique. (R.A.).

Mairie de Paris. Délégation aux personnes handicapées. Paris.
Exposition : le fil de la ville, 26 janvier au 28 mars 1998 : compte-rendu des colloques, bilan perspectives. Paris : Mairie de Paris, 1998, 55p.
Les thèmes des différents colloques ont porté entre autres, sur la pratique de nouveaux sports, l'insertion sociale de jeunes enfants lourdement handicapés, la création d'un Centre de ressources Multihandicap, le vieillissement des personnes handicapées, les recherches en robotique pour un gain d'autonomie et une meilleure réinsertion socio-professionnelle, les aides techniques pour les myopathes, l'outil informatique pour les déficients visuels, les vacances de la personne polyhandicapée, la recherche d'un logement social.
Cote : SAN 5.5 MAI

PLOSKA (Jean François)
Quand l'inégalité sociale handicape les personnes polyhandicapées. REVUE DE L'INFIRMIERE, 1999/06, n° 50, 5-10.
En moyenne, 1500 à 2000 enfants polyhandicapés viennent au monde tous les ans. Or il existe un décalage important entre la richesse des textes réglementaires et l'inégale répartition des structures en faveur des personnes handicapées. Le collectif Polyhandicap, regroupant des associations, oeuvre pour la défense des patients. Ses principales revendications sont énoncées dans cet écrit. Un rappel des structures d'accueil en faveur des personnes handicapées ainsi qu'un carnet d'adresses complètent l'article. Un encart annonce brièvement la création du premier réseau de soins coordonnés pour les adultes handicapés, à l'AP-HP.

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CAILLET (Philippe)
Formation des directeurs d'établissement social. Option : personnes adultes handicapées
Un foyer à double tarification pour adultes gravement handicapés : un dispositif à l'épreuve des faits. Rennes : ENSP, 1996, 97p. ann. réf. 3p.
Mise en oeuvre et conduite d'un projet commun fédérant les interventions d'une équipe pluridisciplinaire dans un Foyer à Double Tarification (FDT) pour adultes gravement handicapés en Ile de France face aux conséquences de la dépendance et à ses incidences sur le plan humain, organisationnel et financier et sur la gestion des ressources humaines apportée en réponse. La finalité recherchée : optimiser les moyens humains et techniques dont dispose l'Etablissement, en vue de maintenir une qualité de service rendu aux usagers. (Extrait du R.A.).
Cote : SAN 5.5 CAI

CRETON (Michel), rapp.
Conseil économique et social. (C.E.S.). Paris.
Situation des handicapés profonds : Séances des 7 et 8 juillet 1992. Paris : Journal officiel, 1992, 67p.
Ce rapport est centré sur la situation des polyhandicapés et des autistes afin d'améliorer les conditions d'accueil des enfants, adolescents et plus encore des adultes polyhandicapés.
Cote : SAN 5.5 COM

DE BENAZE PETIT (C.)
Polyhandicap et adaptation dès la construction d'un foyer à double tarification. In : Expériences en ergothérapie : treizième série. Montpellier : Sauramps médical, 2000, 312-317, tabl. 8 réf.
L'objectif de l'article est de faire connaître une méthode d'analyse des besoins d'une population de personnes handicapées et autistes accueillies dans un foyer à double tarification. Cette expression du besoin sert donc à identifier les fonctions principales du projet à intégrer dès la construction. (Tiré de l'intro.). (Ouvrage à la cote MED 6.6 IZA).

FAIVRE JUSSIAUX (Michèle)
Portrait de groupe avec analyste : des enfants polyhandicapés en institution. Ramonville Saint-Agne : Erès, 2005, 142p. réf. 1p. (Des travaux et des jours).
Dans une institution, l'équipe socio-éducative se réunit autour d'une psychanalyste pour parler des enfants polyhandicapés dont elle s'occupe. Qui sont ces enfants emprisonnés le plus souvent dans le carcan des appareillages ? Que ressentent-ils ? Que signifie éduquer ou rééduquer des enfants qui n'habitent pas leur corps pour leur propre compte ? Quels soins psychiques reçoivent-ils ? Quelles perspectives l'analyste peut-elle donner afin d'améliorer le sort de ces enfants et du même coup celui de ceux qui s'en occupent ? L'auteur témoigne, rencontre après rencontre, de ce que permet l'écoute d'un psychanalyste dans ces situations extrêmes où il s'agit de vie ou de mort. Et parfois seulement de survie. (D'après 4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5 FAI

GAYDA (M.) / SALEH (D.)
Etude sur l'orientation et le devenir des enfants polyhandicapés. ANNALES MEDICO-PSYCHOLOGIQUES, 2004/05, vol. 162, n° 4, 280-284, tabl. 3 réf.
Une étude du suivi et des orientations d'une population d'enfants autistes et sourds a été réalisée à l'hôpital de jour Georges-Vacola à Paris depuis 1984. Elle montre la bonne qualité d'évolution et d'orientation pour des enfants polyhandicapés. La réduction des troubles de comportement et le développement des capacités d'adaptation sont responsables notamment des insertions ultérieures. (R.A.).

MARTIN (Hervé) / CHARLERY (Astrid) / BANGA (Bernard) / ALLAIN (Nadine)
Dossier Handicap et hôpital. Handicapés : l'inadaptation des hôpitaux n'est pas une fatalité. DECISION SANTE, 2003/11, n° 199, 8-13.
L'ère du " Silence hôpital ! " est-elle définitivement révolue ? L'hôpital est un bon avertisseur. Sa capacité à accueillir convenablement les patients handicapés et à les soigner en tenant compte de leurs spécificités est devenue un enjeu d'importance. Et si l'hôpital devenait le symbole d'une société qui ne se reconnaît plus le droit de rejeter les handicapés ? On est loin du compte. Et pourtant, des cadres et des médecins hospitaliers ont choisi de relever le défi.

ZIJLSTRA (Rita H.P.) / VLASKAMP (Carla) / BUNTINX (Wil H.E.)
La fréquence de renouvellement du personnel éducatif : un indicateur de la qualité de vie des personnes polyhandicapées. REVUE EUROPEENNE DU HANDICAP MENTAL, 2001/01, n° 22, 42-58.
Dans cette étude les auteurs examinent le rapport entre le taux de renouvellement du personnel éducatif et la qualité de la prise en charge des personnes polyhandicapées. Le renouvellement du personnel éducatif ne sera pas étudié du point de vue de sa rentabilité mais de celui de la relation d'aide entre la personne polyhandicapée et le personnel. Pour cette étude les auteurs ont développé et appliqué des indices de renouvellement du personnel. Ces indices pourraient être utilisés dans des situations pratiques pour évaluer la stabilité des relations d'aide desquelles la personne polyhandicapée dépend. (R.A.).

ZRIBI (Gérard), éd. / TOMKIEWIEZ (Stanislaw), collab. / ZUCMAN (Elisabeth), préf.
L'accueil des personnes gravement handicapées. Rennes : ENSP, 1994, 127p, lexique. réf. 3p.
Cet ouvrage, consacré aux personnes gravement handicapées et polyhandicapées, approfondit les questions de terminologie et de capacité d'accueil actuelles selon les catégories d'établissements. Les auteurs présentent ensuite les résultats d'une enquête sur les représentations des décideurs et la répartition des adolescents et adultes handicapés par type d'institution. On trouvera dans cet ouvrage des exemples de pédagogie spécialisée, d'organisation architecturale, de créations de matériels adaptés et de formation des professionnels - ainsi qu'une approche éthique du handicap grave et un témoignage familial. (Extrait de la 4e de couv.).

BIED CHARRETON (Xavier) / BARON (Isabelle) / LAURENT (Geneviève)
RONGIERES (Monique), préf. / RIO (Jacques), post.
Groupe polyhandicap France. Paris.
Vous m'avez dit un jour... : étude clinique sur le début de souffrance des parents de personnes gravement handicapées. Paris : GPF, 2000/12, 95p. ill. ann. réf. 6p.
Cet ouvrage relate les résultats d'une enquête effectuée auprès de parents d'enfants lourdement handicapés, sur leurs sentiments à l'annonce du handicap, afin de comprendre le début de la souffrance. Destiné aussi bien aux parents d'handicapés, pour les aider à surmonter cette douloureuse épreuve, qu'aux personnels médicaux et paramédicaux, afin qu'ils prennent conscience de leur importance dans la prise en charge relationnelle des patients, l'ouvrage offre également des cantiques, poèmes sur le sujet, ainsi qu'une bibliographie.
Cote : SAN 5.5 BIE

Handicaps et familles. INFORMATIONS SOCIALES, 2003, n° 112, 125 p. réf. bibl.
Au sommaire de ce numéro : - Handicap, famille, cité - La protection juridique des personnes handicapées mentales - Les enjeux psychiques de l'intégration des jeunes enfants handicapés - L'enfant handicapé dans sa fratrie - L'enfant handicapé entre marteau et enclume : pour une mutualisation des compétences des parents et des professionnels - De la bientraitance des familles et des professionnels - Etre parent avec une déficience intellectuelle - Handicap et logement - Quel accueil de l'enfant après un grave traumatisme crânien ? - Face à des adolescents polyhandicapés - Le rapport aux institutions des parents d'enfants en situation de handicap - Les parents et leurs associations - Les CAF et le handicap : des prestations génériques au service adapté.

HENRY (J.)
L'aidant auprès de la personne à domicile : le vécu de l'aidant vis-à-vis d'une personne handicapée mentale ou polyhandicapée. GERONTOLOGIE, 2003, n° 125, 27-30.
Cet article apporte le témoignage d'un parent s'occupant d'un enfant handicapé et vieillissant.

MERUCCI (Margherita)
La compétence parentale : une analyse systémique de situations de polyhandicap. HANDICAP, 2003, n° 97, 1-15, tabl. ill. réf. 2p.
L'auteur propose, à partir des théories systémiques, une réflexion sur la notion de compétence, et de compétence parentale en particulier, dans des familles d'enfants polyhandicapés. On dégage la notion de compétence des notions de "savoir" et de "savoir faire" pour la faire resurgir dans l'exercice de la fonction parentale, la compétence étant une dimension fondamentale du processus d'adaptabilité du système familial. Le travail des professionnels dans l'accompagnement de ces familles à la découverte de leur compétence est aussi évoqué.

SERVAIS (Paul), éd. / STEICHEN (Robert), éd. / BAZIER (Geneviève), collab. / et al.
Handicap : accueil, solidarité et accompagnement en famille. Louvain-la-Neuve : Bruylant-Académia, 2002, 427p. réf. 16p.
Face au handicap, la famille est bouleversée, la société interpellée. Qu'elle soit porteuse d'un handicap physique ou mental, congénital ou acquis, la personne handicapée, par sa seule présence, oblige à une réévaluation des attentes, des équilibres. Elle entraîne la remise en question de nos logiques de fonctionnement dominantes, massivement élitaires et économisantes. Les contradictions qui se font alors jour ouvrent la voie à d'autres orientations de la réflexion et à la mise en évidence de nouveaux critères d'actions, en famille comme en société. Parmi ceux-ci, un élargissement de l'espace de vie pourrait être central. C'est à cette remise en question proprement éthique qu'est consacré cet ouvrage. Il reprend les contributions d'un colloque en mars 2000, et structure le propos en trois pôles : de la grossesse à la petite enfance ; de l'enfance à l'âge adulte ; de l'âge adulte à la fin de vie. (Extrait R.A).
Cote : SAN 5.5 SER

THUILLEAUX (Denise) / GLANES (Michel) / JIMENEZ (Miren) / et al.
Parcours des familles d'adultes lourdement handicapés : de l'annonce du diagnostic au bilan du placement : un recul de 15 ans à l'Hôpital Marin d'Hendaye. In : L'hôpital et la lutte contre l'exclusion : 3èmes journées de l'AP-HP, Paris : AP-HP, 1997, 122-125, réf. bibl.
Après une approche objective plutôt sociologique pour connaître l'ensemble des familles d'adultes lourdement handicapés, les auteurs ont cherché à mieux comprendre le vécu de ces familles dans une approche plus subjective et psychologique. Il leur apparaît alors indispensable de renforcer la qualité de ces relations avec les familles, dans un véritable partenariat professionnels-familles. (Ouvrage à la cote SAN 6.2 ASS).

Le polyhandicap Bibliographie
Création : septembre 2006 Auteur : Marie-Hélène Lecronier	Retour