Douleur - Spasticité - Mouvements anormaux

ALLINGTON (N.)
Thérapie innovante chez l'enfant IMC. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2008/06, vol. 29, n° 2, 57-60, fig. 20 réf.
Ces deux dernières décennies ont vu se développer des possibilités thérapeutiques dans deux domaines affectant, de manière très générale, les enfants souffrant d'infirmité motrice cérébrale : la prise en charge de la spasticité et le traitement de l'ostéopénie globale qui affecte certains d'entre eux. © 2008 Elsevier Masson SAS.

CASTELNAU (P.) / CIF (L.) / VALENTE (E.M.) / VAYSSIERE (N.) / HEMM (S.) / GANNAU (A.) / DIGIORGIO (A.) / COUBES (P.)
Pallidal stimulation improves pantothenate kinase-associated neurodegeneration. ANNALS OF NEUROLOGY, 2005 May; 57(5):738-41.
Pantothenate kinase-associated neurodegeneration (PKAN) causes a progressive generalized dystonia which remains pharmaco logically intractable. We performed bilateral internal globus pallidus stimulation in six patients with genetically confirmed PKAN who obtained a major and long-lasting improvement of their painful spasms, dystonia, and functional autonomy. Thi study shows the benefits of pallidal DBS for the dystonia of PKAN patients.

DOHIN (B.) / GARIN (C.) / VANHEMS (P.) / KOHLER (R.)
Intérêt de la toxine botulique pour les suites opératoires en chirurgie des membres chez l'enfant infirme moteur cérébral. REVUE DE CHIRURGIE ORTHOPEDIQUE ET REPARATRICE DE L'APPAREIL MOTEUR, 2007/11, vol  93, n°7, 674-681.
La spasticité et les spasmes musculaires peuvent être à l'origine de douleurs chez l'enfant infirme moteur cérébral (IMC). La réalisation d'actes chirurgicaux orthopédiques est souvent nécessaire chez ces patients et les phénomènes douloureux postopératoires peuvent être aggravés par la spasticité, alors qu'elle est elle-même augmentée par l'épine irritative que représentent les douleurs postchirurgicales. De même, ces symptômes peuvent être aggravés par les mouvements anormaux, l'immobilisation plâtrée ou encore l'anxiété des patients. Le traitement de la spasticité est une nécessité après une chirurgie orthopédique chez les enfants IMC. Une étude randomisée a montré récemment l'intérêt de l'utilisation de la toxine botulique (toxine botulique) avant une chirurgie tendineuse chez l'IMC. Le but de cette étude était d'évaluer les bénéfices en termes de confort et de douleur, obtenus par l'utilisation de la toxine botulique dans le cadre d'une chirurgie osseuse réalisée chez des enfants IMC tétraplégiques spastiques. (…) Ce travail ne permet pas de confirmer que l'utilisation de toxine botulique diminue la consommation d'antalgiques chez ces patients. Cependant nos résultats sont en faveur d'une diminution de la durée des phénomènes douloureux postopératoires et d'une amélioration du confort des enfants IMC spastiques opérés lorsqu'une administration de toxine botulique a été réalisée en préopératoire. Cette étude suggère qu'un bénéfice peut être attendu de l'administration de toxine botulique en préopératoire et les auteurs conseillent d'étendre ses indications à toute chirurgie orthopédique réalisée chez un patient spastique.

GRACIET (Amélie), Dr / LAMOUCHE (Hervé)
La spasticité. Paris  : AP-HP Pôle d’activités multimédia, 2003, 1u, Vhs, 12mn, (Handicap/polyhandicap).
En réduisant l'impact de la spasticité par l'implantation d'une pompe diffusant un produit spécifique, qui permet de supprimer les contractions spontanées et aléatoires, la qualité de vie des personnes handicapées pouvant bénéficier de ce traitement est nettement améliorée.
Cote : D 720

ISAAC (C.) / WRIGHT ( I.) / BHATTACHARYYA (D.) / BAXTER (P.) / ROWE (J.)
Pallidal stimulation for pantothenate kinase-associated neurodegeneration dystonia. ARCH DIS CHILD. 2008 Mar;93(3):239-40.
Pantothenate kinase-associated neurodegeneration is associated with generalised dystonia and cognitive deterioration. Limited evidence suggests that pallidal deep brain stimulation improves physical functioning. This is a report of the assessment and treatment of a severely affected patient in whom pallidal deep brain stimulation improved both physical and psychosocial functioning. Implications for treatment are briefly discussed.

JUTAND (M.A.) / RONDI (F.) / MARRIMPOEY (P.) / BELOT (M.) / GALLOIS (A.) / LEGER (J.) / PAMBRUN (E.) ;
Echelle EDAAP 1. La douleur de la personne polyhandicapée : la comprendre et évaluer ses spécificités d'expression par une échelle. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2008/06, vol. 29, n° 2, 45-52. 6 réf.
Comprendre la douleur de la personne polyhandicapée revient à évaluer l'expression de celle-ci, basée sur une observation fine de son comportement. Le corps étant son seul moyen d'expression, la personne polyhandicapée nous rappelle l'importance de l'enracinement de l'être dans le corps. Cet article présente donc une échelle d'hétéroévaluation de la douleur, mise en place à l'hôpital marin d'Hendaye, ainsi que les règles de son utilisation. Cette échelle d'Expression de la douleur adulte ou adolescent polyhandicapé (EDAAP) permet une évaluation fiable puisqu'elle a bénéficié d'une validation statistique en 2007 (voir article prochain numéro). Elle propose aux soignants de réaliser eux-mêmes, sans présence médicale, des dépistages de situations douloureuses. Les auteurs rappellent le caractère inacceptable de la douleur pour tout individu, a fortiori pour une personne lourdement dépendante, en soulignant la nécessité d'une prise en charge globale permettant au polyhandicapé de mieux habiter son corps et se sentir en confiance (stimulation basale notamment). © 2008 Elsevier Masson SAS.

JUTAND (M.A.) / GALLOIS (A.) / LEGER (J.) / PAMBRUN (E.) / RONDI (F.) / BELOT (M.) / MARRIMPOEY (P.)
Echelle EDAAP 2 : validation statistique d'une grille d'évaluation de l'expression de la douleur chez les adultes ou adolescents polyhandicapés. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2008/ 09, vol. 29, n° 3, 93-100, tabl. ann. 3 réf.
La préoccupation de l'état général de santé des personnes polyhandicapées passe par la prise en charge adéquate de la douleur de ces patients. Seule une échelle validée d'hétéroévaluation peut répondre à cette attente. Il s'agit dans cet article de présenter une échelle d'hétéroévaluation mise en œuvre au sein de l'Hôpital Marin de Hendaye et sa validation. Cette échelle est composée de 11 items regroupés en deux thèmes : retentissement somatique et retentissement psychomoteur et corporel. Un score peut être déterminé à partir de cette échelle, il correspond à la somme des cotations de chaque item et a une valeur comprise entre 0 et 41. L'échelle a été validée auprès de patients à partir de mesures réalisées en situation non douloureuse (147 patients) et en situation douloureuse (24 patients). Toutes les mesures ont été réalisées deux fois afin de tester la validité de la mesure. Il a été montré une validité de la mesure puisque pour 91 % des patients le score total différait au plus de deux points entre les deux observateurs en situation non douloureuse et pour 67 % des patients en situation douloureuse. La comparaison a été réalisée entre les mesures à l'état de base (sans douleur) et en situation douloureuse pour 24 patients ; il s'est avéré que le score total, ainsi que les sous-scores sont significativement plus élevés en situation douloureuse. Parmi les 342 scores recueillis (294 en état de base et 48 en situation douloureuse), 98,5 % étaient correctement classés en considérant qu'un score inférieur à 7 définissait une situation de base et un score supérieur ou égal à 7 une situation de douleur. L'échelle EDAAP (expression de la douleur adulte ou adolescent polyhandicapé) permet une bonne évaluation de la douleur de personnes polyhandicapées tout en étant assez simple à utiliser. © 2008 Elsevier Masson SAS.

LE CLAIRE (G.)
Evaluation des pratiques professionnelles : l'implantation de pompes à baclofène a fait l'objet d'une évaluation. MEDECINE PHYSIQUE & READAPTATION - LA LETTRE, 2007/12, n° 4, 214-230, tabl. fig. 95 réf.
Dans le cadre des procédures d'accréditation, l'implantation de pompes à baclofène a été retenue en 2006 par le centre de rééducation et de réadaptation fonctionnelles de Kerpape, au titre de l'évaluation des pratiques professionnelles, et cela en regard du coût et de la complexité potentielle de ce traitement. L'analyse de cette pratique a bénéficié d'une validation institutionnelle. La méthode utilisée repose sur une revue exhaustive de la littérature et une étude rétrospective de 76 dossiers sur une période de 6 ans, complétée par une enquête de satisfaction des personnes traitées. Les résultats ont été communiqués aux experts-visiteurs avec l'obtention d'une cotation B. Des actions d'amélioration sont enfin préconisées. (R.A.).

LE CLAIRE (G.) / COIGNARD (P.) / KERDRAON (J.) / LE GUIET (J.L.)
Spasticité et baclofène intrathécal. MEDECINE PHYSIQUE & READAPTATION - LA LETTRE, 2007/12, n° 4, 195-203, phot. 46 réf.
L'injection intrathécale directe de baclofène a été proposée dès 1984 par Penn dans le traitement des spasticités sévères, chroniques et diffuses d'origine médullaire. Cette technique a été introduite en France par Lazorthes et de nombreux travaux ont été publiés démontrant l'efficacité et la fiabilité de ce traitement. Les indications initialement limitées aux hypertonies musculaires et spasmes d'origine spinale s'étendent aujourd'hui aux atteintes cérébrales et reposent sur l'existence d'une spasticité multifocale gênante, résistante aux thérapeutiques classiques. La sélection des patients nécessite une approche pluridisciplinaire rigoureuse et une positivité des tests pré-implantation. Au stade d'administration chronique, au-delà des procédures de suivi, les progrès technologiques autorisent l'adaptation des posologies en fonction des résultats cliniques et des bénéfices attendus des personnes. En regard des résultats observés sur l'hypertonie, les spasmes douloureux, l'autonomie et la qualité de vie, les complications dont la fréquence est variable sont le plus souvent réversibles. Les pompes actuelles présentent une fiabilité certaine et une durée de vie prolongée. Les limitations de cette thérapeutique reposent sur les contraintes organisationnelles et le suivi en ambulatoire des personnes. Ce traitement relève de notre discipline et est accessible à toute équipe de médecine physique et de réadaptation. (R.A.).

ROUSSEAU (Marie-Christine) / BLAYA (José) / CATALA (Anne)
Prise en charge du patient polyhandicapé et de la douleur. MEDECINE PHYSIQUE & READAPTATION - LA LETTRE, 2003/03, n° 66, 23-26.
Quelle que soit l'étiologie de l'encéphalopathie responsable du polyhandicap, le patient polyhandicapé ne peut exprimer son mal-être et surtout sa douleur. C'est donc au soignant d'être à son écoute, de donner l'alerte au moindre doute, ce qui doit amener à un examen médical exhaustif à la recherche de la cause du malaise ou de la douleur. (Tiré du texte.).

VERBOIS (J.M.)
La douleur chez l'enfant polyhandicapé : causes, facteurs de risques. In :Expériences en ergothérapie : vingtième série. Montpellier : Sauramps Médical, 2007, 233-239, fig. 21 réf.
Le risque douloureux de l'enfant polyhandicapé est élevé. C'est un enfant fragile au seuil douloureux bas. Les causes de douleurs sont multiples. Afin de permettre une meilleure prise en charge sur le plan curatif et préventif, il est nécessaire d'effectuer un diagnostic positif. Dans cet article, l'auteur évoque les traumatismes (l'enraidissement des articulations, la scoliose...) pouvant provoquer des douleurs chez l'enfant et invite le professionnel à effectuer rapidement une radiographie lorsque le traumatisme est localisé. (Extrait R.A.). (Ouvrage à la cote MED 6.6.2 IZA).

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Troubles associés

EMONOT (B.) / GAUTHERON (V.)
Place des hyperinsuffations périodiques dans la prise en charge respiratoire des patients polyhandicapés. JOURNAL DE READAPTATION MEDICALE, 2005, vol. 25, n° 3, 113-118, 19 réf.
Le but de notre étude est de préciser la place des hyperinsufflations périodiques dans la prise en charge respiratoire du patient polyhandicapé. Nous nous sommes intéressés à l'incidence des problèmes respiratoires et à l'utilisation de cette technique chez les jeunes polyhandicapés accueillis dans deux instituts spécialisés du département de la Loire. Cette ventilation par insufflation forcée, en mobilisant la paroi thoracique et en recrutant le maximum d'alvéoles, pourrait être utile pour favoriser la croissance pulmonaire chez l'enfant de moins de dix ans, améliorer la compliance thoraco-pulmonaire et le drainage bronchique. (R.A.).

TRUSCELLI (D.)
Pathologies cérébrales : troubles associés aux infirmités. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2008/03, vol. 29, n° 1, 15-22, fig. 11 réf.
Les troubles associés dépendent de la topographie des lésions cérébrales, la lecture des images radiologiques ne suffit pas pour dresser un pronostic des apprentissages possibles, le temps est nécessaire pour faire un bilan. Le déficit de la motricité est une cause d'incapacité, mais ne détermine pas le handicap du patient, dans de nombreux cas. De graves atteintes motrices n'empêchent pas des réalisations remarquables. La dyspraxie qui vient compliquer la vie des enfants atteints de maladie de Little n'est pas univoque bien que souvent d'origine visuospatiale. Il est bon de rappeler aux médecins qui ne travaillent pas dans des structures médicosociales de s'informer des observations des rééducateurs, des éducateurs, pour savoir les prendre en compte, avant de décider d’un traitement et de sa place dans l'évolution du patient, en présence des parents. © 2008 Elsevier Masson SAS. Texte résumé de l'intervention faite à Mons le 15 décembre 2007 au cours de la journée d'étude organisée en collaboration avec le groupe belge des pédiatres francophones (GBPF).

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Le médecin et la personne polyhandicapée

JACQUIN COUSTOIS (Sophie) / RODE (Gilles)
Evaluation clinique et fonctionnelle d'un handicap moteur, cognitif ou sensoriel. REVUE DU PRATICIEN : MONOGRAPHIE, 2008/03/31, n° 6, 659-671, tabl. 2 réf.
Les objectifs de cet article sont d'évaluer une incapacité ou un handicap, et d'analyser les implications du handicap en matière d'orientation professionnelle et son retentissement social.

MAYER (M.)
Bilan et suivi neuropédiatrique d'un enfant polyhandicapé. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2001, vol. 22, n° 1, 17-26.
Face à un enfant ayant un retard mental sévère associé à un handicap moteur grave, le neuropédiatre doit identifier l'étiologie de l'atteinte neurologique afin de définir les symptômes à surveiller, préciser le pronostic et délivrer une information génétique aux parents. La clinique en reste l'étape essentielle. Tout enfant polyhandicapé relève d'un projet de soins médicaux et d'un projet éducatif établis après évaluation de ses capacités d'acquisitions motrices, sensorielles et cognitives. L'accumulation des rééducations à envisager dans les différents domaines conduit parfois à une saturation de l'emploi du temps de l'enfant, à celle de la capacité de réalisation des parents, voire des structures de soins : une réflexion collégiale permet le choix le plus judicieux du moment et sera révisée au fur et à mesure de l'évolution de l'enfant, des siens, des intervenants. La prise en charge d'un enfant polyhandicapé poursuit un triple but : lui associer le confort maximal dont l'indolence, le bon état général et nutritionnel, lui permettre une autonomie maximale correspondant à ses compétences réelles, lui assurer l'intégration optimale socio-familiale, tout en veillant au mieux à ce que personne ne soit sacrifié. Cet abord diagnostique et thérapeutique est donc multidisciplinaire, le neuropédiatre n'en étant qu'un partenaire mais, souvent, le coordonnateur. (Extrait du R.A.).

MESSERSCHMITT (Paul) / MUNNICH (Arnold)
Quelles vérités annoncer aux parents et à quels moments ? In : L'enfant polyhandicapé et son milieu. Paris : L'Harmattan, 2002, 55-69.
Le premier auteur, psychiatre à l'hôpital Trousseau (Paris) pour le premier, se demande quelles vérités ont à échanger parents et professionnels, d'une part, et d'autre part, quelles grandes étapes les obligent à le faire. Le second, pédiatre généticien à l'hôpital Necker-Enfants malades (Paris), présente l'expérience de son service de consultation génétique. (Ouvrage à la cote SAN 5.5 GAY).

SALLEE (Aliette) / TARDIEU (Marc), dir.
D.U. Infirmité motrice cérébrale et polyhandicap
Le pédiatre généraliste face aux problèmes posés par l'infirmité motrice cérébrale et le polyhandicap. Le Kremlin-Bicêtre : Faculté de médecine, 2002/10, 87p. ann. phot. réf. 3p.
Après des définitions du polyhandicap et de l'infirmité motrice cérébrale, l'auteur présente les problèmes médicaux souvent rencontrés chez l'enfant IMC ou polyhandicapé. Dans une deuxième partie est traitée la prise en charge multidisciplinaire et les intervenants paramédicaux, puis dans une troisième partie sont présentés d'abord les troubles spécifiques des apprentissages (gnosies et agnosies, praxies et dyspraxies, bilan neuropsychologique), puis quelques notes à propos de l'enfant hémiplégique.
Cote : SAN 5.5 SAL

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Aspects rééducatifs - Communication

ANTONINI (Myriam)
Je suis polyhandicapée et toi ? EVOLUTIONS PSYCHOMOTRICES, 2007/06, n° 76, 99-105. 6 réf.
Rencontrer un personne est toujours une aventure, une découverte. Rencontrer un enfant polyhandicapé, c'est rencontrer le handicap mais surtout l'expression du handicap au travers de la personnalité de l'enfant polyhandicapé : sa manière de communiquer, sa manière de se mouvoir, sa manière de grandir et de devenir une personne à part entière. La psychomotricité est un espace qui tente d'accueillir ces enfants afin de leur donner un lieu d'écoute particulier, l'écoute de leur corps, corps différent des autres mais à partir duquel, comme tout un chacun, ils vont se construire. (R.A.).

BERNATCHEZ (Marie-Claire) / TETREAULT (Sylvie) / NADEAU (Line)
Déficience motrice cérébrale et performance occupationnelle : pistes d'intervention en ergothérapie. ERGOTHERAPIES, 2007/12, n° 28, 49-63. réf. 3p.
La législation française actuelle favorise davantage l'intégration des enfants ayant des incapacités motrices, en facilitant l'accès à une scolarisation en milieu régulier. Parmi cette population, une forte proportion d'enfants ayant une déficience motrice cérébrale (DMC) est présente. Toutefois, la performance occupationnelle de ces enfants est perturbée lors de la réalisation des activités scolaires, en raison des difficultés motrices observées chez ces derniers. Afin de surmonter leurs incapacités lors de la réalisation des activités attendues et d'encourager leur participation scolaire, une grande majorité des enfants avec DMC bénéficient d'interventions en ergothérapie (Steultjens & Lambregts, 2004). Or, le thérapeute utilise des modèles théoriques développementaux, dont l'efficacité et les impacts sur la performance occupationnelle des tâches réalisées en classe sont soulevés. Cet article propose un portrait clinique global de l'enfant avec DMC et identifie les principaux impacts fonctionnels rencontrés à l'intérieur des activités réalisées en milieu scolaire. Une analyse descriptive des interventions utilisées jusqu'à ce jour en ergothérapie sera abordée. Enfin, les retombées de l'utilisation de ces approches seront discutées, en vue de proposer l'utilisation d'une modalité d'intervention basée sur l'occupation. (R.A.).

CARION (Jean-Marie)
Le syndrome de Rett. KINESITHERAPIE SCIENTIFIQUE, 2001/04, n° 410, 14-18.
Le syndrome de Rett est un syndrome neuropédiatrique d'origine centrale, se traduisant par une régression psychomotrice chez un jeune enfant de sexe féminin. Le masseur-kinésithérapeute face à ce syndrome, s'efforcera d'orienter sa prise en charge dans trois axes principaux : le réveil de la sensori-motricité en se fixant comme objectif l'inversion de la régression et la reconstruction de l'évolution motrice ; la prévention des désordres orthopédiques liés aux déséquilibres qu'engendre la régression motrice ; la relation parents-enfant-thérapeute. (R.A.).

CATAIX NEGRE (Elisabeth)
Personnes polyhandicapées : Accessibilisation de l'information et Communication Alternative et Améliorée (CAA). ERGOTHERAPIES, 2005/09, n° 19, 27-35, phot. 11 réf.
La communication pose des difficultés majeures aux populations porteuses de polyhandicap, tant du point de vue de l'expression fréquemment citée, que du point de vue de la compréhension. Les raisons toujours évoquées touchent aux capacités cognitives, motrices et sensorielles limitées. Nous développerons ici l'idée que la compréhension étant fondatrice de l'expression, il est indispensable de réfléchir à d'autres comportements langagiers de notre part, en vue de favoriser une compréhension meilleure pour aller vers des progrès en expression, quels que soit le code ou les moyens à mettre en place pour cela. Les aides individuelles à la communication qui nécessitent une initiative, une évocation préalable de l'action engagée seront introduites avec un partenaire soutenant la communication, dans la situation vécue. (R.A.).

CRUNELLE (Dominique) / NAUD (P.J.)
La communication de la personne handicapée : l'évaluer pour mieux la comprendre. In  : Polyhandicap 2005. Paris : CTNERHI, 2006, 177-179. 2 réf.
Cette intervention extraite du congrès Polyhandicap 2005 traite de la commmunication avec le sujet polyhandicapé pour permettre de mieux la cerner et la comprendre. (Ouvrage à la cote SAN 5.5 ANK).

GASPARD (Thierry) / LAPIERRE (Sylvie)
Le polyhandicap. KINESITHERAPIE SCIENTIFIQUE, 2002/09, n° 425, 25-39, phot. 39 réf.
Le polyhandicap fait partie des handicaps associés. Ce n'est qu'en 1989 que sont fixées les conditions techniques d'autorisation des établissements et des services prenant en charge des enfants ou adolescents polyhandicapés et les modalités de prise en charge. La connaissance et la classification tardive du polyhandicap font que, de nos jours, les approches éducatives et rééducatives sont encore mal connues. La rééducation au quotidien est davantage axée vers la motricité, l'orthopédie, la respiration, la digestion et la verticalisation. Le masseur-kinésithérapeute s'inscrit dans une démarche transdisciplinaire afin de gérer au mieux les problèmes liés au polyhandicap et d'apporter à un être en difficulté physique et psychique un meilleur confort et un maximum de vie sociale. (R.A.).

GAUTHERON (V.) / METTON (G.) / VALAYER-CHALEAT (E.) / et al.
Polyhandicap et polyhandicapés : stratégies d'avenir : « Non à la contemplation, oui à l'innovation ». JOURNAL DE READAPTATION MEDICALE, 1999/06, vol. 19, n° 2, 59-72, réf. bibl.
Dans la pratique quotidienne, la prise en charge des polyhandicapés pose des problèmes multiples, aux confins des domaines sanitaire, social et éducatif. Le rôle du spécialiste de Médecine Physique et de Réadaptation est de coordonner au sein de l'équipe pluridisciplinaire, un programme de soins multidimensionnel prenant compte de l'ensemble des besoins de la personne. Ce dossier étudie l'influence de la spasticité dans la stratégie de réadaptation, la prise en charge orthopédique de l'enfant polyhandicapé, le choix de la gastrostomie dans les troubles de l'alimentation, la douleur chez l'enfant polyhandicapé, et la nécessité de pluridisciplinarité et interdisciplinarité dans la prise en charge du polyhandicap.

LE COUSTUMER (Sophie) / PELE (Goulwen) / LE GALL (Lina) / GAMBERT (Solène)
La voile : support de rééducation chez des patients lésés cérébraux. KINESITHERAPIE : LA REVUE, 2008/08-09, n° 80-81, 4-6. réf. bibl.
C'est de l'envie de réaliser un projet rééducatif commun autour du patient qu'est née l'équipe Hissez-eau. Celle-ci rassemble une kinésithérapeute, un ergothérapeute, une infirmière et une animatrice. L'objectif était de mettre en place et organiser des séances de voile pour les patients du centre sur l'étang du Boulet à Feins. La voile s'est avérée être un excellent support thérapeutique ! L'activité nous a confortés dans notre idée qu'une rééducation, aussi difficile à vivre soit-elle, pouvait aussi être synonyme de plaisir, de partage et de souvenirs heureux pour tous, patients comme professionnels du soin. © 2008 Elsevier Masson SAS.

LESAGE (Benoît)
La danse dans le processus thérapeutique : fondements, outils et clinique en danse-thérapie. Ramonville Saint-Agne : Erès, 2005, 375p. ann. index, réf. 7p. (L'ailleurs du corps).
Si la danse n'est pas thérapeutique en elle-même - pas plus que l'art ou la parole -, elle peut le devenir grâce au dispositif dans lequel elle s'inscrit. Ainsi, à partir d'un longue pratique de la danse-thérapie, l'auteur pose les fondements de cette discipline et donne des outils qui permettent de les incarner. A la croisée de l'art, de la création, de la psychomotricité, de la thérapie à médiation corporelle et de la pratique groupale, le parcours interdisciplinaire qu'il propose s'ouvre à la clinique, abordée ici en relation avec diverses populations : personnes psychotiques polyhandicapées, présentant des troubles du comportement et de la communication, autistes, anorexiques... (Tiré de la 4ème de couv.).
Cote : MED 6.11 LES

LONGUE (Valérie)
Expérience pratique chez l'enfant IMC après une injection de toxine botulique : plâtres successifs et kinésithérapie. KINESITHERAPIE SCIENTIFIQUE, 2007/07, n° 479, 14-19, phot. 6 réf.
Cet article vise à retranscrire la prise en charge kinésithérapique pour des enfants ayant eu des injections de toxine botulique au niveau des triceps suraux. Cette prise en charge comprend la réalisation de bottes d'étirement progressif et un programme de rééducation spécifique. Cet article n'est pas un protocole de réalisation de bottes en résine mais le simple reflet de l'expérience des auteurs, de leurs essais/erreurs dans leur pratique. Il ne vise pas non plus à évoquer l'intérêt et l'efficacité de ces bottes en résine qui ont déjà été relatés à d'autres reprises. (R.A.).

MIRI (I.) / DZIRI (C.) / LEBIB (S.) / BEN SALAH (F.Z.) / DAGHFOUS (S.)
La prise en charge des mucopolysaccharidoses en milieu de Médecine Physique et Réadaptation fonctionnelle. JOURNAL DE READAPTATION MEDICALE, 2005/12, vol.25, n° 4, 184-189, phot. réf. bibl.
Les mucopolysaccharidoses font partie des maladies de surcharge lysosomiale. Il existe des phénotypes différents. La plupart débutent chez le nouveau-né, le nourrisson ou le grand enfant et se traduisent par un large éventail d'atteintes cliniques notamment neurologique. Elles sont alors source d'un polyhandicap souvent sévère. Les nouveaux traitements offrent l'espoir de prévenir ou d'arrêter le processus pathologique (greffe de mœlle osseuse, enzymothérapie substitutive, thérapie génique). Toutefois, le traitement actuel reste largement symptomatique et multidisciplinaire. Le but de cet article est de mettre l'accent sur l'importance de la prise en charge rééducative qui doit être le plus précoce possible afin d'éviter les situations de surhandicap et permettre le développement des capacités potentielles et l'insertion familiale, scolaire et sociale assurant ainsi le maintien d'un état neuro-orthopédique et trophique en attendant l'avènement des thérapeutiques curatives. (R.A.).

OLLIVIER (Pascale)
20 ans d'ergothérapie (1971-2001) auprès d'enfants polyhandicapés : place de l'ergothérapie dans un environnement majoritairement éducatif. ERGOTHERAPIES, 2007/12, n° 28, 12-16. réf. bibl.
Mon activité d'ergothérapeute auprès d'enfants polyhandicapés s'est construite au fil des ans. Enrichie par différentes formations extérieures, elle a trouvé son identité propre au centre « Les enfants de Kervihan » (à Bréhan dans le Morbihan) comme en témoigne cet article divisé en trois parties distinctes : l'ergothérapeute rééduque, adapte et conseille. Il s'agit bien ici de définir la spécificité de l'ergothérapeute auprès de ces enfants. (R.A.).

RICOT (Bertrand)
Le confort, l'autonomie, l'expression de l'enfant polyhandicapé. ERGOTHERAPIES, 2007/12, n° 28, 17-22.
Cet article synthétise les difficultés que peuvent éprouver les ergothérapeutes travaillant auprès d'enfants lourdement handicapés, tels les enfants polyhandicapés, ainsi que l'expérience et le cheminement d'un ergothérapeute dans l'élaboration de ses objectifs professionnels auprès de cette population. (R.A.).

SOYEZ PAPIERNIK (Evelyne) / AMIEL TISON (Claudine), préf.
Comprendre la rééducation des anomalies du développement. Paris : Masson, 2005, XI+162p. index, ann. fig. réf. 1p.
Cet ouvrage propose une approche novatrice de la rééducation des enfants atteints de pathologies neurologiques d'origine centrale (IMOC, autisme et autres troubles du développement). L'auteur détaille les outils d'évaluation neurologique et le bilan-diagnostic spécifique aux enfants cérébrolésés et déploie les stratégies thérapeutiques construites autour d'un projet thérapeutique et éducatif individualisé. Des fiches d'évaluation et de rééducation motrice et sensorielles sont également proposées.
Cote : MED 6.6 SOY

THOMAS (Nelly) / DURRMEYER (Xavier)
La consultation neuropsychomotrice des grands prématurés. ENFANCES & PSY, 2008/03, n° 38, 22-30, réf. 1p.
Les progrès récents de la médecine périnatale permettent la survie d'enfants extrêmement prématurés. Le devenir psychomoteur et socio-affectif de ces enfants et de leur famille est un enjeu central des soins qui leur sont prodigués. Cet article explique la mise en place d'un système de consultations pluri-disciplinaires communes associant pédiatre et psychomotricien(ne) ou kinésithérapeute et dont l'objectif est d'évaluer le devenir de l'enfant accompagnant sa famille après l'hospitalisation. (R.A.).

TOULLET (P.)
Education thérapeutique de la personne paralysée cérébrale. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2008/03, vol. 29, n° 1, 23-25, phot. 2 réf.
L'éducation thérapeutique est un concept d'action auprès de l'enfant paralysé cérébral associant éducation et soins dans une démarche interdisciplinaire. Elle inclut à la fois des outils d'évaluation, des réponses éducatives et thérapeutiques. Parce que la lésion initiale touche un cerveau d'enfant en développement, la réponse éducative et thérapeutique ne peut se satisfaire d'actions juxtaposées, mais s'organise de manière intégrée autour d'objectifs et de savoir-faire communs. © 2008 Elsevier Masson SAS. Texte résumé de l'intervention faite à Mons le 15 décembre 2007 au cours de la journée d'étude organisée en collaboration avec le groupe belge des pédiatres francophones (GBPF).

VIMONT (Claude)
Une voie nouvelle pour les enfants privés de parole : les techniques de « communication améliorée et alternative ». Polyhandicap et personnes polyhandicapées. READAPTATION, 2007/02, n° 537, 43-50, tabl. ill.
Etude sur les nouvelles techniques de communication de la Fondation suisse des Téléthèses permettant aux enfants handicapés, via l'outil informatique, de mieux communiquer.

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Soins, expression et techniques d'éveil

BERNARD (Chantal)
Les moyens d'expression de la personne polyhandicapée. READAPTATION, 2001/03, n° 478, 31-33.
Malgré leurs difficultés et leurs limites, il est particulièrement important pour les personnes polyhandicapées de pouvoir communiquer sans disposer de la parole. On utilise l'approche cognitive, ou multisensorielle, la stimulation basale. Sur ces bases exposées ici, l'éducateur peut créer, improviser des situations qui favorisent la communication. Mais rien n'est jamais acquis, un changement de personnel, de centre, un événement particulier, et tout peut être remis en cause.

BOUTIN (A.M.)
L'accès aux soins des personnes polyhandicapées. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2004/12, vol. 25, n° 4, 150-152, 11 réf.
La personne polyhandicapée est un être humain à part entière ; sa fragilité l'amène à recourir fréquemment au dispositif de soins. Comment y accède-t-elle ? Des progrès importants ont été accomplis dans la connaissance de sa pathologie, de ses modes de communication et dans les techniques de soin mises à sa disposition. Ce soin reste cependant d'un accès difficile pour elle. Se pose aussi la question de son indication ; pour mieux y répondre, les objectifs du soin doivent être précisés et partagés. Enfin, il paraît important, en cette période économique et sociale plus tendue, que le droit à l'accès au soin pour tous soit préservé, dans le respect de la personne, quelle que soit sa situation éventuelle de handicap. (R.A.).

CARLOTTI (M.)
La communication non verbale des personnes polyhandicapées par la méthode Snoezelen. In : Polyhandicap 2005. Paris : CTNERHI, 2006, 191-194.
Intervention extraite du congrès Polyhandicap 2005 sur le thème de la communication non verbale par la méthode Snoezelen, manière de considérer la personne handicapée à partir de ses potentiels et de mettre en place un accompagnement qui en favorise l'expression. (Ouvrage à la cote SAN 5.5 ANK).

FAUCHER (E.)
Un atelier marionnettes réunit des jeunes polyhandicapés et des personnes âgées. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2008/09, vol. 29, n° 3, 108-110, phot.
L'hôpital de La Roche-Guyon accueille des enfants, adolescents et jeunes adultes polyhandicapés en soins de suite et de réadaptation fonctionnelle. Dans le cadre d'une démarche de socialisation et d'ouverture sur l'extérieur, le service socioéducatif de l'hôpital a élaboré, avec le service d'animation de l'établissement hospitalier pour personnes âgées dépendantes de Magny-en-Vexin, un projet commun. Un atelier marionnettes a réuni pendant toute une année scolaire cinq jeunes polyhandicapés et huit personnes âgées vivant en institution. Divers ateliers se sont organisés autour du thème des marionnettes : atelier peinture, atelier rythme, atelier souffle et relaxation. La démarche pédagogique a abouti à la mise en place d'un spectacle, auquel les jeunes polyhandicapés et les personnes âgées ont participé en tant qu'acteurs. Une belle expérience interinstitutionnelle et intergénérationnelle qui a changé notre regard sur le handicap. © 2008 Elsevier Masson SAS.

GUILLON VERNE (E.)
Fausses routes et gestes d'urgence : recommandations d'après le Guide National de Référence de premiers secours. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2004/03, vol. 25, n° 1, 25-29, phot. fig. 6 réf.
Les sujets IMC ou polyhandicapés peuvent présenter des risques de fausse route pouvant entraîner un étouffement. Quels sont les gestes qui sauvent ? Les recommandations du Guide National de Référence sont expliquées sous forme de fiche technique. Quelles sont les adaptations nécessaires pour cette population ? Cet article veut susciter une réflexion et un échange. (R.A.).

HERON (B.)
Organisation des soins de la personne polyhandicapée en milieu hospitalier. In : Polyhandicap 2005. Paris : CTNERHI, 2006, 109-110.
Ce chapitre extrait du congrès Polyhandicap 2005 nous présente les contextes de recours à une structure hospitalière pour les personnes polyhandicapées. (Ouvrage à la cote SAN 5.5 ANK).

LE BRIS (Hélène) / CLEMENT (Marine)
Snoezelen, un espace propice aux découvertes sensorielles pour la personne polyhandicapée. ERGOTHERAPIES, 2007/12, n° 28, 7-11. 1 réf.
L'objet de cet article est de vous faire découvrir (ou redécouvrir) le concept Snoezelen. Ce n'est pas réellement une fiche technique mais plus une présentation de ce que sont ces espaces, de ce qu'il s'y passe. Cette pratique, qui s'est beaucoup développée en France ces dix dernières années, a été un apport considérable dans l'accompagnement au quotidien de la personne polyhandicapée. Nous présentons tout d'abord l'historique de ce concept puis les principes de base qui nous paraissent importants. Dans un second temps, nous aborderons le déroulement d'une séance tel que nous l'avons expérimenté et pour finir, notre approche (peut-être) plus spécifique en tant qu'ergothérapeute pendant ces temps Snoezelen. (R.A.).

MARRIMPOEY (P.) / PATERNOSTRE (B.) / BURUCOA (B.)
Polyhandicap, soins palliatifs et fin de vie. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2004/12, vol. 25, n° 4, 153-162, tabl. 27 réf.
Cet article expose le travail de prise en charge du patient polyhandicapé en fin de vie. Cette prise en charge globale en équipe pluridisciplinaire s'inscrit dans une continuité de soins prodigués à cette personne depuis l'annonce du handicap et la mise en place d'un projet de vie individualisé. Après avoir abordé les besoins physiques du patient (douleurs, symptômes généraux, digestifs, respiratoires, neuro-psychiques, urinaires, cutanés et symptômes d'urgence), il propose une réflexion sur la prise en compte des besoins psycho-affectifs et spirituels de ces patients. L'accompagnement de l'entourage et le vécu des soignants sont aussi développés, de même que les problèmes décisionnels éthiques. La conclusion rappelle le droit des patients polyhandicapés à l'accès aux soins palliatifs, droit reconnu en France à tout individu par la promulgation de la loi du 9 juin 1999. (R.A.).

PETITPIERRE JOST (Geneviève)
Programmes de stimulation pour personnes polyhandicapées : suggestions pour l'amélioration du cadre d'application pédagogique et thérapeutique. DEVENIR, 2005, vol. 17, n° 1, 39-53, 44 réf.
Cet article met en question les conditions d'application des techniques de stimulation utilisées dans l'accompagnement des enfants et des adultes polyhandicapés. Trois dimensions sont abordées : l'observation des réponses et réactions de la personne polyhandicapée aux stimuli proposés, le cadre permettant d'interpréter les réponses de la personne polyhandicapée et la dimension didactique inhérente à ces techniques. (Extrait du R.A.).

ROSENSTIEHL (Barbara)
Polyhandicap et musicothérapie : vers une ouverture relationnelle. Parempuyre : Non verbal/A.M.Bx, 2006, 114p. index, réf. 4p.
L'auteur, éducatrice de jeunes enfants et musicothérapeute a travaillé en crèche puis au sein d'un institut médico-éducatif pour enfants et adolescents polyhandicapés. Dans cet ouvrage, elle aborde la question de l'apport de la musicothérapie pour les personnes polyhandicapées.
Cote : SAN 5.5 ROS

SVENDSEN (F.A.)
L'accompagnement soignant de la personne sévèrement polyhandicapée : une pratique nécessaire et utile. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2004/12, vol. 25, n° 4, 163-171, 21 réf.
L'enfant ou l'adulte sévèrement polyhandicapé, avec ses troubles multiples et intriqués, présente un handicap complexe qui réalise un état d'une très grande fragilité physique et psychique. Cet état s'associe à une situation de grande dépendance et une communication nécessitant une écoute très attentive. Pour vivre, cette personne nécessite des soins importants (médicaux, psycho-éducatifs et rééducatifs), ainsi qu'une aide permanente pour tous les actes de la vie quotidienne, même les plus élémentaires. Très éloignée des critères de conformité, la personne sévèrement polyhandicapée peut difficilement être aidée dans des structures ayant pour seule référence la personne normale où son statut même d'être humain peut être mis en doute. Pour exister, cette personne nécessite que l'on fasse une démarche approfondie pour connaître son identité et sa richesse. L'accompagnement soignant est une des bases de cette démarche. (R.A.).

SVENDSEN (F.A.)
L'accompagnement soignant de la dilatation gastrique chez l'enfant et l'adulte sévèrement polyhandicapés. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2007/12, vol. 28, n° 4, 149-156, phot. fig. 8 réf.
La dilatation massive de l'estomac est un trouble fréquent chez l'enfant ou l'adulte sévèrement polyhandicapé. Son traitement est essentiellement préventif. La manœuvre de posture alternée lève l'obstruction duodénale qualifiée de « plicature duodénale » et permet de rétablir une vidange gastrique correcte. Dans l'accompagnement au quotidien, cette manœuvre devrait être réalisée chez tous les enfants ou adultes polyhandicapés qui présentent une dilatation gastrique massive. C'est un traitement simple, peu onéreux. C'est un traitement éthique. (R.A.).

THOUMAZEAU (S.) / BEAUVAIS (D.)
Ateliers peinture ou terre : une expression possible pour l'enfant polyhandicapé. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2008/06, vol. 29, n° 2, 53-56, phot.
Il s'agit d'inviter, par ces ateliers, l'enfant polyhandicapé à mettre en forme ses contacts avec le monde par d'autres langages que le langage verbal, de se laisser aller à des expériences d'ouverture, par la sensation, le mouvement qui restera dessiné ou gravé dans la matière. À chaque séance une petite histoire s'inscrit, témoignage d'un enfant actif et en relation, présent à l'instant. Cette présence rend cet instant unique et en devenir. Il s'agit en même temps qu'on voit l'enfant s'éveiller, d'être à l'écoute de son expression spécifique. © 2008 Elsevier Masson SAS.

VALLEE (Roland)
Musicothérapie et désir de vie chez la personne polyhandicapée : immenses aventures sur espaces réduits. Parempuyre : Ed. du Non Verbal : A.M.Bx, 2007, 364p, index. réf. 2p.
L'auteur, psychologue clinicien, orthophoniste et musicothérapeute, nous fait part de son expérience en musicothérapie pendant sept années, auprès d'enfants, adolescents et adultes polyhandicapés. Une expérience profondément humaine avant tout, dans laquelle les compétences professionnelles du musicothérapeute sont indissociables des questions fondamentales de l'éthique et de la destinée humaine. (Extrait de la 4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5 VAL

ZUCMAN (E.)
Soigner les personnes polyhandicapées : une histoire - reflet de la société. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2004/12, vol. 25, n° 4, 146-149, 6 réf.
L'évolution du soin pour la personne polyhandicapée est le reflet de l'évolution de notre société, depuis quarante ans, dans ses aspects économiques et idéologiques. On sait aujourd'hui apporter à la personne polyhandicapée du bien-être, et donc de la qualité de vie, par des soins complexes, techniquement bien maîtrisés. La question des limites, posée actuellement, peut être régulée, sur le plan économique, par la pratique du « soin partagé » et sur le plan éthique en se référant toujours à ce qui est valable, respectueux et sensé pour le soin de tous, dans notre pays. (R.A.).

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Aspects psychologiques, neuropsychologiques et cognitifs

BARRAY (V.) / PICARD (A.) / CAMOS (V.)
Etude comparative de la dyspraxie : évaluation neuropsychologique d'enfants porteurs d'une dyspraxie développementale ou consécutive à la prématurité. ANNALES DE READAPTATION ET DE MEDECINE PHYSIQUE, 2008/04, vol.51, n° 3, 161-168, 24 réf.
- Objectifs : Le but de cette étude était d'évaluer les différences (et donc ressemblances) de performances induites par deux types de dyspraxies : la dyspraxie développementale et la dyspraxie consécutive à la prématurité. - Matériel : Trois domaines de compétences ont été explorés : attentionnel-exécutif, sensorimoteur et visuospatial. Dans ce but, des épreuves issues de la « Nepsy » et du « Purdue pegboard test » ont été utilisées. - Méthode : Les résultats d'une évaluation neuropsychologique d'enfants présentant une dyspraxie d'origine développementale (DVLT ; 32 enfants) ont été comparés à ceux d'enfants anciens prématurés (AP ; 16 enfants) porteurs d'une dyspraxie identifiée comme séquelle de leur prématurité. Les critères d'inclusion et d'exclusion des enfants dans notre étude ont été définis à partir de la définition de Gérard (Gérard C-L. Le concept de dyspraxie. In: Gérard C-L, Brun V, editors. Les dyspraxies de l'enfant. Paris: Masson; 2005. p.1524.). - Résultats : Les deux groupes d'enfants obtenaient des performances similaires dans le domaine visuospatial. En revanche, des différences entre les enfants DVLT et AP ne sont apparues que sur une épreuve du domaine attention-exécutif, celle d'attention visuelle et sur quelques épreuves du domaine sensorimoteur. Pour toutes ces épreuves, les AP s'avéraient moins performants que les DVLT. - Conclusion : Les raisons pouvant expliquer les plus faibles performances des AP seraient à rechercher dans la présence d'un trouble de la commande motrice aux membres supérieurs, une différence d'intensité des troubles praxiques et/ou leur pathologie oculomotrice. En effet, une éventuelle pathologie oculomotrice affecterait particulièrement les épreuves d'« attention visuelle » et de « précision visuomotrice » qui sont justement celles où ces enfants présentent un déficit de performance. © 2008 Elsevier Masson SAS.

CAMELIO (Marie-Claude)
L'enfant polyhandicapé et les aléas de la communication empathique et émotionnelle. DIALOGUE : RECHERCHES CLINIQUES ET SOCIOLOGIQUES SUR LE COUPLE ET LA FAMILLE, 2006/12, n° 174, 63-73. réf. bibl.
Les effets émotionnels que produisent l'arrivée et l'éducation d'un enfant polyhandicapé dans sa famille sont peu étudiés. La communication empathique avec l'enfant est mise à mal, le travail de contenance maternelle s'en trouve parfois défaillant. L'auteur met ainsi en relief deux défenses. Le comportement de dépendance émotionnelle active apparaît à la fois comme une compétence nécessaire pour décoder les états affectifs de l'enfant mais aussi comme un mécanisme de défense destiné à colmater l'angoisse. Le « recours à la médicalisation » désigne un comportement qui ne parvient pas à considérer la réalité psychique de l'enfant. (R.A.).

FEUILLERAT (Brigitte)
L'organisation spatiale chez les enfants handicapés moteurs. ENFANCES & PSY, 2006, n° 33, 48-56, réf. 1p.
La représentation de l'espace n'est pas une fonction innée chez l'enfant, mais s'acquiert progressivement au cours de son développement. La construction de l'espace dépend de nombreux facteurs dont principalement la saisie des informations visuelles, auditives, tactiles, proprioceptives et vestibulaires. On peut alors se demander quelles sont les incidences des atteintes motrices sur l'exploration de l'espace chez les enfants qui présentent une infirmité motrice cérébrale. (Extrait du R.A.).

GUIDETTI (Michèle) / TOURRETTE (Catherine)
Handicaps et développement psychologique de l'enfant. Paris : Armand Colin, 2007, 184p. fig. tabl, ann. réf. 9p.
Cet ouvrage présente une synthèse originale des travaux les plus récents concernant le développement psychologique des enfants handicapés. Cette étude est réalisée dans une perspective comparative et développementale. On considère en effet ici les enfants handicapés comme des êtres dont le développement psychologique va s'organiser avec et à partir de leur déficience. Au-delà du classique constat de retard, il est nécessaire d'étudier les processus qui peuvent conduire à des réponses atypiques, ce qui peut en retour permettre de mieux comprendre à la fois le développement normal et troublé. (Extrait de la 4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5 GUI

HOMMET (Caroline), éd. / JAMBAQUE (Isabelle), éd. / BILLARD (Catherine), éd. / GILLET (Patrice), éd.
Neuropsychologie de l'enfant et troubles du développement. Marseille : Solal, 2005, 415p.
La première partie de cet ouvrage est consacrée aux aspects fondamentaux de l'organisation fonctionnelle cérébrale en abordant les notions de spécialisation hémisphérique, de maturation et de plasticité cérébrale, en référence aux pathologies neurologiques et troubles d'apprentissage. La seconde partie est consacrée aux fonctions attentionnelles, éxécutives et non verbales qui de développent pendant l'enfance. La dernière partie est consacrée à l'autisme et l'épilepsie. (Tiré de cla 4ème de couv.).
Cote : PSY 3 HOM

LEFEVERE (Gwenaëlle)
Les grands axes de rééducation en ergothérapie de la dyspraxie développementale. ERGOTHERAPIES, 2006/12, n° 24, 39-49, fig. réf. 1p.
L'ergothérapeute exerçant en pédiatrie est de plus en plus souvent confronté à des enfants présentant une dyspraxie de développement ou des troubles praxiques associés à une lésion cérébrale. Il existe plusieurs modèles étiologiques et de classification de la dyspraxie, qui s'enrichissent les uns les autres. Le diagnostic de la dyspraxie est pluridisciplinaire et se fait en ergothérapie sur la base de tests étalonnés, en tenant autant compte de la procédure (façon de faire) que de la compétence (score). La rééducation vise à développer les systèmes d'intégration gestuels et spatiaux et à encourager l'enfant à automatiser des stratégies de verbalisation et de séquentialisation de ses actes. On est parfois confronté au lien ténu existant entre le trouble instrumental et le trouble psychologique de l'enfant dyspraxique, nous amenant à réfléchir aux intrications complexes entre la construction psychique et la construction cognitive. (R.A.).

LEROY MALHERBE (V.)
La dyspraxie de l'enfant : hypothèses neurocognitives et diagnostic. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2006/09, vol. 27, n° 3, 98-115, 72 réf.
La dyspraxie de l'enfant recouvre une symptomatologie du geste et de la spatialisation décrite depuis quelques années, d'abord chez l'infirme moteur cérébral, mais aussi chez des enfants porteurs d'autres types de lésions neurologiques centrales ou chez des enfants porteurs d'un trouble du développement. Nous développons des hypothèses neurocognitives basées sur les données récentes de l'imagerie cérébrale, vérifiées chez l'adulte cérébrolésé. Nous formulons une démarche clinique qui s'appuie sur ces hypothèses et qui permet de différencier deux types de dyspraxies : - l'une repose sur une atteinte des fonctions pariétales et touche les rapports à l'espace eux-mêmes (mouvement, orientation, forme...) ou entre le sujet et l'espace environnant ; - l'autre repose sur une atteinte des fonctions frontales et a trait à ce qui concerne la façon d'organiser l'espace (attention visuelle, stratégie spatiale ou corporelle...). Une rééducation différenciée découle de cette partition clinique. (R.A.).
Une mise au point dans le n° 1, tome 28 de mars 2007, p. 32 a été faite par Michèle Mazeau, citée par l'auteur, sur dyspraxies et agnosies visuelles.

LOUISE JULIE (Marie-Line)
Polyhandicap, contes et imaginaire culturel. MIGRATIONS SANTE, 2003/01-06, n° 115-116, 155-184, réf. 2p.
Cet article fait suite à une recherche (DEA en psychopathologie) menée par l'auteur, dans une institution pour Jeunes Polyhandicapés martiniquais ; il questionne à partir de la première topique de S. Freud et des trois éléments de la théorie de P. Aulagnier - l'originaire, le primaire, le secondaire - le sens de leurs réactions, leur sensibilité au contenu latent de contes créoles parlés et mimés, leur relation aux liens - du Passé à l'Objet primordial -, révélant ainsi une pensée de type analogique. (R.A.).

MAZEAU (Michèle)
Conduite du bilan neuropsychologique chez l'enfant. Paris : Masson, 2008, 2e éd. 281p.
Les étapes indispensables à l'établissement d'un diagnostic précis sont souvent complexes : identifier les signes d'appel, choisir les tests en fonction de leur pertinence, authentifier les troubles, interpréter et croiser les résultats pour tenter de mettre à jour les mécanismes sous-jacents au symptôme. Pourtant, seul ce diagnostic précis permettra d'engager les traitements et rééducations appropriés. Cet ouvrage offre une analyse détaillée des différents tests communément utilisés, ainsi qu'un répertoire de l'éventail des compétences cognitives sollicitées par chaque épreuve lors de l'évaluation clinique des « dys ». Au-delà du découpage de l'ouvrage par trouble - dysphasies, dyspraxies, troubles attentionnels et syndromes dys-exécutifs, dyslexies, dyscalculies. - les renvois de paragraphes permettent aussi une lecture transversale du livre, nécessaire pour mettre à jour les correspondances entre les symptômes, les associations fréquentes et surtout les interactions inhérentes au fonctionnement cognitif. Enfin, chaque chapitre présente et analyse de nombreux cas issus de la pratique clinique. Les ajouts et mises à jour de cette seconde édition prennent en compte les dernières évolutions en matière de tests (en particulier, la parution récente des WPPSI-III, WISC-IV, NEPSY). (Extrait 4ème de couv.).
Cote : PSY 3 MAZ

MAZEAU (Michèle)
Neuropsychologie et troubles des apprentissages. Du symptôme à la rééducation. Paris, Masson, 2005, 286p.
Cet ouvrage rassemble toute la symptomatologie des troubles cognitifs chez l'enfant, quelle qu'en soit l'origine. Il aborde les troubles neuro-développementaux chez l'enfant d'âge scolaire tels que : les dysphasies, les troubles de la mémoire, les déficits visuo-spatiaux, les dyspraxies et troubles des fonctions exécutives (tels le syndrome frontal). L'auteur propose pour finir un chapitre exhaustif sur les troubles spécifiques des apprentissages fondamentaux (lecture/écriture et calcul), établissant un lien indispensable avec les difficultés scolaires de ces enfants. Pour chaque pathologie, la description des symptômes et tableaux cliniques donne des outils diagnostiques pratiques et permet d'orienter les choix thérapeutiques et de définir les principaux axes rééducatifs et adaptations pédagogiques. (Extrait 4 ème de couv.).
Cote : PSY 3 MAZ

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BEYER ZILLIOX (Henny) / CLERE (Denise) / DUCHAMP (Alain) / et al.
Oui, ce sont des hommes et des femmes : accompagnement et soin de l'adulte handicapé mental très dépendant. Paris : L'Harmattan, 2002, 281p. fig. réf. bibl.
Pour toute personne, parent ou professionnel, amenée à accompagner une personne handicapée très dépendante, cet ouvrage apporte témoignages, réflexions et propositions. L'autisme, les psychoses déficitaires, le polyhandicap, la déficience sévère, amènent des situations de grande dépendance, du fait de la gravité, de l'origine précoce et du long cours de ces handicaps ou pathologies. L'impact de la grande dépendance sur l'entourage est psychiquement éprouvant. La communication et la vie sont toujours mises à mal et à ranimer. Intégration ? Vie privée et intimité ? Soin ? Articulation du sanitaire et du social ? Formation du personnel et cadre de son intervention ? Ce livre interroge les pratiques, mais aussi les conditions nécessaires pour assurer le respect de la personne humaine, quel que soit le handicap. (Extrait de la 4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5.2 BEY

CHABERT (G.), coor.
La prise en charge globale ou une promesse renouvelée. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2004/12, vol. 25, n° 4, 181-191, phot.
Le polyhandicap, du fait de sa très grande dépendance, demande une prise en charge multiple ; cet exposé en décrit les différents moments, en insistant sur leurs intégrations dans un projet global qui inclut l'enfant dans sa singularité. (R.A.).

DALLA PIAZZA (Serge) / GODFROID (Bénédicte)
La personne polyhandicapée : son évaluation et son suivi. Bruxelles : De Boeck Université, 2004, 160p. réf. 9p.
Ouvrage s'articulant autour de trois aspects : - La précision du concept et de ses limites, codifiant le polyhandicap en tant que tel ; - la mise en évidence d'un système d'évaluation original qui permet de mettre en avant les caractéristiques intrinsèques du polyhandicap. Ce système permet de préciser les forces et les faiblesses de chaque individu et de mieux cibler les activités les plus utiles à son développement ; - un répertoire d'activités et d'adresses qui aideront les professionnels dans leur prise en charge. Faisant la synthèse des connaissances actuelles, cet ouvrage permet d'améliorer la reconnaissance de la personne polyhandicapée à part entière. (Tiré de la 4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5 DAL

Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale. (I.N.S.E.R.M.). Paris.
Méthodes de prise en charge des handicaps moteurs et polyhandicaps. In : Déficiences et handicaps d'origine périnatale : dépistage et prise en charge. Paris : Inserm, 2004, 157-182, réf. 5p. (Expertise collective)
La question du handicap d'origine périnatale est abordée ici au regard des spécificités suivantes : - Critères de prise en charge des handicaps moteurs et polyhandicaps ; - Réglementation actuelle ; - Objectifs de la prise en charge ; - Evaluation des protocoles de prise en charge précoce ; - Place et rôle des différents acteurs impliqués dans la prise en charge. (Rapport à la cote SAN 5.5 INS).
[en ligne] http://www.senat.fr/rap/r03-363/r03-inserm.pdf p. 123-142 (consulté le 20/10/08).

MARECHAL (Françoise) / CROUAIL (Alain)
DE BARBOT (Françoise, préf.
Prise en charge globale de l'enfant cérébro-lésé : troubles moteurs, cognitifs et psychiques. Paris : Masson, 2006, XXII+170p, fig. réf. 4p.
Les difficultés des enfants et des adolescents souffrant de troubles somatiques, cognitifs et psychiques, comme certains jeunes cérébro-lésés, laissent les adultes perplexes, voire démunis. Cette combinaison de symptômes traduit un développement dysharmonieux que les connaissances neuropsychologiques sur l'organisation modulaire du fonctionnement cérébral permettent de comprendre en partie lorsque le cerveau est atteint. Mais d'autres facteurs sont en jeu et renforcent les conséquences des lésions neurologiques. Les auteurs montrent qu'il est possible de restaurer l'estime de soi et de reprendre les acquisitions. En effet, même lorsque les perturbations sont apparemment sévères, la réversibilité des troubles est possible dans les domaines cognitif et psychique s'il existe une prise en charge globale, thérapeutique, éducative et psychopédagogique. (Extrait du R.A.).
Cote : SAN 5.5 CRO

ZUCMAN (Elisabeth) / BOUTIN (Anne-Marie) / COURTOIS (Gérard) / et al.
Groupe Polyhandicap France. (G.P.F.). Paris. / Comité de Liaison et d'Action des Parents d'Enfants et d'Adultes atteints de Handicaps Associés. (C.L.A.P.E.A.H.A.). Paris. / Comité d'Etudes et de soins aux polyhandicapés. (C.E.S.A.P.). Paris.
Polyhandicap et personnes handicapées. Polyhandicap et personnes polyhandicapées. READAPTATION, 2007/02, n° 537, 5-50, ill.
Le Groupe Polyhandicap France (GHP), le Comité de liaison et d'action des parents d'enfants et d'adultes atteints de handicaps associés (CLAPEAHA), le Comité d'études, d'éducation et de soins auprès des personnes handicapées (CESAP) et d'autres associations de parents et de professionnels présentent dans ce numéro la diversification des prises en charge des personnes polyhandicapées, des personnes atteintes de plusieurs handicaps associés, à expression multiple, dont une déficience intellectuelle sévère, avec une restriction extrême de l'autonomie. Il est fait part des craintes relatives à la doctrine de désinstitutionnalisation influente au Parlement européen qui peut être préjudiciable aux personnes les plus touchées. Une partie de ce dossier est consacrée à la vie quotidienne, aux soins et aux aidants familiaux et professionnels. Deux reportages sur des centres mettent en évidence les activités d'éveil et le désir de vie de ces personnes qui sont capables de progrès si leur prise en charge est très précoce.

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En institution

BRUNO (Chantal) / CALMEJANE (Arielle)
Etude sur la qualité de la relation parents-professionnels dans des services accompagnant des enfants porteurs de déficience(s). HANDICAP, 2005, n° 107-108, 7-25, tabl. ill. réf. 1p.
Cette recherche se base sur le constat des difficultés rencontrées dans les relations parents/professionnels. Comment améliorer cette relation ? Ce travail tente de répondre à cette question, notamment en ce qui concerne l'expression des sentiments et les représentations de chacun. Il y est montré que les parents n'expriment pas toujours leurs besoins et attentes à des professionnels qui ne sont pas préparés à l'approche partenariale. Ainsi, on constate des difficultés de communication ainsi que des différences entre la qualité offerte par les professionnels et la qualité perçue par les familles. Cette étude a permis la mise en place d'un module de formation qui tient compte du rôle des représentations et des enjeux personnels et professionnels dans la rencontre avec les familles. Un questionnaire de satisfaction pour les familles a été finalisé.

CHAPUIS (A.) / SCHWACH (V.)
Contribution à un référentiel de structure d'accueil pour cérébro-lésés lourdement handicapés : mission et moyens. JOURNAL DE READAPTATION MEDICALE, 2005/02, vol.25, n° 1, 7-15, tabl. ann. 9 réf.
L'ouverture d'une Maison d'accueil spécialisée pour cérébro-lésés lourdement handicapés a été compliquée par l'absence de référentiel ou de réalisation antérieure susceptible d'être prise comme modèle. Les auteurs mettent au débat une analyse de la mission et des moyens nécessaires pour une structure évolutive jusqu'à constituer un établissement autonome de 42 lits. Après la définition du projet médical, les composantes de l'organisation qui sont décisives dans le calcul du coût sont étudiées : logistique, architecture et personnel. (R.A.).

DUTHEIL (Nathalie)
Les personnes polyhandicapées prises en charge par les établissements et services médico-sociaux. ETUDES ET RESULTATS, 2005/04, n° 391, 8p.
Cette étude se fonde sur l'exploitation de l'enquête menée auprès des établissements médico-sociaux pour personnes handicapées (ES). Ainsi, à la fin de l'année 2001, près de 7 300 enfants et adolescents et environ 6 500 adultes polyhandicapés étaient accueillis dans une structure médico-sociale.
[en ligne] http://www.sante.gouv.fr/drees/etude-resultat/er391/er391.pdf (consulté le 20/11/2008).

FAIVRE JUSSIAUX (Michèle)
Portrait de groupe avec analyste : des enfants polyhandicapés en institution. Ramonville Saint-Agne : Erès, 2005, 142p. réf. 1p. (Des travaux et des jours).
Dans une institution, l'équipe socio-éducative se réunit autour d'une psychanalyste pour parler des enfants polyhandicapés dont elle s'occupe. Qui sont ces enfants emprisonnés le plus souvent dans le carcan des appareillages ? Que ressentent-ils ? Que signifie éduquer ou rééduquer des enfants qui n'habitent pas leur corps pour leur propre compte ? Quels soins psychiques reçoivent-ils ? Quelles perspectives l'analyste peut-elle donner afin d'améliorer le sort de ces enfants et du même coup celui de ceux qui s'en occupent ? L'auteur témoigne, rencontre après rencontre, de ce que permet l'écoute d'un psychanalyste dans ces situations extrêmes où il s'agit de vie ou de mort. Et parfois seulement de survie. (D'après 4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5 FAI

ROUSSEAU (Marie-Christine)
La prise en charge hospitalière au long cours de patients polyhandicapés. RELIANCE, 2008/06, n° 28, 28-32.
La prise en charge hospitalière des patients atteints de handicap lourd est une prise en charge spécialisée au long cours ; la structure d'accueil devient souvent le lieu de vie et se doit donc de répondre à diverses exigences : apporter la sécurité des soins et des prises en charge souvent très médicalisées, mais aussi offrir la possibilité au patient de s'exprimer et de réaliser son projet de vie, en associant son proche entourage. L'éventail des pathologies aboutissant à un état de handicap lourd est large. Il s'agit souvent de pathologies évolutives, dont nous devons accompagner l'évolution parfois mortelle. (R.A.).

SAVELLI (Brigitte) / COMTE SPONVILLE (André) / PONSONNET (Etienne) ; et al.
Le polyhandicap au quotidien. RELIANCE, 2008/06, n° 28, 17-112. réf. bibl.
Au sommaire de ce dossier : - De la colline aux oiseaux à l'hôpital San Salvadour ; - La sainteté n'est pas à notre portée. Le professionnalisme, si ; - L'hôpital San Salvadour, problématique existentielle, problématique identitaire ; - La prise en charge hospitalière au long cours de patients polyhandicapés ; - Sur un fil d'équilibriste ; - Témoignage : Visage masqué ; - Chercheurs de secrets ; - Partager la vie ; - Et si on s'écoutait... - De l'accompagnement de la personne polyhandicapée en tant que paradigme ; - Prendre soin du corps, prendre soin de l'enfant : la pratique de kinésithérapeute auprès d'enfants polyhandicapés ; - Le goût de vivre ; - Témoignage : Nicolas ; - Questions de stratégies ; - L'hypnose : de la léthargie à l'éveil ; - Animer un service de soins ; - A chacun son monde, à chacun son chemin ; - Nous n'avons aucun regret ; - Guichet unique : lettre ouverte aux parents d'enfants polyhandicapés ; - Hôpital lieu de soin, hôpital lieu de vie ; - Ethique du soin et qualité de vie chez les enfants polyhandicapés ; - Lettre ouverte à ces soignants d'exception de San Salvadour.

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Réseaux et prise en charge à domicile

GALLIEN (P.) / DAUVERGNE (F.) / NICOLAS (B.) / DURUFLE TAPIN (A.) / FERNANDEZ (R.) / LEPAPE (L.)
Mise en place d'un réseau de santé à vocation régionale : le réseau Breizh IMC. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2007/06, vol. 28, n° 2, 86-88, fig. 3 réf.
Depuis le début de l'année 2006, le réseau Breizh IMC s'étend à toute la Bretagne. L'idée de ce réseau est partie de la constatation d'un manque dans la prise en charge des sujets IMC à l'âge adulte. La mise en place d'une consultation spécialisée a débouché sur la création d'un réseau dont la vocation est l'amélioration de la connaissance des problèmes de santé dans cette population et l'amélioration de l'accessibilité aux soins. Après trois ans de fonctionnement le bilan est satisfaisant, avec une meilleure connaissance des problématiques rencontrées, notamment la douleur. La tâche du réseau reste encore importante notamment dans la formation et la formalisation des protocoles de soins. (R.A.).

LE DUFF (Rachelle) / RAYNAUD (Philippe)
Les services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) : publics et modalités d'intervention. ETUDES ET RESULTATS, 2007/05, n° 574, 8p.
Près de trois enfants sur dix passés en commission départementale d'éducation spéciale (CDES) ont bénéficié d'un suivi par un service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD). La probabilité d'être suivi par un SESSAD est très importante pour les enfants atteints d'une déficience motrice ou d'un polyhandicap et encore plus élevée pour les déficients sensoriels. L'intervention des professionnels de ces services, reposant sur des équipes pluridisciplinaires, a lieu le plus souvent dans les locaux du SESSAD, dans l'établissement scolaire ou encore au domicile familial, mais elle peut aussi se dérouler, en fonction du projet d'accompagnement du jeune, dans une diversité de lieux.
[en ligne] http://www.sante.gouv.fr/drees/etude-resultat/er574/er574.pdf (consulté le 20/11/2008).

TERRAL (Daniel), éd.
Prendre en charge à domicile l'enfant handicapé : les SESSAD (Services d'Education Spéciale et de Soins à Domicile). Paris : Dunod, 2006, VII+182p. réf. 5p.
Cet ouvrage se donne comme objectifs : - d'appréhender les enjeux politiques, sociaux et thérapeutiques des services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) ; - d'en comprendre les finalités, les missions et les objectifs ; - d'offrir une méthodologie d'élaboration de projet ; - et d'anticiper les nécessaires évolutions des SESSAD de demain. (Tiré de la 4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5 TER

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Insertion éducative, scolaire et sociale

BARREYRE (Jean-Yves) / BOUQUET (Clotilde) / FIACRE (Patricia) / PEINTRE (Carole)
Les trajectoires institutionnelles et scolaires des enfants passés en CDES. ETUDES ET RESULTATS, 2007/06, n° 580, 8p.
Une grande partie des enfants handicapés passés en commission départementale de l'éducation spéciale (CDES) n'est pas accompagnée par une structure médico-sociale. Il s'agit surtout d'enfants souffrant d'une déficience viscérale, fonctionnelle ou motrice. Les enfants handicapés intellectuels ou psychiques présentant des limitations fonctionnelles modérées sont souvent scolarisés en milieux ordinaires ; les adolescents avec troubles du comportement sont plutôt accueillis en instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (ITEP) à l'issue d'une scolarité en primaire. Les enfants les plus lourdement handicapés (autismes graves et polyhandicaps) ne sont en général pas accueillis à l'école ordinaire. Pour la plupart d'entre eux, l'enquête constate un parcours exclusif dans le secteur spécialisé ou une absence totale de scolarisation et de prise en charge médico-sociale (ce sont des enfants dits « sans solution »).
[en ligne] http://www.sante.gouv.fr/drees/etude-resultat/er580/er580.pdf (consulté le 20/11/2008).

BLONDEL (Frédéric)
La reconnaissance du « sujet polyhandicapé » : un travail collectif. HANDICAP, 2005, n° 105-106, 103-115, réf. 1p.
L'intérêt porté aux personnes polyhandicapées est aujourd'hui manifeste, d'ailleurs l'année 2003 a été déclarée « année européenne du handicap ». En France, cela a été l'occasion de faire le point sur les modalités de leur prise en charge dans les institutions médico-sociales. L'objet de cet article est de comprendre comment on passe d'un ordre de considération où l'individu polyhandicapé est perçu comme un « objet de soins » à un autre où il est perçu comme « sujet désirant », de comprendre les conditions de production de la reconnaissance des « sujets polyhandicapés ». Celle-ci semble résulter d'un processus collectif d'intégration sociale qui se réalise à trois niveaux indissociables les uns des autres : - au niveau de l'Etat qui fournit le cadre juridique à l'existence des personnes handicapées et qui finance en grande partie les structures ; - au niveau de l'organisation, lieu de la prise en charge et de la réponse aux besoins des personnes polyhandicapées ; - au niveau intersubjectif où se noue concrètement la relation entre professionnels d'une part et entre résidents et professionnels d'autre part. Cependant, malgré les progrès réalisés en la matière, cette reconnaissance demeure instable, une instabilité dont le présent article s'efforce d'explorer les soubassements.

CHARPY (Aude)
Une halte-garderie où handicapés et valides s'enrichissent de leurs différences. METIERS DE LA PETITE ENFANCE, 2004/06, n° 100, 18-20, phot.
Ouverte en février 1995, la halte-garderie Ramdam permet aux enfants de 1 à 6 ans souffrant d'une atteinte motrice cérébrale de partager avec les enfants valides de leur âge, des jeux et des activités éducatives préscolaires tout en profitant en un même lieu de l'éducation thérapeutique, des soins dont ils ont besoin pour développer toutes leurs potentialités motrices et d'une prévention orthopédique précoce. Elle a la particularité d'accueillir en plus un petit groupe d'enfants polyhandicapés. (R.A.).

ESPAGNOL (Philippe) / PROUCHANDY (Patricia) / RAYNAUD (Philippe) / TREMOUREUX (Christophe)
La scolarisation des enfants et adolescents handicapés. ETUDES ET RESULTATS, 2007/03, n° 564, 8p.
En 2005-2006, 235 400 enfants et adolescents en situation de handicap ont été scolarisés en France. Les structures de l'Education nationale ont accueilli 151 500 d'entre eux dont 69% étaient scolarisés dans des classes ordinaires ou dans des classes adaptées (scolarisation « individuelle »). Les autres (31%) étaient scolarisés dans des classes dédiées aux enfants handicapés (scolarisation « collective »). Les élèves affectés par des déficiences physiques sont les plus en mesure de suivre un cursus ordinaire en collège et lycée. En dehors de l'Education nationale, les établissements médico-éducatifs et hospitaliers offrent une prise en charge globale. En 2005-2006, 76 300 enfants ont été scolarisés via l'une de ces structures, dont 92% dans des établissements médico-éducatifs et 8% en milieu hospitalier. Enfin, l'enseignement supérieur aurait accueilli 7 600 étudiants handicapés. Il apparaît par ailleurs que la scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire diminue.
[en ligne] http://www.sante.gouv.fr/drees/etude-resultat/er564/er564.pdf (consulté le 20/11/2008).

LEVIN PADDEU (R.)
Quelques réflexions sur la scolarisation d'un jeune handicapé moteur. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2007/06, vol. 28, n° 2, 78-85.
Les réflexions d'une mère d'un jeune homme IMC sur la scolarisation de son fils. À travers son parcours en milieu ordinaire et en milieux spécialisés, elle fait ressortir les spécificités liées à chaque étape. Il s'agit de réfléchir à la pertinence de l'intégration scolaire en milieu ordinaire comme objectif de premier choix pour les jeunes IMC au détriment d'autres possibilités. Cette réflexion conduit à interroger le concept de l'intégration de l'adulte IMC dans la société. Après la revendication du droit à la scolarisation en milieu ordinaire, le temps est venu d'analyser la complexité de sa réalité. (R.A.).

MAROT (Thierry) / NAFTI MALHERBE (Catherine) / DELFOUR (Agnès) / et al.
La scolarisation de l'enfant handicapé. EVOLUTIONS PSYCHOMOTRICES, 2007/06, n° 76, 61-98, fig. phot. réf. bibl.
Ce dossier porte sa réflexion sur l'évolution de l'intégration scolaire des enfants handicapés depuis l'instauration de la loi du 11 février 2005. Titres des 6 articles constituant ce dossier : - Regards d'un pédagogue sur l'école inclusive ; - Réflexion sociologique critique par rapport à l'école inclusive : de la compréhension des chercheurs à l'incompréhension des enseignants ; - La scolarisation des enfants handicapés mentaux : rêve ou réalité ? - Une école publique spécialisée dans un hôpital de rééducation et de réadaptation fonctionnelle ; - L'éducation physique et sportive à l'école spécialisée d'un hôpital de rééducation et de réadaptation fonctionnelle ; - Psychomotricité et éducation inclusive.

PERRARD (Patrick), coor.
Vie et grande dépendance : de la relégation à la reconnaissance. RELIANCE, 2006, n° 21, 27-100, réf. bibl.
Au sommaire de ce dossier intitulé « Vie et grande dépendance » : - Introduction ; - De la relégation à la créativité ; - Les personnes en situation de grande dépendance : une question de limites ? - « Vous feriez mieux de la cacher... » : entretien avec Christine, mère d'une jeune femme en situation de handicap ; - Structures médico-sociales pour adultes lourdement handicapés : état des lieux et perspectives en Rhône-Alpes ; - De l'enfance à la vieillesse, la dépendance : une qualité humaine ; - Réflexion autour du métier et de la formation d'aide médico-psychologique ; - Ecrits d'aides médico-psychologiques ; - Invitation à faire un tour... - Entre attachement et déchirement ; - Chronique d'une relation soignante ; - Question de visibilité ; - Projet de création du livre conte au sein de la maison d'accueil spécialisée de Montplaisant ; - Autour du livre conte : la création pour aller vers la vie ; - Autour du livre conte : rencontre avec les artistes : rencontre avec Astrid, Daniel, Georges et Jean-Paul.

SAVY (Jean) / MONTCHAMP (Marie-Anne) / FAIVRE (Henri) / et al.
Les exclus parmi les exclus. READAPTATION, 2005, n° 518, 7-46, ill. réf. bibl.
Ce dossier présente une population d'enfants et d'adultes handicapés dont la gravité ou la multiplicité de leurs atteintes physiques, mentales ou psychiques, rend très dépendants à l'égard de leur entourage familial ou professionnel. Il s'agit ici de personnes atteintes d'autisme, de handicap psychique, de maladies rares et de handicaps associés parmi lesquels le polyhandicap, les traumatismes crâniens. Ces personnes sont à la fois très minoritaires au sein du monde du handicap et extrêmement diverses quant à leur situation personnelle et à leurs besoins. Souffrant d'exclusion, ces personnes sont privées de nombreux droits fondamentaux. Les pouvoirs publics ont mis en place tout récemment un certain nombre de plans qui visent à réduire les inégalités dont elles sont victimes. Marie-Anne Montchamp souligne ici l'action du gouvernement dans la prise en charge des personnes les plus lourdement handicapées.

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La famille

CASTANIE (Katia)
Les parents ont besoin de réassurance, pas de sentences. RELIANCE, 2007/12, n° 26, 51-53, phot.
Mère d'une enfant présentant une infirmité motrice cérébrale, l'auteur témoigne des difficultés des parents pour faire valoir, auprès des professionnels, leur droit à choisir les modalités rééducatives dont doivent bénéficier leur enfant. (Adapté du R.A.).

CLOT GRANGEAT (C.) / YAHYAOUI (A.)
Infirmité motrice cérébrale et lien de filiation : une étude du lien de filiation de 50 sujets IMC à l'aide du génogramme libre. HANDICAP, 2005, n° 107-108, 43-57, tabl. ill. ann. réf. 1p.
Dans le cadre de la clinique psychodynamique, l'étude vise à préciser les effets du handicap sur la filiation de sujets IMC. Les données empiriques sont produites avec le génogramme libre. Après avoir dégagé les indicateurs de développement dans une première étude (96 jeunes ordinaires), les particularités des génogrammes de 50 sujets IMC sont analysées. L'absence du sujet dans le génogramme et sa non structuration signent les difficultés de représentation du lien. Les hypothèses sont nuancées : un groupe réussit son inscription dans sa filiation. La recherche de facteurs favorisant l'élaboration du lien est un des enjeux de ce travail. (R.A.).

EPAGNEUL (Marie-France)
Du bon usage du concept de « deuil de l'enfant idéal » : réflexions sur la pertinence des aides apportées aux parents d'enfant en situation de handicap. RELIANCE, 2007/12, n° 26, 43-50.
A partir d'une controverse sur l'utilisation du concept de « deuil de l'enfant idéal », l'auteur aborde la question de « l'aide », voire « des aides » à apporter aux parents d'enfants handicapés, pour qu'ils puissent, dans les meilleures conditions possibles, faire face aux difficultés. L'accent est mis sur la complexité de ces situations et les processus multiples qu'elle engendre. Du fait des destins particulièrement imbriqués des parents et de leur enfant handicapé, une analyse globale et fine des situations est nécessaire. En effet, les bénéfices attendus pour les enfants dépendent en partie de la qualité de vie et donc des formes d'aides qui seront proposées à leurs parents. (R.A.).

LO (Seak-Hy)
L'appréciation des parents sur la prise en charge de leur enfant handicapé. ETUDES ET RESULTATS, 2007/03, n° 565, 8p.
D'après l'enquête Trajectoires des enfants passés en commission départementale d'éducation spéciale réalisée en 2004-2005, les parents ont une opinion globalement positive des prises en charge médicales, sociales et éducatives effectives de leur enfant en situation de handicap (80 à 90% de taux de satisfaction). En matière de scolarisation, les classes ordinaires sont plus appréciées par les parents que les classes en établissement médico-social. Concernant l'accueil médical, les prises en charge en hôpital dans les services psychiatriques sont moins appréciées que les autres. À travers tous les types de structures proposées, les parents se sentent plus satisfaits lorsque les professionnels les impliquent, que ce soit dans le domaine médical ou social.

MERUCCI (Margherita)
La compétence parentale : une analyse systémique de situations de polyhandicap. HANDICAP, 2003, n° 97, 1-15, tabl. ill. réf. 2p.
L'auteur propose, à partir des théories systémiques, une réflexion sur la notion de compétence, et de compétence parentale en particulier, dans des familles d'enfants polyhandicapés. On dégage la notion de compétence des notions de « savoir » et de « savoir faire » pour la faire resurgir dans l'exercice de la fonction parentale, la compétence étant une dimension fondamentale du processus d'adaptabilité du système familial. Le travail des professionnels dans l'accompagnement de ces familles à la découverte de leur compétence est aussi évoqué.

PELCHAT (Diane) / LEFEBVRE (Hélène) / LEVERT (Marie Josée) / DAVID (Claire)
Besoins d'informations des familles d'enfants ayant une déficience : point de vue des parents et des professionnels de la santé. RECHERCHE EN SOINS INFIRMIERS, 2008/03, n° 92, 59-67, tabl. 25 réf.
Cette étude préliminaire avait pour objectif de documenter les besoins d'information des familles ayant un enfant avec une déficience du point de vue des parents et des professionnels de la santé impliqués auprès d'eux. Trois groupes de discussion ont été réalisés : deux auprès de parents d'enfant ayant une trisomie 21 ou une déficience motrice cérébrale et un autre auprès de professionnels de la santé impliqués auprès d'eux. Les résultats montrent que l'information recherchée par les parents concerne le problème de santé, les soins et les ressources disponibles. Les parents consultent entre autres sources les professionnels de la santé, d'autres parents, les médias et l'Internet. L'information obtenue par les parents a un impact sur leur adaptation à la situation de santé et sur leur relation avec les professionnels. Enfin, des recommandations sont proposées par les parents et les professionnels en regard des interventions. (R.A.).

RABALLAND (Olivier)
L'annonce du handicap : d'un pourquoi à un autre. RELIANCE, 2007/12, n° 26, 54-58.
Après un retour sur l'annonce du handicap et ses résonances chez les parents, l'auteur se fait le porte-parole de parents qui revendiquent le droit de vivre aussi dans la joie et l'espoir avec leur enfant différent sans que cela soit suspect. Et si les situations de handicap permettaient d'avoir un regard autre sur la société, même si cette dernière peine encore à accorder de la valeur à la vie d'une personne en situation de handicap ?

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Qualité de vie

ARNAUD (Catherine), INSERM U 558
Etude SPARCLE (Study of participation of children with cerebral palsy living in Europe). [en ligne] http://www-rheop.ujf-grenoble.fr/rheop/SPARCLE/Presentation_sparcle.pdf (consulté le 28/10/08).
L’objectif de cette étude est d’identifier les facteurs environnementaux qui influencent le plus la qualité de vie et la participation à la vie sociale des enfants présentant une paralysie cérébrale et de leurs familles, l’hypothèse étant qu’à niveau égal de sévérité des déficiences, la participation et la qualité de vie des enfants sont influencées par l’environnement dans lequel ils vivent.

COLLIGNON (Patrick)
Ethique du soin et qualité de vie chez les enfants sévèrement polyhandicapés. RELIANCE, 2008/06, n° 28, 102-109. 14 réf.
Au cours des années 1980, le terme « polyhandicapé » est apparu dans les textes qui règlementent les établissements médico-sociaux de notre pays. La définition de situation particulière répondait à une préoccupation d'ordre éthique en vue d'offrir à ces enfants les plus déficients une prise en charge thérapeutique digne de ce nom. A partir de cette époque, une réflexion active anima les équipes soignantes et éducatives sur le bien-être de ces enfants, alimentée par des travaux de recherche sur la communication, l'éducation sensori-motrice, la prévention orthopédique, le diagnostic et le traitement de la douleur. (R.A.).

COLVER (A.) / SPARCLE Group
Study protocol: SPARCLE--a multi-centre European study of the relationship of environment to participation and quality of life in children with cerebral palsy. BMC PUBLIC HEALTH, 2006 Apr 25;6:105.
BACKGROUND: SPARCLE is a nine-centre European epidemio logical research study examining the relationship of participation and quality of life to impairment and environment (physical, social and attitudinal) in 8-12 year old children with cerebral palsy. Concepts are adopted from the International Classification of Functioning, Disability and Health which bridges the medical and social models of disability. METHODS/DESIGN: A cross sectional study of children with cerebral palsy sampled from total population databases in 9 European regions. Children were visited by research associates in each country who had been trained together. The main instruments used were KIDSCREEN, Life-H, Strength and Difficulties Questionnaire, Parenting Stress Index. A measure of environment was developed within the study. All instruments were translated according to international guidelines. The potential for bias due to non response and missing data will be examined. After initial analysis using multivariate regression of how the data captured by each instrument relate to impairment and socio-economic characteristics, relationships between the latent traits captured by the instruments will then be analysed using structural equation modelling. DISCUSSION: This study is original in its methods by directly engaging children themselves, ensuring those with learning or communication difficulty are not excluded, and by studying in quantitative terms the crucial outcomes of participation and quality of life. Specification and publication of this protocol prior to analysis, which is not common in epidemiology but well established for randomised controlled trials and systematic reviews, should avoid the pitfalls of data dredging and post hoc analyses.

DICKINSON (H.) / PARKINSON (K.) / MCMANUS (V.) / ARNAUD (C.) / BECKUNG (E.) / FAUCONNIER (J.) / MICHELSEN (S.I.) / PARKES (J.) / SCHIRRIPA (G.) / THYEN (U.) / COLVER (A.)
Assessment of data quality in a multi-centre cross-sectional study of participation and quality of life of children with cerebral palsy. BMC PUBLIC HEALTH. 2006 Nov 6;6:273.
BACKGROUND: SPARCLE is a cross-sectional survey in nine European regions, examining the relationship of the environment of children with cerebral palsy to their participation and quality of life. The objective of this report is to assess data quality, in particular heterogeneity between regions, family and item non-response and potential for bias. METHODS: 1,174 children aged 8-12 years were selected from eight population-based registers of children with cerebral palsy; one further centre recruited 75 children from multiple sources. Families were visited by trained researchers who administered psychometric questionnaires. Logistic regression was used to assess factors related to family non-response and self-completion of questionnaires by children. RESULTS: 431/1,174 (37%) families identified from registers did not respond: 146 (12%) were not traced; of the 1,028 traced families, 250 (24%) declined to participate and 35 (3%) were not approached. Families whose disabled children could walk unaided were more likely to decline to participate. 818 children entered the study of which 500 (61%) self-reported their quality of life; children with low IQ, seizures or inability to walk were less likely to self-report. There was substantial heterogeneity between regions in response rates and socio-demographic characteristics of families but not in age or gender of children. Item non-response was 2% for children and ranged from 0.4% to 5% for questionnaires completed by parents. CONCLUSION: While the proportion of untraced families was higher than in similar surveys, the refusal rate was comparable. To reduce bias, all analyses should allow for region, walking ability, age and socio-demographic characteristics. The 75 children in the region without a population based register are unlikely to introduce bias.

MOYSE (Danielle)
Prendre en considération la « qualité de vie » pour favoriser un accompagnement de qualité ? HANDICAP, 2003, n° 99, 1-15. 21 réf.
A quelles conditions la prise en considération de la « qualité de la vie » d'une personne dépendante peut-elle être au service d'un accompagnement de qualité ? Telle est la question abordée par cet article. Il arrive en effet qu'au nom du respect de la qualité de la vie, il soit décidé à la place d'autrui de la valeur ou de l'intérêt de sa vie. Pourtant destinée à contribuer à l'amélioration du bien-être des hommes, cette notion sert alors à affirmer qu'il aurait été préférable pour certains d'entre eux de ne pas vivre ou pour d'autres de cesser de vivre. Une telle dérive montre combien on peut aisément se substituer à autrui dans l'appréciation de sa qualité de vie et nous invite à nous demander en quoi cela peut être préjudiciable à la vie concernée.

NANDJUI (B.M.) / ALLOH (D.A.) / MANOU (B.K.) / BOMBO (J.) / TWOOLYS (A.) / PILLAH (A.)
Evaluation de la qualité de vie de l'étudiant handicapé intégré dans le système éducatif ordinaire de l'enseignement supérieur. ANNALES DE READAPTATION ET DE MEDECINE PHYSIQUE, 2008/03, n° 2, 103-108, tabl. fig. 18 réf.
Objectif : Apprécier la qualité de vie de l'étudiant handicapé intégré dans le système éducatif ordinaire de l'enseignement supérieur. Matériel et méthode : Une étude transversale, descriptive et analytique d'une durée de sept mois a été réalisée dans les établissements de l'enseignement supérieur d'Abidjan. Elle a concerné 203 étudiants handicapés, inscrits au titre de l'année universitaire 20002001. Le questionnaire comportait en première partie : les caractéristiques sociodémographiques et cliniques de l'étudiant ; en seconde partie, l'évaluation de la qualité de vie de l'étudiant, appréciée sur l'accessibilité aux locaux, aux cours et la situation socioéconomique. Ce questionnaire a utilisé six niveaux de réponse comme dans le questionnaire de satisfaction de la vie de Bränholm et Fugl-Meyer. Résultats : Des étudiants handicapés, 60,6 % bénéficiaient d'un soutien financier d'origine familiale. Parmi ces étudiants, 89,2 % présentaient un handicap moteur, 10,8 % un handicap sensoriel. L'accessibilité aux locaux était jugée pas réellement satisfaisante pour 63,5 %. Seuls 73,89 % des étudiants fréquentaient l'université. La qualité de l'accès aux cours dispensés était réellement satisfaisante pour les handicapés moteurs (64 %) et pas réellement satisfaisante pour les handicapés sensoriels (59 %). Aussi, 26,6 % des étudiants handicapés utilisaient 25 à 50 % de leur revenu et 19,7 % plus de 50 % pour les dépenses liées au handicap. La qualité de vie globale était estimée pas réellement satisfaisante. Conclusion : L'amélioration de la qualité de vie de l'étudiant handicapé passe par la promotion d'un cadre législatif, d'un appui financier, pouvant inciter les établissements à s'ouvrir aux besoins et à la particularité de l'étudiant handicapé. (R.A.).

VIEHWEGER (E.) / ROBITAIL (S.) / ROHON (M.A.) / JACQUEMIER (M.) / JOUVE (J.L.) / BOLLINI (G.) / SIMEONI (M.C.)
Mesure de la qualité de vie chez l'enfant atteint de paralysie cérébrale. ANNALES DE READAPTATION ET DE MEDECINE PHYSIQUE, 2008/03, n° 2, 119-128, tabl. 62 réf.
Objectifs : Identifier et décrire les instruments actuellement disponibles pour évaluer la qualité de vie (QV) liée à la santé d'enfants et d'adolescents atteints de paralysie cérébrale (PC) à potentiel de marche. Méthode : Revue de littérature sur la base d'une recherche bibliographique exhaustive (19802007). Le contenu, le champ d'application et les qualités métrologiques des instruments de mesure sont précisés. Résultats : Dix-sept instruments de qualité de vie ont été identifiés et classés en trois catégories : instruments spécifiquement conçus à l'attention des paralytiques cérébraux ou développés spécifiquement pour les pathologies neuromotrices et utilisés dans des populations comprenant une majorité de patients atteints de paralysie cérébrale ; instruments génériques développés en population générale ; échelles génériques développées en population atteinte d'une pathologie chronique, non spécifique. Discussion et conclusion : Les propriétés métrologiques des questionnaires disponibles restent inégalement documentées. L'intégration du point de vue du patient lors de la construction d'un instrument de mesure serait à favoriser mais le plus souvent les instruments sont construits à partir de la propre expérience des concepteurs et de la synthèse de la littérature. Les questionnaires validés en français et s'adressant à la PC sont actuellement encore insuffisamment explorés sur le plan métrologique. La connaissance de leur sensibilité au changement sera nécessaire à leur utilisation dans l'évaluation de l'impact de stratégies thérapeutiques ou dans le suivi de cohorte de PC. L'autoévaluation de la QV des enfants atteints de paralysie cérébrale au moyen d'un questionnaire construit à partir de l'opinion des patients et des familles, associée à un questionnaire de participation paraît une approche intéressante à privilégier. (R.A.).

ZIJLSTRA (Rita H.P.) / VLASKAMP (Carla) / BUNTINX (Wil H.E.)
La fréquence de renouvellement du personnel éducatif : un indicateur de la qualité de vie des personnes polyhandicapées. REVUE EUROPEENNE DU HANDICAP MENTAL, 2001/01, n° 22, 42-58.
Dans cette étude les auteurs examinent le rapport entre le taux de renouvellement du personnel éducatif et la qualité de la prise en charge des personnes polyhandicapées. Le renouvellement du personnel éducatif ne sera pas étudié du point de vue de sa rentabilité mais de celui de la relation d'aide entre la personne polyhandicapée et le personnel. Pour cette étude les auteurs ont développé et appliqué des indices de renouvellement du personnel. Ces indices pourraient être utilisés dans des situations pratiques pour évaluer la stabilité des relations d'aide desquelles la personne polyhandicapée dépend. (R.A.).

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Aspects éthiques

BAROIS (A.)
Vivre avec un handicap : qu'est-ce qu'un handicap acceptable ? In : Ethique et handicap. Montpellier : Sauramps médical, 2004, 76-81, 3 réf.
Un handicap n'est pas acceptable. Est-il supportable pour la personne atteinte, (que ce soit un enfant ou un adulte), pour ses parents, pour les frères et les sœurs ? Sont envisagés successivement le cas du diagnostic prénatal, et des critères d'interruption de grossesse. Le cas du diagnostic du handicap à la naissance, avec quelques indications sur l'annonce du handicap et la nécessité d'une prise en charge adaptée immédiate, que ce soit la mise en route de tous les soins spécialisés nécessaires qui améliorent le pronostic, soit l'orientation vers des soins palliatifs. Le handicap secondaire à des anomalies génétiques, ou à des accidents demande une aide psychologique particulière. Dans un deuxième temps, les contraintes de la vie avec un handicap sont détaillées : soit handicap moteur, pour lequel des soins continus pendant toute la croissance peuvent permettre une intégration intellectuelle sociale et affective à l'âge adulte ; soit poly ou pluri handicaps avec de grandes difficultés de communication. L'absence de petites structures adaptées ne permet pas de développer au mieux leurs possibilités ni de leur assurer une vie digne à l'âge adulte. (R.A.). (Ouvrage à la cote SAN 5.5 PEL).

COMBE (J.C.)
Questions éthiques posées par la prise en charge de la douleur chez l'enfant polyhandicapé. In : Ethique et handicap. Montpellier : Sauramps médical, 2004, 138-141. réf. bibl.
La situation de l'enfant handicapé évolue vers la recherche d'une qualité de vie. L'absence de douleur, son évaluation et sa prise en charge doivent être faites dans le respect de chacun. Les difficultés rencontrées ont été éventuellement liées à l'absence de communication verbale. Le point de vue sera différent selon les intervenants qui gravitent autour de l'enfant. Le travail en équipe permet de mieux gérer, dans leur globalité, les situations douloureuses. La qualité de vie répond à une approche multidisciplinaire. (R.A.). (Ouvrage à la cote SAN 5.5 PEL).

GOLSE (Bernard)
L'incurabilité : un état ou un processus ? (mise en perspective des points de vue neuropédiatrique et pédopsychiatrique). In : Polyhandicap 2005. Paris : CTNERHI, 2006, 271-279. 8 réf.
Intervention extraite du congrès Polyhandicap 2005 sur la notion d'incurabilité. Notion difficile à préciser à la fois sur le plan clinique, théorique et éthique. En outre, elle ne renvoie sans doute pas aux mêmes hypothèses pour les neuro-pédiatres et pour les pédopsychiatres, ce que l'auteur tente de préciser dans le cadre de ce travail. (Ouvrage à la cote SAN 5.5 ANK).

GRIMONT ROLLAND (Elisabeth)
De l'accompagnement de la personne polyhandicapée en tant que paradigme. RELIANCE, 2008/06, n° 28, 51-56.
La prise en charge des personnes polyhandicapées s'inscrit dans des soins de longue durée qui demandent une démarche d'accompagnement. L'accompagnement va permettre une vie de qualité, « accompagner, c'est redonner la vie », permettre l'expression, même douloureuse, de cette vie. Cet engagement revêt une dimension particulière : la prise en charge globale est obligatoire, faisant intervenir ainsi auprès du patient une pluridisciplinarité de soignants. Cet accompagnement de la personne polyhandicapée passe également par celui de sa famille, souvent en grande souffrance, qui des années après n'a toujours pas fait le deuil de « l'enfant normal ». Aussi, il nous a semblé important d'ouvrir une consultation de polyhandicap afin de proposer à ces familles une écoute, des conseils, une guidance. (R.A.).

PANDELE (Sylvie) / FIAT (Eric), préf.
La grande vulnérabilité. Fin de vie. Personnes âgées. Handicap. Esquisse d'une éthique de l'accompagnement. Paris : Seli Arslan, 2008, 126p. réf. 2p.
L'accompagnement d'une personne placée en situation de grande vulnérabilité du fait d'altérations importantes de ses fonctions supérieures (pensée, langage, conscience) ne va pas de soi : c'est une rencontre à haut risque, pour l'un, comme pour l'autre. Le monde de la grande vulnérabilité déploie en effet un univers d'étrangeté, voire d'extrêmes, où les notions d'action, de soin et d'accompagnement semblent vouées à perdre sens. Ce livre s'attache à explorer, dans une perspective philosophique et pratique, les enjeux de cette rencontre singulière qui se noue entre une personne marquée par le grand âge, le handicap profond ou la maladie grave finissante et celui qui a pour mission d'en prendre soin. De cette confrontation à l'insupportable et au non-sens émerge l'exigence forte d'une éthique spécifique de l'accompagnement. Quels sont les valeurs et les préceptes dont pourra - et devra - se réclamer cette pratique d'accompagnement ? Quand le respect et la sollicitude, pourtant si traditionnellement érigés en valeurs phares de la relation de soin, échouent à éclairer l'univers incohérent de la grande vulnérabilité, il est besoin de forger un nouveau principe d'action : celui de la vigilance éthique. (4ème de couv.).
Cote : DEO 2 PAN

PANDELE (Sylvie) / FOLSCHEID (Dominique), dir.
Master de philosophie pratique : éthique médicale et hospitalière. Parcours professionnel 1ère année
Prolégomènes à une éthique de l'accompagnement de la personne en grande vulnérabilité : accompagner la personne en grande vulnérabilité : une rencontre impossible ? Marne la Vallée : Université Paris 12, 2005, 40p. réf. 2p.
L'accompagnement des personnes en situation de grande vulnérabilité du fait d'altérations importantes de leurs fonctions supérieures (pensée, langage, conscience de soi) ne va pas de soi : c'est une rencontre à hauts risques, pour l'un, comme pour l'autre. A partir de l'exploration du cadre général de cette rencontre singulière et de la mise en évidence des conséquences, pour l'accompagnant, de cette confrontation à l'insupportable et à l'absurde, émergera l'exigence d'une éthique de l'accompagnement. Prolégomènes à une éthique restant à fonder... (R.A.).
Cote : PHI 1P PAN

PANDELE (Sylvie) / FOLSCHEID (Dominique), dir.
Master de philosophie pratique : éthique médicale et hospitalière. Parcours professionnel 2ème année
De la tension à l'attention : repères pour une éthique de l'accompagnement de la personne en grande vulnérabilité. Marne la Vallée : Université Paris 12, 2006, 57p. index, réf. 1p.
La confrontation avec la grande vulnérabilité exige une éthique de l'accompagnement de la personne. Quels sont les principes moraux dont cette praxis va se nourrir ? Le respect de l'autre, de par sa dimension universaliste est-il la vertu la plus adaptée à l'accompagnement de la personne ? A moins que la sollicitude, enveloppant la rencontre de son voile de préoccupation, ne vienne supplanter le sentiment de respect. Mais la grande vulnérabilité, par la prégnance de son êthos différent, mobilise un autre type d'agir éthique : la vigilance. Une nouvelle responsabilité s'ouvre alors pour l'accompagnant : une responsabilité de vigilance éthique... (R.A.).
Cote : PHI 2P PAN

PELLAS (F.), éd. / BOUCAND (M.-H.), éd. / DENORMANDIE (Ph.), éd. / BAROIS (A.), collab, et al.
Ethique et handicap. Montpellier : Sauramps médical, 2004, 147p. réf. bibl.
Après avoir rappelé la place de la personne handicapée dans la société, l'ouvrage traite des problèmes éthiques des extrêmes de la vie (diagnostic prénatal, Alzheimer, euthanasie), ainsi que des aspects législatifs et médico-légaux du handicap, en insistant plus particulièrement sur les questions découlant de l'« arrêt Perruche » c'est-à-dire le questionnement sur ce qu'est un handicap « acceptable ».
Cote : SAN 5.5 PEL

SAULUS (G.)
Polyhandicap, éthique et évaluation. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2007/12, vol. 28, n° 4, 157-160. 2 réf.
Le polyhandicap est une situation extrême où la question de l'évaluation se pose de manière particulière : les risques d'objectivisme, d'autoritarisme, de technicisme et d'acharnement évaluatif y sont accrus ; tandis qu'une dérive violente du discours évaluatif est favorisée. L'évaluation peut néanmoins y être parfaitement au service de l'éthique en augmentant la qualité de l'engagement professionnel en terme de lucidité, et en offrant un moyen, toujours à parfaire, de poser de bonnes questions. (R.A.).

SAULUS (Georges)
La clinique du polyhandicap comme paradigme des cliniques de l'extrême. CHAMP PSYCHOSOMATIQUE, 2007, n° 45, 125-139. réf. bibl.
La clinique du polyhandicap est une clinique de situation extrême tissée en tant que telle dans un rapport inaugural d'asymétrie extrême : rapport spontané de l'extrême faiblesse de l'un à l'heureuse spontanéité égoïste de l'autre, à l'intérieur duquel n'est pas possible une véritable rencontre, définie comme l'expérience d'un autre Moi, différent mais aussi semblable. L'événement éthique de l'irruption de transcendance du plus faible au sein de l'immanence de ce rapport pris dans ses déterminants sociologiques et psychologiques, ouvre sur la réduction de l'asymétrie inaugurale qui rend possible une véritable rencontre ; sont examinées les conditions éthiques d'un tel événement. La clinique du polyhandicap est proposée comme paradigme des cliniques de l'extrême qui en partagent, à des degrés divers, les caractéristiques fondamentales : effets de radicalisation, d'acutisation et protension des questions éthiques, relationnelles et techniques. (R.A.).

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Formation : parents et professionnels

BLONDEL (Frédéric)
La recherche-action, comme dispositif de formation-action des intervenants auprès des personnes polyhandicapées. In : Polyhandicap 2005. Paris : CTNERHI, 2006, 233-247.
Cet article tente de répondre à la question suivante : par quelle méthodologie arrive-t-on à l'hypothèse selon laquelle le niveau d'implication du professionnel dans les activités d'accompagnement au bien-être des personnes polyhandicapées serait étroitement lié à la reconnaissance même de ce niveau d'implication ? Avant de s'attarder sur ce qui forme le cœur de cet article - à savoir les apports de la posture clinique à la formation qui, croisée avec une approche plus factuelle, permet aux participants de produire un savoir sur leurs propres pratiques et sur les pratiques en général -, l'auteur évoque rapidement le dispositif général de la recherche-action ainsi que l'axe concernant l'approche descriptive. (Ouvrage à la cote SAN 5.5 ANK).

BORDEAU (Mona)
Plaidoyer pour la formation des AVS : une expérience de professionnalisation des AVS en Languedoc-Roussillon. RELIANCE, 2008/03, n° 27, 95-98. 1 réf.
Les AVS, pris en charge par l'Education nationale depuis 2003, sont un des acteurs de la compensation dans la scolarisation des élèves en situation de handicap. Cependant, leur manque de formation, de reconnaissance professionnelle et institutionnelle, ainsi que la précarité de leurs contrats de travail nuisent gravement à la qualité des accompagnements. Depuis 2003, seuls soixante-quinze AVS sur les seize mille répertoriés aujourd'hui en France ont reçu une formation diplômante et qualifiante : cette expérience unique est relatée ici. (R.A.).

DARLES (Geneviève)
Les formations pour parents se diversifient. DECLIC. LE MAGAZINE DE LA FAMILLE ET DU HANDICAP, 2000/03, n° 64, 16-18.
Cet article fait le point sur les organismes et associations qui développent des formations accessibles aux parents d'enfants handicapés, formations dont l'objectif est d'aider les familles dans leur vie quotidienne, à faire face à la culpabilité, aux situations de crise, aux émotions douloureuses, et donne des informations très pratiques.

DEROZIER (S.) / NEY (B.)
CO.KI.L.L.A.J.E. Coordination des Kinésithérapeutes de La Loire Atlantique pour l'éducation thérapeutique auprès du Jeune Enfant. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2007/12, vol. 28, n° 4, 161-165.
CO.KI.L.L.A.J.E. association de kinésithérapeutes en Loire Atlantique réunit des professionnels, essentiellement des kinésithérapeutes, salariés et privés, ayant en charge de jeunes enfants pour des journées de réflexion et de formation. Elle propose aux kinésithérapeutes libéraux une façon différente de travailler avec d'autres référentiels et avec le souci du respect de l'enfant en tant que sujet. Elle est née du constat des difficultés de prise en charge du jeune enfant présentant des troubles moteurs dans le département et de la volonté de professionnels formés et sensibilisés au développement et à l'éducation motrice du jeune enfant. Ni détenteur du « savoir », ni garant de la compétence de ses adhérents, CO.KI.L.L.A.J.E. a organisé un maillage départemental permettant à l'enfant d'être suivi au plus près de son domicile et propose, par des formations, d'adapter la réponse des kinésithérapeutes aux besoins des jeunes enfants. (R.A.).

LE METAYER (M.)
A propos de l'abord physique des sujets polyhandicapés : l'apport des techniques rééducatives. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2004/12, vol. 25, n° 4, 177-180. 13 réf.
Une formation spécifique et complémentaire des professionnels de la rééducation et du domaine éducatif est indispensable pour réunir les conditions les plus favorables à l'abord physique, à l'éducation fonctionnelle, au mieux être et aux soins auxquels ont droit les sujets polyhandicapés. Le partage des compétences entre les professionnels d'une équipe nécessite qu'ils vivent ensemble des situations concrètes pour une mise en commun de leurs approches physiques et psychologiques afin qu'elles se complètent et s'enrichissent mutuellement pour toujours mieux s'adapter à chaque enfant ou adulte polyhandicapé. (R.A.).

Ministère de la Santé de la Famille et des personnes Handicapés. / Conseil Régional Provence Alpes Côte d'Azur / Conseil Général du Var / CAF du Var / Fondation de France / Fédération nationale des Orthophonistes 2005.
Ensemble : l'intégration de l'enfant porteur de handicap dans les structures d'accueil ordinaires de la petite enfance - Utilité des interventions précoces. Anthéa, 2005, DVD, 45 mn
Autour d'une table, dans le midi, un groupe de professionnels de la petite enfance s'est réuni durant plusieurs mois pour élaborer un outil de travail ayant pour objectif de favoriser l'accueil en crèche et en halte-garderie du jeune enfant porteur de handicap. L'association Anthéa a coordonné cette réflexion en vue de la réalisation :- d'un film vidéo utilisable par les professionnels de la petite enfance comme support de formation, de réflexion et d'échanges entre professionnels et entre professionnels et parents ; - d'un livre d'accompagnement qui complète les informations contenues dans le film pour faciliter l'animation des échanges.
Cote : D 794

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