Regards sur le handicap
Bibliographie
Mise à jour : novembre 2006
Auteur : Marie-Hélène Lecronier
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Histoire des représentations du handicap

ALLEMANDOU (Bernard)
Histoire du handicap : enjeux scientifiques, enjeux politiques. Bordeaux : Etudes hospitalières, 2001, 382p. réf. 18p.
L'auteur propose une grille de lecture définissant à la fois les notions et montrant leur évolution au cours de l'histoire. L'histoire sociale des enfants déficients s'inscrit dans la sémantique de ce qui les qualifie : idiotie, arriération, anormalité, délinquance, infirmité, inadaptation, déficience, handicap. Mais, appliqué aux enfants, le terme de handicap avec ses connotations de droit et de gestion vient effacer la dimension clinique des inadaptations de l'enfant, fruit d'une longue élaboration scientifique, indissociable de l'histoire de la psychiatrie et de la psychologie de l'enfant. Cette histoire du handicap met en perspective l'évolution d'une volonté de savoir qui appartient à la constitution du champ scientifique de quatre disciplines de base : médecine, psychiatrie, psychologie, pédagogie en perpétuel mouvement et remaniement au gré des progrès scientifiques internes de chacune de ces disciplines et contingents de l'évolution sociale. (D'après la 4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5 ALL

GATEAUX MENNECIER (Jacqueline)
PLAISANCE (Eric), préf.
La débilité légère : une construction idéologique. Paris : CNRS , 2001, 144p. réf. 20p.
La notion d'arriération, dont le prolongement terminologique est aujourd'hui la débilité légère, connaît une évolution entre l'espace asilaire du XIXe siècle et le secteur spécial de l'institution scolaire au début du XXe siècle. L'auteur révèle les conditions sociales et institutionnelles de production de cette désignation et la logique de l'évolution sémantique du mot. (Extrait de la 4è de couv.).
Cote : SAN 5.5.2 GAT

GUESLIN (André), éd. / STIKER (Henri-Jacques), éd.
Handicaps, pauvreté et exclusion dans la France du XIXème siècle. Paris : Ed. de l'Atelier, 2003, 270p. réf. bibl.
Le statut social des infirmes et des handicapés a considérablement varié au cours de l'Histoire. Cette modification au cours du XIXe siècle n'est-elle pas pour autant une nouvelle façon de les exclure de l'espace public ? Telle est l'interrogation centrale de cet ouvrage. Les auteurs montrent comment perdure cette volonté d'exclusion même s'il faut la nuancer : certains aveugles arriveront au sommet de la hiérarchie sociale, mais la catégorie du laid restera prégnante. Ce travail historique enrichit le questionnement contemporain : avec leurs différences et leurs ressemblances, les handicapés sont-ils aujourd'hui pleinement citoyens ? (D'après la 4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5 GUE

KORFF SAUSSE (Simone)
D'Oedipe à Frankenstein : figures du handicap. Paris : Desclée de Brouwer, 2001, 207p. réf. bibl. (Handicaps).
L'auteur a mis sur le divan divers personnages, d'Oedipe à Toulouse-Lautrec en passant par le Minotaure, Narcisse, Joe Bousquet, Richard III ou Dracula, afin de débusquer les fantasmes inconscients que le handicap mobilise : inquiétante étrangeté, sexualité monstrueuse, filiation fautive, transmission dangereuse, procréation interdite, tyrannie et séduction.
Cote : SAN 5.5 KOR

STIKER (Henri-Jacques)
Association des paralysés de France. (A.P.F.). Paris.
Corps infirmes et sociétés. Paris : Dunod, 1997, 217p. réf. 9p.
Il n'existe pas encore, à l'heure actuelle, d'histoire globale de l'infirmité - de ce que nous appelons pudiquement le handicap -, ni des systèmes de pensée qui commandent le rapport des sociétés au corps déviant ou diminué. Cet ouvrage veut combler cette lacune. Il permet de parcourir une histoire mal connue, de pénétrer au plus profond des attitudes collectives, de réfléchir à des fragments de politique, de saisir l'importance extrême du culturel. De subir un choc devant l'ampleur insoupçonnée de la question. De comprendre, enfin qu'elle ouvre en fait sur tout le social, et permet de découvrir des voies nouvelles pour d'autres problèmes que celui des handicapés. (Extrait de la 4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5.1 STI

STIKER (Henri-Jacques)
De quelques moments d'histoire sur les corps extrêmes. CHAMP PSYCHOSOMATIQUE, 2004, n° 35, 7-21, réf. 1p.
En prenant trois moments historiques particulièrement significatifs, relatifs à la vision sociale des corps lourdement infirmes, nous saisissons combien nos sociétés et nos cultures éprouvent du mal à les situer en pleine humanité. Surestimés comme des signes divins, dans l'Antiquité, sous-estimés comme des espèces intermédiaires entre l'animalité et l'humanité, chez un philosophe comme John Locke, considérés comme des dégénérés indignes que l'on s'en préoccupe, dans le darwinisme social de la fin du XXème siècle, les corps difformes, défigurés, amputés ou présentant des traits de faiblesse mentale, demeurent aujourd'hui dans une liminalité subtilement cachée. La raison raisonnante n'a pas suffi pour imposer l'absolue dignité de tout être humain né d'humains, il y a fallu encore une vision spirituelle. (R.A.).

STIKER (Henri-Jacques)
Le corps infirme au XIXe siècle. HANDICAP, 2001/04-06, n° 90, 47-65, réf. bibl.
A la fin du XVIIIe siècle, les premières initiatives et institutions pour l'instruction des jeunes sourds et des jeunes aveugles ont vu le jour (Valentin Haüy et l'abbé de l'Epée), suivies de l'essai d'éducation des arriérés à travers le cas de Victor de l'Aveyron (Jean-Marc Itard). Ce courant éducatif va se poursuivre au long du XIXe. Mais le siècle est partagé entre la volonté d'élever les jeunes infirmes au niveau des autres et une représentation du corps infirme sur le registre de la monstruosité. Monstruosité que l'on expose dans les foires ou que l'on va regarder dans les cabinets de curiosités. La notion de monstruosité se trouve parfaitement définie, et distinguée de celle d'infirmité, dans les travaux des savants, notamment chez Geoffroy Saint-Hilaire, père et surtout fils, mais elle demeure vivace dans les esprits. La monstruosité glisse du physique au moral. Elle est relayée dans la deuxième partie du siècle par la notion de dégénérescence qui se donne comme catégorie savante mais cache un eugénisme dont les fruits empoisonnés seront produits au cours du XXe siècle. En contraste, la fin de siècle, contrainte de donner un statut aux accidentés du travail, inaugure une toute nouvelle représentation, et un tout nouveau traitement de l'infirmité. L'accident du travail oblige à socialiser l'infirmité et à la dénaturaliser, donc aussi à la faire entrer dans la solidarité. (R.A.).

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Le concept de handicap et son évolution

ALBRECHT (G.L.) / RAVAUX (J.F.) / STIKER (H.J.)
L'émergence des disability studies : état des lieux et perspectives. SCIENCES SOCIALES ET SANTE. 2001/12, vol. 19, n° 4, 43-73, réf. 4p.
Les disability studies constituent un champ original en pleine émergence, qui a des racines interdisciplinaires et théoriques fortes, mais qui est également modèle par l'activité sociale et politique. Ce domaine foisonnant suscite actuellement des débats internationaux d'un grand intérêt et des controverses qui se sontencore peu diffusées en France. Cet article montre l'attention croissante que la recherche porte au handicap et la vitalité des disability studies dont le but est d'analyse le handicap par rapport aux facteurs sociaux, culturels et politiques. L'article donne une courte description des origines et de l'histoire des disability studies, et il examine la théorie, les modèles et les méthodes sur lesquels ce champ se fonde dans les pays anglo-saxons. Il fait le bilan de certains efforts conceptuels actuels, des activités de recherche, des programmes universitaires et développements interdisciplinaires qui façonnent les disability studies en établissant des comparaisons avec la situation française. Il explore ensuite une question qui est l'objet de nombreux débats, à savoir qui est habilité à la recherche et à l'enseignement dans de domaine ? Enfin, l'article identifie quelles sont les tensions majeures dans le champ des disability studies, enfait la discussion, et explore quelle (s) direction (s) peut prendre ce champ. (R.A.).

Association Valentin Haüy.
Le concept de handicap. [En ligne], 6 réf. [consulté le 01/06/2005].

BARRAL (Catherine) / ROUSSEL (Pascale)
De la CIH à la CIF : le processus de révision. HANDICAP, 2002/04-09, n° 94-95, 1-23, 25 réf.
La révision de la Classification internationale des handicaps ; déficiences, incapacités, désavantages a duré dix ans. Elle s'est achevé en mai 2001, par l'adoption par l'Assemblée mondiale de la santé, de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé. Cet article se propose de retracer le déroulement de cette révision, à partir de l'expérience du centre collaborateur français de l'OMS pour la CIH, impliqué dans le processus dès 1989. Au fur et à mesure des étapes de la révision, on suivra la construction progressive d'une nouvelle classification qui prend ses distances par rapport à la CIH et à la conception du handicap comme phénomène individuel, dans un contexte international largement acquis au modèle social du handicap. Sous les effets conjugués du rôle joué par l'équipe de l'OMS qui pilote et coordonne la révision, l'importance de l'investissement international, la diversité disciplinaire des expertises sollicitées, se forge un instrument de description du fonctionnement humain et des situations de handicap qui intègre le rôle des facteurs sociaux sur la santé et la participation sociale des individus. (R.A.).

BERAUD CAQUELIN (H.) / DERIVRY PLARD (M.)
Le handicap, une notion complexe en construction. In : L'enfance handicapée en France. Paris : Hachette, 1999, 21-61, réf. bibl.
Après quelques données historiques sur la construction du handicap, en particulier sur l'évolution du vocabulaire entourant la notion de handicap, les auteurs s'attardent sur la loi de 1975 qui oriente véritablement les politiques sociales du handicap en France vers une institutionnalisation du handicap, donnant un statut social aux personnes handicapées et reconnaissant le domaine médico-social avec la création des Commissions Départementales d'Education Spéciale (CDES) et étudient les propositions de révision de cette loi. Puis ils présentent la Classification Internationale des Handicaps avec sa genèse, ses principes et les enjeux de sa révision. Les auteurs terminent par une réflexion sur une connaissance statistique encore insuffisante sur le handicap et la dépendance. (Ouvrage à la cote SAN 5.5 LAN).

CALVEZ (Marcel)
La liminalité comme cadre d'analyse du handicap. PREVENIR, 2000/07-12, n° 39, 83-89, 21 réf.
L'analyse du handicap en termes de liminalité cherche à rendre compte du handicap comme une situation qui échappe à la fois aux statuts sociaux et aux classifications culturelles en vigueur. L'article présente les recherches sur lesquelles repose cette approche. Il esquisse des pistes de recherche sur les tensions que génère la situation de marge, en particulier dans le domaine du dépistage anténatal. (R.A.).

CALVEZ (Marcel)
Le handicap comme situation de seuil : éléments pour une sociologie de la liminalité. SCIENCES SOCIALES ET SANTE, 1994/03, vol. 12, n° 1, 61-88, réf. 3p.
La notion de handicap désigne un rapport social qui exploite une déficience physique ou mentalede l'individu pour instituer sa mise à l'écart des relations sociales ordinaires. La spécificité de ce rapport réside dans l'absence d'attribution d'une autre place sociale. La liminalité désigne cette situation de seuil dans laquelle l'individu flotte dans les interstices de la structure sociale. Cette approche du handicap comme liminalité a son origine dans des recherches sur les interactions sociales dans lesquelles l'existence d'une déficience est engagée. (R.A.).

CHAPIREAU (François)
L'enfance handicapée et les classifications. In : L'enfance handicapée en France. Paris : Hachette, 1999, 131-155,
10 réf.
Les classifications dans le domaine de l'enfance handicapée ont beaucoup évolué avec le temps. Leurs transformations successives expriment les débats scientifiques et l'évolution des mentalités. L'intérêt de leur étude dépasse le domaine des spécialistes. Elles sont en relation avec les choix de politiques d'aides et de soins. Elles sont au carrefour d'enjeux concrets pour la vie ordinaire des enfants concernés, pour leurs familles, et pour les professionnels qui s'efforcent de les aider. En caractérisant une personne par un seul trait, on opère simultanément un classement des personnes, sans s'interroger sur l'implication sous-jacente : à tout moment, il y aurait une adéquation possible entre une personne et un établissement ou un service. L'auteur aborde les classifications desjeunes inadaptés en 1946, la classification des enfants inadaptés de 1956, le classement des personnes handicapées dans la loi de 1975, puis la classification de l'OMS. Il décrit les applications administratives de la CIH, montre commentles politiques sont cloisonnées par le classement des personnes, et apporte sa réflexion sur les classifications et l'évolution des mentalités, ainsi que l'avenir éventuel des classifications vers la participation sociale. (Ouvrage à la cote SAN 5.5 LAN).

CHAPIREAU (François)
Les enjeux sociaux de la classification internationale des handicaps. PREVENIR, 2000/07-12, n° 39, 27-34, 11 réf.
La classification internationale des handicaps (CIH) est en cours de révision. Les débats de spécialistes sont nombreux et vifs. Comment y discerner ce qui aura des conséquences générales et ce qui ne concerne que quelques experts ? Plus précisément ; y a-t-il des enjeux sociaux et quels sont-ils ? La présentation de la classification et de ses usages montre que les enjeux sociaux ont d'emblée été au coeur du projet et de sa mise en oeuvre. La révision proposée par l'Organisation Mondiale de la Santé va bien au-delà de simples aménagements techniques et exprime des débats sociaux d'une grande actualité. L'influence prédominante de certaines conceptions nord-américaines peut conduire à des difficultés pour les politiques européennes de solidarité. (R.A.).

DENORMANDIE (Philippe)
La maîtrise des handicaps. GESTIONS HOSPITALIERES, 2001/03, n° 404, 170-179.
La maîtrise des handicaps est un vaste sujet, les handicaps pouvant intéresser différents domaines : sensoriel, psychique, physique, mental ou associés. La maîtrise des handicaps nécessite de comprendre la constitution des handicaps et les actions à réaliser pour prévenir le handicap. L'auteur, responsable de la Mission handicap à l'AP-HP étudie successivement : la notion même de handicap et le nombre de personnes concernées en France ; les différentes étapes qui constituent la mise en oeuvre d'une situation de handicap pour un individu ; les solutions qui permettent de maîtriser les facteurs intervenant lors de ces différentes étapes ; l'évolution du handicap chez un individu et la maîtrise du handicap dans le temps. (Extrait de l'intro.).

DENORMANDIE (Philippe)
La maîtrise des handicaps. In : Qu'est-ce que l'humain ? : volume 2. Paris : O. Jacob, 2000, 526-538.
La maîtrise du handicap passe par une organisation coordonnée autour de la personne handicapée. C'est aussi la maîtrise du regard de chacun d'entre nous vis-à-vis d'une personne dite handicapée. Elle est enjeu de société, la qualité et la valeur d'une société s'exprimant surtout sur ses capacités à accepter la différence. (Extrait du texte). (Ouvrage à la cote SOC 0 MIC).

EBERSOLD (Serge)
Le champ du handicap, ses enjeux et ses mutations : du désavantage à la participation sociale. HANDICAP, 2002/04-09, n° 94-95, 149-164, réf. bibl.
Le succès que connaît à l'heure actuelle la notion de participation sociale n'est pas imputable aux seules mutations économiques et sociales ou à la crise de légitimité du secteur social et médico-social. Il illustre aussi, et peut-être surtout, l'avènement d'une société qui substitue un modèle participatif, ambitionnant l'implication des personnes atteintes d'une déficience dans l'édification du corps social, au modèle intégratif visant, quant à lui, leur incorporation dans la collectivité. Reflet d'un libéralisme politique qui veut prendre ses distances avec les modes de régulation issus de la société salariale, le modèle participatif tend à subordonner l'appartenance sociale à la capacité d'implication des intéressés. Il demande en quelque sorte aux personnes dites handicapées de construire par elles-mêmes leur devenir et est, à ce titre, porteur d'un projet normatif sans précédent. Aussi, le modèle participatif suppose-t-il de nouvelles logiques d'intervention sociale. Celles-ci consistent moins à adapter ou à réadapter l'individu à la société en le reclassant socialement et professionnellement, qu'à mobiliser l'ensemble des ressources susceptibles de favoriser son implication dans tous les domaines de la vie économique, politique et sociale. En ce sens, le modèle participatif porte en lui des enjeux qui, s'ils sont méconnus, risquent de faire pour les personnes dites handicapées, de cette ambition généreuse qu'est l'idée de participation, un risque majeur. (R.A.).

GARDOU (Charles)
Handicap, conformité et situation de seuil. PREVENIR, 2000/07-12, n° 39, 71-82, 38 réf.
Dans une démarche de nature anthropologique, celle-là même qui fonde l'ensemble de ses travaux, l'auteur s'interroge sur la réalité vécue par les personnes handicapées au sein de notre société. Il dénonce d'abord certaines approches qui ont en commun de nier la spécificité du handicap et, par phénomène d'amalgame, de l'assimiler à une déviance. Afin de faciliter, d'une part, l'accès à la compréhension de la situation de handicap et d'impulser, d'autre part, d'autres comportements sociaux et éducatifs, il propose un cadre conceptuel, prenant appui sur les rites de passage, et en particulier sur la notion de seuil. Il montre que l'état de suspension sociale, dit de liminalité, transitoire pour les initiés dans les rites de passage, est souvent permanente chez les personnes atteintes de déficiences et en fait des gens du seuil. Vouées au manque de place, par incompréhension, peur, abandon ou rejet, elles sont maintenues dans une position indéterminée, un ailleurs, un nulle part, un espace d'errance, une zone où leur acceptation et leur reconnaissance demeurent toujours équivoques. Il souligne enfin le rôle premier de la communauté d'appartenance, à même de permettre ou d'empêcher le passage, d'abréger ou de pérenniser l'exil social de certains de ses membres, victimes du hasard d'une naissance ou d'une vie. (R.A.).

GATEAUX MENNECIER (Jacqueline)
Le handicap : l'ordre des choses. In : L'enfance handicapée en France. Paris : Hachette, 1999, 157-190, réf. 3p.
La réflexion de l'auteur vise à faire apparaître les conditions de possibilité du champ de l'enfance inadaptée, ce dispositif complexe qu'on appellera les institutions de gestion de l'écart à la norme scolaire et sociale, et les conditions de production des configurations symboliques relatives à l'inadaptation et au handicap. L'analyse sera centrée sur ses principaux maillons constitutifs : l'enseignement spécial, avec la loi de 1909, les institutions judiciaires et médico-pédagogiques structurées législativement dans les années 40-50, les institutions du handicap avec la loi de 1975 sur l'intégration scolaire. (Tiré de l'intro.). (Ouvrage à la cote SAN 5.5 LAN).

GIAMI (A.)
Du handicap comme objet dans l'étude des représentations du handicap. SCIENCES SOCIALES ET SANTE, 1994/03, vol. 12, n° 1, 31-60, réf. 4p.
Cet article est consacré à la question du statut de l'objet représenté dans l'étude des représentations du handicap, et à une analyse de la notion de handicap considérée elle-même comme représentation d'un ensemble de phénomènes. Peut-on traiter des représentations du handicap alors que le terme de handicap apparaît comme la représentation "floue" d'un ensemble de phénomènes dont l'histoire nous montre qu'ils ne relèvent pas exclusivement du champ de la santé ou de l'action sociale ? La notion de handicap, telle qu'elle apparaît dans différents corpus, fonctionne comme une représentation marquée par les tensions, des contradictions et un flou comparables à celui qui est repéré à propos de la construction du stimulus dans les enquêtes d'attitudes et dans les recherches sur les représentations. (R.A.).

HAMONET (Claude)
Analyse critique de la notion de handicap. GERONTOLOGIE ET SOCIETE, 1993, n° 65, 58-66, réf. bibl.
Dans cet article, l'auteur définit la notion de handicap. Il décrit d'abord ce qu'a été la représentation du handicap dans les différentes sociétés, puis l'histoire du terme "handicap" dans la langue française. Enfin, il propose de relier Classification des handicaps et des maladies permettant ainsi un lien entre biologique, médical et social.

HAMONET (C.) / MAGALHAES (T.)
DE JOUVENCEL (M.), collab. / GAGNON (L.), collab.
A propos du handicap : langage médical ou langage social ? JOURNAL DE READAPTATION MEDICALE, 2001/09, vol. 21, n° 3, 100-109, ann. 21 réf.
Le corps médical et les travailleurs sociaux ont bien des difficultés à se comprendre. Ils parlent des langages différents. Le handicap est un terrain de discussions en commun. La question qui est posée est essentielle : faut-il utiliser des termes empruntés à la médecine ou bien au langage social pour parler du handicap et des personnes handicapées ? Il existe, aujourd'hui, une très grande confusion qui ne sera certainement pas améliorée par les propositions de l'OMS. Pour mieux comprendre, il faut remonter à la genèse de la langue médicale. Elle est issue de la botanique avec François Boissier de Sauvages, inventeur d'un dispositif d'étiquetage des maladies qui permet, grâce à des tableaux de symptômes et de signes, d'arriver au diagnostic. Ce système est directement issu des classifications des botanistes. Pour éviter ce discours confus et improductif, les auteurs proposent un nouveau système d'identification et de mesure du handicap. Il est en quatre dimensions, la "subjectivité", étant une dimension essentielle puisque c'est ce que pense la personne handicapée de son état. Une mesure quantifiée individuelle est possible par l'utilisation de "l'handicapomètre" ou "grille SIMH" qui est l'application du dispositif d'identification. (R.A.).

LANG (Geneviève)
De la personne "handicapée" à la personne "en situation de handicap" : d'une exclusion à l'autre ? EDUCATION PERMANENTE, 2003, n° 156, 123-129.
L'article présente les critiques qui peuvent être opposées au développement récent de la formule "personnes en situation de handicap", qui tend à remplacer celle de "personne handicapée". Il montre comment l'expression est à la fois inappropriée mais aussi dangereuse. En banalisant le handicap, considéré comme un simple désavantage, elle justifie implicitement une révision à la baisse des traitements préférentiels nécessaires à la levée de la discrimination qui pèse sur les handicapés. (R.A.).

MARZOUKI (Moncef)
Handicap : les limites du concept sont-elles encore négociables ? PREVENIR, 2000/07-12, n° 39, 23-25.
Les limites posées au concept de handicap ne sont pas neutres. Elles portent les marques visibles du conflit qui oppose les professionnels de santé au monde associatif, les militants de l'intégration sociale aux partisans du tout organique. L'illettrisme et la pauvreté sont des handicaps, même s'ils ne sont pas d'origine biologique. (Résumé de la rédaction).

MICHELET (André) / WOODILL (Gary)
STIKER (Henri-Jacques), préf.
Le handicap dit mental : le fait social, le diagnostic, le traitement. Paris : Delachaux et Niestlé, 1993, 302p. réf. 13p.
Synthèse des grands courants de pensée concernant le handicap mental. Chacune des parties aborde la déficience mentale sous ses aspects essentiels : social, psychologique, curatif, précise les origines de l'idée du handicap mental, examine son évolution et présente les hypothèses et les solutions les plus actuelles.
Cote : SAN 5.5.2 MIC

ROSSIGNOL (Christian)
La classification internationale des altérations corporelles, invalidités et handicaps : approche linguistique d'un débat terminologique. PREVENIR, 2000/07-12, n° 39, 35-47, 19 réf.
Depuis plus de vingt ans, l'Organisation mondiale de la santé poursuit un projet de "classification" et d'unification de la terminologie médico-sociale censé "fournir une base scientifique pour la compréhension et l'étude des états fonctionnels associés aux problèmes de santé". L'analyse des versions successives de ce projet montre que l'incapacité à - ou le refus de - préciser l'objet de cette "classification" et définir précisément ce qu'il s'agit de classer constitue son point faible voire son vice rédhibitoire. Il en résulte également que l'ICIDH ne constitue ni une classificaion hiérarchique ni une terminologie internationale dans la mesure où ses "catégories" principales ne sont pas définies ou sont définies en termes synonymiques et ne délimitent aucun concept. Les concepteurs de ce projet annoncent depuis plusieurs années une "version de recherche /.../ qui répondra aux besoins spécifiques de la recherche et fournira des définitions opérationnelles précises". Mais, la démarche adoptée et les compétences mises en oeuvre ne peuvent permettre de faire aboutir ce projet et il est possible d'affirmer que cet objectif ne sera atteint ni à court ni à moyen terme. (R.A.).

ROUSSEL (Pascale) / BARRAL (Catherine) / ROSSIGNOL (Christian) / et al.
Les enjeux de la classification internationale des handicaps : actes de la journée d'études du CTNERHI, 22 octobre 1998. HANDICAP, 1999/01-03, n° 81, 152p. réf. bibl.
Dans une première partie intitulée "La CIH : nouveaux paradigmes ou mouvement de continuité ?", ce fascicule fait le point sur la lenteur d'adoption à titre définitif de la CIH et les difficultés de la procédure de révision engagée dès 1990 et qui n'a pas encore abouti, puis traite de l'influence des processus de normalisation internationaux sur les représentations du handicap. Le troisième article pose la question de la pertinence des choix conceptuels adoptés dans la CIH-2 pour dépasser l'opposition traditionnelle modèle médical/modèle social, tandis que le quatrième analyse les conséquences des propositions de révision actuellement débattues, participation sociale remplaçant désavantage social. La seconde partie, intitulée "Enjeux épistémologiques - Enjeux sociaux", présente les principaux modèles décrivant le handicap (modèle individuel, modèle médical et modèle social) et les clivages opposant individu et milieu, médical et social, puis le dernier article se demande quelle lecture du mouvement démocratique peut être faite à partir de la révision de la CIH-2.

STIKER (Henri-Jacques)
Analyse anthropologique comparée de deux classifications : Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (OMS) et Classification québécoise dite Processus de production du handicap (Société canadienne pour la CIDIH). HANDICAP, 2002/04-09, n° 94-95, 95-109.
L'étude comparative demandée dans le cadre des tests d'évaluation de la nouvelle classification proposée par l'OMS, avait pour objectif de dégager les modèles anthropologiques qui pouvaient rendre compte des représentations culturelles du handicap, de la santé et de la citoyenneté à l'oeuvre dans la structuration de ces deux outils de description des données. Il s'agissait de montrer que par les choix qui sont faits et les absences que l'on peut relever dans la manière dont les domaines du fonctionnement humain sont formulés, énumérés et classés, se révèle le type d'homme et de citoyen que les classifications ont implicitement pris comme référence. Il s'agissait également de situer les deux classifications par rapport au débat en cours sur les conceptions universaliste vs différentialiste du handicap et les conséquences que ces deux conceptions peuvent entraîner sur les systèmes de protection sociale, de répartition et de solidarité. A la lumière de ces analyses et de celle de la participation sociale telle qu'envisagée dans les deux classifications, on pourrait alors tenter de dégager les modèles de démocratie sous-jacents : a-t-on affaire à une tendance plutôt libérale à l'américaine ou plutôt solidariste et républicaine à la française ? (D'après le R.A.).

STIKER (Henri-Jacques) / VEIL (Claude) / EBERSOLD (Serge) / CHAPIREAU (François) / DEVEAU (Annick) / LANG (Jean-Louis)
Définir le handicap. INFORMATIONS SOCIALES, 1995, n° 42, 6-52, réf. bibl.
Toute personne présentant un handicap est désavantagée. Dans nos sociétés modernes, le statut juridique de personne handicapée est un outil de lutte contre l'exclusion ; même si le désavantage persiste. Titres des 6 articles constituant ce dossier : Itinéraire d'une définition. L'acquisition d'un statut. Déficience et politiques d'intégration. Questions de terminologie. Un nouveau barème. Des malentendus.

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Le handicap et les institutions : évolution des politiques sociales

DESSERTINE (A.) / KERSCHEN (N.)
Handicap, vieillesse, dépendance : un siècle de réglementation, convergence et divergence. GERONTOLOGIE ET SOCIETE, 1993, n° 65, 24-36, réf. bibl.
Les auteurs se sont interrogés sur l'histoire commune et parallèle, des prises en charge collectives des personnes âgées et des personnes handicapées, depuis un siècle. L'historique présenté sur les évolutions des politiques sociales en direction des personnes handicapées et des personnes âgées montre de nombreuses interactions entre ces deux domaines.

DORIGUZZI (Pascal)
HUARD (Raymond), préf.
L'histoire politique du handicap : de l'infirme au travailleur handicapé. Paris : L'harmattan, 1994, 223p. index. réf. bibl.
Poser l'égalité des droits comme axe politique d'une démarche émancipatrice est une idée toujours nouvelle. "Infirme", "invalide", "mutilé", "handicapé", ces mots ont une histoire inséparable de celle de la société qui a opéré ces caractérisations. Quelle est l'histoire des intérêts politiques organisant le statut social des handicapés ? Quelles sont les raisons de leurs droits et de leurs ambiguïtés ? Un droit spécifique aux handicapés n'est-il pas, en soi, un constat d'échec du pari de la solidarité sociale et égalitaire recherchée par l'Etat providence ? L'ouvrage traite de ces différents thèmes de réflexion.
Cote : SAN 5.5 DOR

DORIGUZZI (Pascal)
La solidarité contre l'exclusion. JOURNAL DES PSYCHOLOGUES, 1995/09, n° 130, 21-25, 8 réf.
Certains aspects de la culture contemporaine sous-tendent l'existence d'une société à deux vitesses : celle "des adaptés" et celle des "autres", assistés ou exclus. La conception de la solidarité se limiterait à panser les blessures, à faire du "social". Or, la quête d'une identité rassurante chez la personne handicapée repose sur une reconnaissance de leur statut et à l'égalité des droits. La solidarité décrétée par textes législatifs n'a pas un caractère spontané et l'exclusion sociale semble le confirmer. (Intro.).

FRONTEAU (Anne) / LE QUEAU (Pierre)
Le handicap : du problème personnel à la reconnaissance sociale. CONSOMMATION ET MODES DE VIE, 2003/03, n° 163, 4p. 4 réf.
L'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées est une priorité des politiques sociales. Combien de personnes sont concernées, qui sont ces personnes, quels sont leurs besoins ? L'enquête Handicap-Incapacité-Dépendance menée par l'INSEE et associant de nombreux organismes, a permis de répondre à ces questions. Elle montre également que la notion de handicap recouvre une réalité complexe : - Il est difficile de recenser les personnes handicapées, car la perception que chaque individu peut avoir de son handicap est subjective : sur quels critères une personne se considère-t-elle comme handicapée ? - Le terme de handicap recouvre une grande diversité de situations. Une politique d'intégration doit en tenir compte afin d'être efficace : être reconnu par la société comme handicapé, c'est se sentir aussi parfois relégué dans une catégorie sociale marginalisée.

GONZALEZ (G.) / LEGER (S.) / BARRES (M.) / GILBERT (P.) / TRIOMPHE (A.) / et al.
BEELEN (C.), collab. / VERVIER (A.), collab.
Handicaps : éduquer notre regard. SANTE DE L'HOMME, 2000/11-12, n° 350, 13-44, réf. bibl.
L'année 2000 a été marquée par de nombreuses initiatives prises tant par les pouvoirs publics que par le secteur associatif pour relancer une politique ambitieuse en faveur des personnes en situation de handicap.

LOUBAT (Jean-René)
La participation sociale des personnes en situation de handicap. GESTIONS HOSPITALIERES, 2006/03, n° 454, 187-192, 4 réf.
Non-discrimination, compensation, participation sociale et inclusion constituent le nouveau glossaire européen de l'action positive en faveur des personnes en situation de handicap (s). Se profile ainsi le nouveau défi de la décennie à venir pour les associations, les établissements et les professionnels : infléchir considérablement un dispositif global basé sur le "développement séparé" pour l'orienter vers l'inclusion, la participation et la promotion sociales. Par rapport à nos sources historiques françaises, ce nouveau lexique exprime une approche radicalement différente de la question en soi du handicap, mais aussi de l'insertion des personnes dites "handicapées" dans la société environnante. Ce virage à 180°, certes, déjà amorcé depuis plusieurs années concernant certains aspects, s'effectue sous l'influence conjuguée de plusieurs facteurs : en premier lieu, l'harmonisation européenne (qui s'avère dans bien des domaines le plus puissant moteur de changements actuels), mais aussi les mouvements d'usagers et les revendications des associations représentatives, l'évolution rapide des réflexions éthiques et les nouveaux paradigmes intellectuels qui transforment notre façon de voir. Nous avons donc à faire à deux niveaux dévolution qui s'imbriquent cependant étroitement : celui de la conception technique du handicap et celui de la question sociale proprement dite.

MAUDINET (Marc)
Non-discrimination et droit des personnes handicapées : enjeux sociaux et politiques. PREVENIR, 2000/07-12, n° 39, 191-196, réf. bibl.
En prenant comme point de départ les derniers travaux du Conseil de l'Europe réalisés dans le cadre de son Comité pour la réadaptation et l'intégration des personnes handicapées, il sera question dans cet article, d'une part, des éléments permettant de distinguer ce que recouvre le terme de "non-discrimination" pour les différents Etats signataires de l'accord partiel dans le domaine social et de la santé publique et, d'autre part, du contenu des normes antidiscriminatoires tant au niveau de ces Etats que de l'Union Européenne. Puis nous nous intéresserons aux rapports qu'entretient le principe d'égalité avec celui de non-discrimination dans le droit Français. Nous conclurons sur quelques-uns des questionnements que ne manquent pas de faire émerger l'utilisation du principe d'égalité et la notion de non-discrimination dans l'avancée de la construction de la poliitique sociale européenne. (R.A.).

Ministère de l'emploi et de la solidarité. Direction générale de l'action sociale. Sous-direction des personnes handicapées. Paris.
La politique française en direction des personnes handicapées. 2000/10, 64p. [en ligne]. [consulté le 01/06/2005].
Ce document présente les orientations politiques définies et mises en oeuvre par la France, dans le cadre des principes posés par les textes de portée générale, adoptés au plan international pour garantir aux personnes handicapées une réelle égalité des chances. Ce document est constitué de 3 parties : 1/ Evolution historique et problématiques actuelles ; 2/ L'intégration des personnes handicapées en milieu de vie ordinaire ; 3/ L'amélioration de l'accueil en établissement spécialisé. Il est complété par 5 annexes qui reprennent certains textes fondamentaux.

RISSELIN (Patrick)
VEIL (Simone), préf.
Handicap et citoyenneté au seuil de l'an 2000 : vingt ans de politiques sociales du handicap en France : bilan et perspectives. Paris : Odas, 1998/05, 166p. réf.3p.
Dans la première partie de l'ouvrage, l'auteur s'interroge sur l'évolution des concepts et des principes définis dans la loi du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées, afin d'en mesurer la pertinence face aux nouveaux enjeux posé par l'évolution du handicap et de ses représentations, par une évolution sociale particulièrement marquée ces dernières années, et par le renforcement d'une approche globale de la question sociale dans le cadre fixé par les lois de décentralisatiopn. Dans la seconde partie de l'ouvrage, l'auteur s'efforce d'ouvrir des perspectives pour une restructuration de la réponse sociale au handicap tenant compte des éléments de bilan précedemment dégagés. Y sont notamment examinés, outre les objectifs et le degré de priorité des politiques sociales du handicap à l'aube du troisième millénaire, les rôles, responsabilités et cadres d'intervention des divers acteurs concernés par ces politiques. (Extrait de la 4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5 RIS

STIKER (Henri-Jacques)
Pour le débat démocratique : la question du handicap. Paris : CTNERHI, 2000, 149p. réf. 2p.
Cet ouvrage se présente sous la forme de conversation entre protagonistes critiques. La question soulevée est celle du handicap dans la vie sociale et citoyenne. Il invite les personnes qui connaissent, par leur position institutionnelle, leur action militante ou leur profession, le secteur médico-social, à prendre part au large débat relatif à la protection sociale, au travail, à l'éthique, aux évolutions démographiques etc..., convaincu que les personnes handicapées sont porteuses de point de vue et de valeurs éclairant pour tous. (D'après R.A.).
Cote : SAN 5.5 STI

STIKER (Henri-Jacques)
Quand les personnes handicapées bousculent les politiques sociales. ESPRIT, 1999/12, n° 259, 75-106, réf. bibl.
Quelle est la place des personnes handicapées vis-à-vis de la vie sociale commune ? Entre la tendance culturaliste et celle qui se voit plutôt sur un seuil, entre une sociologie de la domination sociale et celle de la stigmatisation, différentes prises de position s'opposent, invitant à leur façon à penser le handicap et, en retour, notre culture. (Ndlr).

STIKER (Henri-Jacques) / EWALD (François)
Solidarité, assurance ou assistance ? ESPRIT, 1999/12, n° 259, 37-45, 1 réf.
De quel principe relève les politiques à destination des personnes handicapées ? Depuis la fin du XVIIIe siècle, la critique de la bienfaisance a mis en avant l'idée d'une dette sociale, c'est à dire d'un droit. Mais cette forme d'assistance a laissé progressivement la place, à travers la législation sur les accidents du travail, à l'idée qu'il fallait une gestion collective du risque. (Ndlr).

VILLE (Isabelle) / RAVAUD (Jean-François)
Personnes handicapées et situations de handicap. PROBLEMES POLITIQUES ET SOCIAUX, 2003/09, n° 892, 123p. ann. réf. bibl.
Après avoir fait le point sur les évolutions qui ont marqué le traitement social du handicap et examiné les politiques publiques et pratiques sociales dans ce domaine, ce dossier aborde les conditions de vie et l'expérience quotidienne des personnes handicapées. Il souligne en quoi les questions éthiques, en particulier celles soulevées par les progrès technologiques dans le domaine biomédical et la tentation d'" éliminer " le handicap, renvoient à un choix de société plus large : sommes-nous prêts à créer un espace pour tous où chaque particularité puisse exister ? (Tiré de la 4ème de couv.).

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Etudes et recherches psychosociologiques sur le handicap

ASSOULY PIQUET (Colette) / BERTHIER VITTOZ (Francette)
SCHNEIDER (Monique), préf.
Regards sur le handicap. Marseille : Hommes et perspectives : Epi, 1994, 281p. réf. 8p.
Cet ouvrage réalisé à partir d'un travail de recherche sur les représentations du handicap, regroupe des témoignages de personnes en contact avec le handicap. Ils évoquent la différence, la souffrance des parents, des enfants. Les auteurs tentent de relever un défi : insister sur la ressemblance, ce qui serait une manière de prendre acte de ce qui se joue dans la rencontre. Pour permettre à celui qui est confronté au handicap d'accepter et d'élaborer ses propres réactions, il importe que ne soit pas déniée la dimension traumatique de la confrontation au handicap . Cet ouvrage se propose de changer notre regard sur le handicap, d'approcher et de nommer nos peurs intérieures afin que celui qui est ressenti comme un monstre ne soit plus le laissé pour compte, l'exilé.
Cote : SAN 5.5 ASS

BLAISE (Jean-Luc)
L'identité stigmatisée : retour à la vie sociale et regard de l'autre. ERGOTHERAPIES, 2001/03, n° 1, 5-10, 10 réf.
Le nombre de personnes handicapées ne cesse de s'accroître. Des personnes valides basculent ainsi dans de nouvelles conditions de vie. Afin de comprendre la résonance sociale de leurs déficiences et mieux cerner leur nouveau rapport aux autres, le concept de stigmate est mobilisé. A partir d'exemples et de témoignages, cet article propose une rélexion sociologique sur la stigmatisation de la personne handicapée et la modification de son image. (R.A.).

GARDOU (Charles), éd. / ARCHAMBAULT (Jean-Pierre), collab. / AUZIAS (Jean-Marie), collab. / et al.
Connaitre le handicap, reconnaître la personne. Ramonville Saint-Agne : Eres, 1999, 252p. réf. 9p.
Ceux qui vivent une situation de handicap sont détenteurs de droits qui ne valent que si chacun peut en jouir : droit à l'éducation et la formation, à une vie professionnelle, à l'information, à la culture, aux loisirs et aux activités sportives ; droit à une vie familiale, affective, sexuelle ; droit à l'accès aux fonctions de représentation publique ; droit au choix, à l'autodétermination et à une vie autonome, moyennant des dispositifs et des acompagnements ajustés à leurs besoins et à leurs désirs. Or ils sont encore nombreux à ressentir cette pénible impression d'être aliénés à leur différence, d'être là sans pouvoir s'extraire de la catégorie dans laquelle ils semblent incarcérés, privés de leurs droits légitimes. Comment donc leur permettre aujourd'hui d'être reconnus sans condition comme sujets et comme personnes à part entière et de jouer pleinement leur rôle dans la communauté humaine ? Telle est la question centrale de cet ouvrage. (Extrait de la 4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5 GAR

GARDOU (Charles)
Fragments sur le handicap et la vulnérabilité : pour une révolution de la pensée et de l'action. Ramonville Saint-Agne : Erès, 2005, 261p. réf. 31p. (Connaissances de l'éducation)
Cet ouvrage-synthèse aborde les questions fortes inhérentes au handicap : parents, fratrie, professionnels, affectivité et sexualité, éthique, école, société... En même temps qu'une réflexion ouverte à tous, il propose un itinéraire à l'usage des formateurs. Son objectif : faire rupture dans la manière de penser et de prendre en compte le handicap, afin de susciter une mutation culturelle. La notion de norme et celle de catégorisationopposent, marginalisent, enferment. Elles empêchent de connaître ceux qui ne sont pas "comme les autres", de construire avec eux à partir du lieu qui est le leur. La frontière reste étanche entre d'un côté, les "bien-portants" qui constituent la majorité, et de l'autre, les "handicapés" considérés comme un groupe en soi, un genre, une humanité spécifique. Or le handicap n'est qu'un des aspects des problèmes généraux de notre humanité. Il ne fait qu'en jouer le rôle d'amplificateur. (Extrait de la 4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5 GAR

GOFFMAN (Erving)
KIHM (Alain), trad.
Stigmate : les usages sociaux des handicaps. Paris : Ed. de Minuit, 1989, 175p. index.
Les stigmates marquent une différence et assignent une place : une différence entre ceux qui se disent "normaux" et les hommes qui ne le sont pas tout à fait (ou, plus exactement, les anormaux qui ne sont pas tout à fait des hommes) ; une place dans un jeu, qui mené selon les règles, permet aux uns de se sentir à bon compte supérieurs devant le Noir, virils devant l'homosexuel, etc... et donne aux autres l'assurance, fragile, qu'à tout le moins on ne les lynchera pas, et aussi l'espoir tranquillisant que, peut-être un jour, ils passeront de l'autre côté de la barrière. (Tiré de la 4ème de couv.).
 Cote : SAN 5.5 GOF

LE BRETON (David)
Anthropologie du corps et modernité. Paris : PUF, 1990, 263p.
Anthropologie du corps, anthropologie du présent, tels sont les deux aspects de cette étude qui met le monde moderne en perspective en prenant le fil conducteur du corps. L'auteur étudie les logiques sociales et culturelles qui font, aujourd'hui, du corps un thème privilégié des pratiques, des discours ou de l'imaginaire. Le dualisme moderne, très répandu oppose l'homme à son corps ; il fait de ce dernier un avoir, une possession, plutôt que la souche identitaire qui donne son visage à l'homme. Cette dissociation, on la retrouve au coeur de la médecine moderne qui parie sur le corps plutôt que sur l'homme. Elle est profondément ancrée dans les ritualités sociales, dans l'engouement actuel pour les choses du corps, de la santé, de la forme, des formes, etc... Le corps se transforme en membre surnuméraire de l'homme, dont celui-ci reçoit son statut ou son dépit selon les circonstances. (4ème de couverture).
Cote : SOC 10.1 LEB

LE BRETON (David)
Handicap d'apparence : le regard des autres. ETHNOLOGIE FRANCAISE, 1991, vol. XXI, n° 3, 41-48, 15 réf.
L'auteur analyse l'ambivalence qui caractérise les relations que nouent les sociétés occidentales avec l'homme souffrant d'un handicap, et les deux formes de violence subies par l'homme défiguré : la violence, venant de l'acteur lui-même, liée à l'ébranlement de soi, à la difficulté de s'identifier à un visage qui n'est plus le même et qui a perdu sa fonction d'identité de l'homme ; l'autre violence, venant du regard des autres, procède de la relation à autrui et se tisse dans les préventions qui entourent toute rencontre avec l'acteur ainsi touché, devenu à son corps défendant un objet de terreur et de curiosité, et la prévention parallèle de celui-ci ignorant la façon dant l'autre supportera sa vue. (Trieur bureau).

Les aspects sociaux du handicap. PREVENIR, 2000/07-12, n° 39, 254p. réf. bibl.
La question du handicap et celle de la place des handicapés dans la société contemporaine sont éminemment politiques. S'interroger sur la définition du handicap, sur la recherche de classification, sur l'image du handicap dans les médias ; questionner les discriminations dans l'accès au travail, à la santé ; lister les entraves à leur qualité de vie ; analyser l'efficacité sociale des lois et règlements, des institutions sociales et médico-sociales ; mesurer le poids de leur parole et leur capacité d'auto-saisine... c'est parler des droits de l'homme (exclusion ou discrimination), de la justice sociale (compensation ou stigmatisation), de l'acceptation de la différence, de l'éthique des pratiques envers les personnes dont l'atteinte psychique ou physique nous confronte au miroir de notre fragilité, de la démocratie, de l'avenir du fait humain. Le handicap n'est pas extérieur à nous-mêmes, ni aux transformations sociales ou environnementales. Il est dans notre destin. Il est ce que nous voulons en faire, individuellement et collectivement. C'est ce que cherche à établir ce numéro de Prévenir. (4ème de couv.).

PAICHELER (H.) / MAITRE (Jacques) / CHAPIREAU (François) / et al.
ALBY (Jean-Marc), éd. / SANSOY (P.), éd.
Handicap vécu, évalué. Paris : Pensée sauvage, 1987, 178p. réf. bibl.
L'abord psychologique et psycho-sociologique des handicaps ne peut plus être dissocié de l'approche bio-médicale et rééducationnelle. Les analyses présentées dans cet ouvrage tentent de montrer l'importance d'une réflexion dans cette voie, tant pour l'évolution des personnes handicapées que pour ceux qui sont amenés à travailler avec eux. Les textes s'intitulent : "Déficiences, personnes handicapées et société", "Construction de la norme et construction du handicap", "Handicap de situation et étude fonctionnelle de population", "Intérêt en psychiatrie de la classification O.M.S. des conséquences des maladies", "Le deuil de la fonction chez le grand déficient moteur", "A propos des brûlés", "Quelques réflexions sur les accidents", "Le handicap respiratoire", "Epilepsie et handicap", "Expérience et usage du corps chez les sourds et ceux qui les fréquentent", "Stéréotypes de valeurs de l'enfant handicapé chez l'enfant valide", "Les représentations de la sexualité des handicapés mentaux", "Handicaps et machine : redéfinition d'une situation sociale : le cas de la dialyse à domicile", "Catégories organisatrices des visions du handicap". (Extrait de la 4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5 HAN

PAYEN (Françoise)
En quoi la vie sexuelle des personnes handicapées mentales vient-elle nous déranger ? DIALOGUE : RECHERCHES CLINIQUES ET SOCIOLOGIQUES SUR LE COUPLE ET LA FAMILLE, 1999/07-09, n° 145, 81-86, 4 réf.
Etayée sur un exemple clinique, l'auteur, psychothérapeute, propose une réflexion sur la sexualité des personnes handicapées mentales. Sujet difficile à aborder aussi bien dans les familles que dans les institutions, souvent déniée, lorsqu'elle est reconnue elle soulève un certain malaise ou de l'excitation qui provoque une attitude intrusive. Peut-être parce que cela touche en nous des parts archaïques du psychisme que nous croyons avoir depuis longtemps laissées derrière nous et dont le réveil nous angoisse.

RAVAUD (Jean-François), éd. / DIDIER (Jean-Pierre),éd. / AUSSILLOUX (Charles), éd. / AYME (Ségolène), éd.
De la déficience à la réinsertion : recherches sur les handicaps et les personnes handicapées. Paris : INSERM, 1997, 199p. fig. réf. bibl.
Le recherche sur les déficiences et sur les façons de les réduire ou de les compenser a pris une nouvelle dimension avec l'approche en terme de handicap. La personne handicapée se retrouve alors au centre des préoccupations et des recherches de santé publique ou de sciences sociales. Cet ouvrage, traitant de sujets choisis pour leur exemplarité, permet de dresser l'état actuel des recherches a développer. Une première partie de l'ouvrage présente l'évaluation clinique et paraclinique des déficiences motrices et neuro-psychologiques. Sont ensuite abordées les dimensions psychosociales à travers l'étude de l'annonce du handicap, des attitudes et représentations, de l'identité et de la qualité de vie. Enfin, les travaux concernant les conditions de vie et l'environnement des personnes handicapées terminent ce panorama en traitant l'impact du handicap sur la vie familiale, professionnelle, sur les transports, ainsi que du problème de l'accessibilité ou des aides techniques. (Extrait de la 4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5. RAV

RAVAUD (Jean-François) / STIKER (Henri-Jacques)
Les modèles de l'inclusion et de l'exclusion à l'épreuve du handicap : 1re partie : les processus sociaux fondamentaux d'exclusion et d'inclusion. HANDICAP, 2000/04-06, n° 86, 1-18, réf. 1p.
L'objectif de cet article publié en deux parties est d'aborder le sens et les enjeux historiques et culturels de la question de l'inclusion et de l'exclusion des personnes handicapées. Cette première partie porte sur les processus fondamentaux de l'inclusion et de l'exclusion. Après avoir envisagé les différences entre solidarité mécanique et solidarité organique, qui partagent assez adéquatement les sociétés anciennes des sociétés modernes, les auteurs se penchent principalement sur le chantier de l'inclusion dans les sociétés modernes. Celles-ci ont trouvé dans le processus de normalisation et dans le modèle de l'assimilation les moyens principaux de créer de la cohérence, et les personnes handicapées en sont un exemple majeur. Mais les contradictions qui habitent cette première tendance amènent les auteurs à analyser la tentative inverse, celle de la différenciation, qui veut, elle, se fonder sur les différences et les particularismes. Dans une seconde partie publiée dans le numéro suivant, une typologie des différentes formes d'inclusion et d'exclusion repérables dans l'histoire du traitement social du handicap sera présentée. (Extrait du R.A.).

RAVAUD (Jean-François) / STIKER (Henri-Jacques)
Les modèles de l'inclusion et de l'exclusion à l'épreuve du handicap : 2ème partie : typologie des différents régimes d'exclusion repérables dans le traitement social du handicap. HANDICAP, 2000/07-09, n° 87, 1-17, réf. 1p.
L'objectif de cet article publié en deux parties est d'aborder le sens et les enjeux historiques et culturels de la question de l'inclusion et de l'exclusion des personnes handicapées. Une première partie, publiée dans le numéro précédent, a porté sur les processus sociaux fondamentaux de l'inclusion et de l'exclusion dans les sociétés anciennes et modernes avec une analyse des modèles de l'assimilation et de la différenciation. Cette seconde partie permet aux auteurs de proposer une typologie des différents types d'exclusion des personnes handicapées qu'ils ont pu repérer dans l'histoire du traitement social du handicap. Des formes d'exclusion les plus radicales, correspondant à une exclusion de la société aux diverses formes d'exclusion dans la société, ils identifient ainsi divers régimes d'exclusion par élimination, abandon, ségrégation, assistance, marginalisation ou discrimination fonctionnant comme idéaux types. En miroir, diverses formes d'inclusion respectivement qualifiées de différée, conditionnelle, par normalisation ou progressive peuvent être mises en lumière avec l'idéal type correspondant. Revenant sur la façon dont se pose actuellement la question de l'inclusion/exclusion, les auteurs concluent en insistant sur l'importance d'une approche socio-anthropologique et historique pour aborder ce sujet majeur, véritable défi actuel pour les sociétés démocratiques. (R.A.).

ROHMER (Odile) / SAHLANI (Pascale) / LOUVET (Eva)
Les affects dans la perception du handicap physique. HANDICAP, 2000/04-06, n° 86, 67-78, tabl. réf. bibl.
Les recherches présentées ici analysent dans une perspective psycho-sociale la perception des personnes handicapées physiques. A travers deux études expérimentales, l'une menée auprès de sujets valides, l'autre auprès de sujets handicapés, les auteurs étudient comment sont perçus des individus présentés soit comme valides soit comme handicapés, photographiés dans différentes situations. Est évalué également l'impact de l'état affectif du percevant sur le jugement des cibles. Les résultats montrent que les sujets valides jugent plus favorablement les handicapés que les valides, surtout dans une situation de travail. Par contre, les sujets handicapés ne différencient pas valides et handicapés dans leur jugement. La variable affect peut influencer la valence du jugement dans une situation ambiguë. (R.A.).

VILLE (I.) / RAVAUD (Jean-François)
Représentations de soi et traitement social du handicap : l'intérêt d'une approche socio-constructiviste. SCIENCES SOCIALES ET SANTE, 1994/03, vol. 12, n° 1, 7-30, réf. 5p.
L'analyse des principaux courants de recherche sur le handicap dans le champ de la psychologie sociale montre la nécessité de les situer dans un débat théorique plus général. En effet, certaines recherches, étudiant les attitudes, les capacités à faire face, se centrent sur l'individu dans une perspective cognitiviste du fonctionnement psychologique, tandis que d'autres, abordant représentations et identité sociales, adoptent une perspective constructiviste. Les auteurs tentent d'illustrer par leurs propres travaux l'intérêt de cette seconde orientation en montrant que les représentations de soi des personnes handicapées éclairent tout autant sur les pratiques sociales à leur égard que sur leur fonctionnement individuel. (R.A.).

WINANCE (Myriam)
Pourriez-vous être politiquement correct lorsque vous parlez des personnes handicapées ? Sur la force du discours dans le champ du handicap. HANDICAP, 2003, n° 97, 54-70, réf. 21p.
En s'appuyant sur l'apport de la pragmatique, l'auteur s'interroge sur l'aspect performatif du discours dans le champ du handicap. Elle analyse la manière dont le discours agit, c'est-à-dire à la fois les effets du discours sur les personnes concernées et les conséquences du maniement du discours pour le locuteur (en termes de légitimité et de responsabilité). En examinant les différents modèles explicatifs du handicap, surtout celui développé par les disability studies, l'auteur montre que, dans le champ du handicap, explication, action (individuelle et collective) et prise de position sont indissociables et réalisées par tout acte de parole. Elle conclut : "La volonté d'être politiquement correct n'est pas le résultat d'une simple susceptibilité ou une manière d'adoucir la réalité, mais est liée à la volonté de fabriquer une réalité et une personne".

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La personne handicapée et son image

FASSIAUX (Patrick)
Handicap et image de soi : psychologie : du corps à l'image de soi... SOINS PEDIATRIE-PUERICULTURE, 2003/04,
n° 211, 16-19, 13 réf.
Premier volet d'un dossier consacré au handicap et à sa perception sociale, cet écrit rappelle que l'image de soi se construit dès la naissance, dans la relation affective que le nouveau-né entretient d'abord avec sa mère puis avec son environnement affectif et social. L'estime de soi, proportionnelle à la satisfaction corporelle, dépendra des représentations de l'imaginaire, des critères sociaux et surtout du rôle des parents en tant que modèles influençant les liens de confiance puis les liens d'initiation (découverte, plaisir).

FIAT (Eric)
Philosophie : handicap et image de soi, les chemins de la dignité. SOINS PEDIATRIE-PUERICULTURE, 2003/04, 211,
20-24, réf. bibl.
Seconde contribution d'un dossier consacré au handicap et à l'image de soi dans laquelle, l'auteur philosophe, rappelle que l'homme n'accède à lui-même, à sa dignité d'être humain, que par l'image que lui renvoie le miroir et par le regard que l'autre porte sur lui. Ainsi c'est de la qualité de l'image que dépend la qualité de l'identité. C'est en sentant sa différence dans le regard de l'autre que naît la douleur du handicapé. Et pourtant, nul handicap, déficience ou maladie ne doit provoquer l'irrespect, le mépris étant le plus sûr chemin d'ôter sa dignité à l'être humain.

JOLLIEN (Alexandre)
Handicap et image de soi : témoignage : éloge de la faiblesse. SOINS PEDIATRIE-PUERICULTURE, 2003/04, n° 211,
30-33, réf. bibl.
Ecrivain et philosophe, lui-même handicapé moteur depuis l'enfance, l'auteur témoigne de ce qu'il a vécu depuis son enfance dans l'institution où il a été placé. Ce témoignage nous fait découvrir comment le regard et la parole de l'autre - le soignant - participent à la construction de l'image de soi de la personne handicapée et peuvent faciliter ou compromettre son épanouissement et déterminer son destin. (NDLR).

KORFF SAUSSE (Simone)
L'enfant handicapé et son corps. CONTRASTE, 2004/06-12, n° 21, 23-37, 20 réf.
L'auteur invite ici à réfléchir à la manière dont l'enfant handicapé peut, malgré le handicap, penser son corps, un "corps extrême" qui se situe et nous amène aux limites de l'humain. Quelle est la part d'humain portée par l'inhumanité elle-même ? Cette question ouvre, par le biais des concepts de "corps dissocié" et de "corps à refaire", sur une reflexion quant à l'importance de certains clivages défensifs nécessaires, et elle donne lieu à une réflexion philosophique véritablement éthique. (Adapté de l'éditorial).

KOWALCZYK (Dominique)
Handicap et image de soi : psychologie : la construction de soi dans le regard de l'autre. SOINS PEDIATRIE-PUERICULTURE, 2003/04, n° 211, 25-29, réf. bibl.
La construction de l'identité de l'enfant qui naît handicapé est d'autant plus difficile qu'il ne se sait pas handicapé à la naissance. C'est le regard de l'autre, parfois même avant la naissance, qui le renvoie à son identité de personne handicapée. Ce n'est pas l'échec qui le pousse à se déprécier, mais le regard, l'attitude des autres face à ses échecs. Quelle identité peut-il investir quand il est dissimulé derrière l'appellation "handicapé" ? Comment le regard de la société, à travers les relations instaurées , et aussi à travers l'image qu'en donnent les textes législatifs, interfère-t-il dans cette construction de soi ? (D'après l'auteur).

L'enfant handicapé et son corps. CONTRASTE, 2004/06-12, n° 21, 239p. réf. bibl.
Titres des articles de ce fascicule consacré à l'enfant handicapé et son corps : - Mon corps et moi : quels accommodements à l'inattendu ? - L'enfant handicapé et son corps. - Le corps de l'enfant autiste et ses énigmes. - Etude longitudinale des relations entre l'apparente insensibilité à la douleur et les troubles de la communication non verbale et de la symbolisation dans l'autisme. - Mon corps handicapé : souvenirs et réflexions. - Avoir un handicap ou être handicapé ? - Le paradoxe du corps de l'enfant handicapé moteur à travers le jeu de faire semblant. - Violences du corps, violences faites au corps. - Les émotions et la communication émotionnelle chez le bébé au cerveau lésé : objet et moyen thérapeutique ? - Corps et surdi-cécité. - Un regard sans la vue... ou comment la fonction du regard vient au corps chez l'enfant déficient visuel... : "tu vois ce que je veux dire ?". - Interactions précoces et devenir de la féminité chez les enfants porteurs d'une ambiguïté sexuelle. - L'enfant épileptique et son corps (Corps vu, corps vécu : des crises à l'attente). - La musique au coeur d'un processus d'humanisation. - L'enfant handicapé face à son corps ou l'art de se retrouver un jour à côté de ses pompes.

MATHEY PIERRE (Catherine) / WAYSAND (Edith)
" Handicapé, moi ? Oh non, quand même pas ! " : les limites floues du handicap. EDUCATION PERMANENTE, 2003,
n° 156, 89-101, 7 réf.
Les témoignages des jeunes adultes sans diplôme ni qualification reconnue montrent comment la crise de l'emploi et l'évolution du marché du travail vers une forte précarisation poussent cette partie de la population dans une zone floue, aux limites de l'assistance et du handicap. Des caractéristiques personnelles " négatives " pour l'emploi, comme la lenteur, les excluent des emplois classiques et les interrogent sur leurs images d'eux-mêmes. Ils sont conduits à se positionner, comme le font leurs employeurs, formateurs et enseignants entre l'utilisation du statut de handicapé et son rejet. (R.A.).

MEYER (C.) / ECKERT (F.)
L'impossible deuil. JOURNAL DE READAPTATION MEDICALE, 2002/12, vol. 22, n° 4, 110-114.
Dans la spécialité de médecine physique et de réadaptation, c'est quand le deuxième terme est visé, la réadaptation, que la question d'une perte se pose. Jusque-là, le patient espérait encore une guérison, une récupération fonctionnelle ad integrum. Même s'il avait été prévenu de l'éventualité de séquelles, d'un handicap, il avait gardé le secret espoir d'un miracle. Réadaptation signifie au contraire qu'il doit " faire avec " et qu'il ne peut plus " faire comme avant " car ses performances fonctionnelles sont diminuées. Dans le domaine de l'image de soi, peut-on parler de perte dans tous les cas et de son corrélat, le travail de deuil ? Cette interrogation est une direction de recherche qui n'a pas vocation à s'opposer aux apports cliniques de la psychologie mais bien plutôt à comprendre les particularités évolutives des patients meurtris dans leur corps dont certains vivent l'inimaginable, c'est-à-dire d'être là et en même temps de n'être pas soi. (Adapté de l'intro.).

PARASKEVA (S.) / MONTREIL (M.) / FONTAINE (B.)
Tentative de négociation avec la maladie organique : l'histoire singulière de Monsieur N. JOURNAL DE READAPTATION MEDICALE, 2004/03-06, vol. 24, n° 1-2, 35-40, 9 réf.
A travers l'histoire singulière d'un patient atteint d'une forme sévère de sclérose en plaques, hospitalisé à deux mois d'intervalle, nous tenterons d'appréhender les différents mouvements psychiques, inhérents à l'aggravation de la maladie. Dans une tentative de négociation avec la maladie, ce patient fournit des indices, révélateurs d'un travail de renoncement de certains aspects de soi. Ces deux hospitalisations offrent la possibilité d'illustrer l'évolution du patient confronté au séisme émotionnel et à la vacillation identitaire imposés par la modification de son image, conséquente à la réapparition de la maladie sous forme de poussée. Nous proposons de décrire le rôle du psychologue dans sa tentative de déchiffrage de ces indices et du soutien psychologique lors de l'assomption d'une nouvelle image de soi. (R.A.).

ROBERT (Dominique) / MORIN (Paul) / DORVIL (Henri)
Habitation, identité et relations sociales : l'expérience résidentielle d'usagers de services en déficience intellectuelle. HANDICAP, 2002/10-12, n° 96, 1-19, 20 réf.
Au Québec comme dans plusieurs autres pays, les personnes usagères de services en déficience intellectuelle sont de plus en plus appelées à exercer leur droit à s'exprimer et le pouvoir de régir leur vie. C'est dans cette optique que notre recherche sur l'habitation des personnes usagères se situe. Nous avons opté pour une perspective subjectiviste et nous avons procédé par entretiens semi-directifs auprès de quinze personnes ayant des expériences résidentielles variées (résidence d'accueil, foyer de groupe et appartement supervisé, logement avec support communautaire, logement indépendant), afin de cerner l'importance et le sens qu'elles accordent à l'habitation. Il ressort de cette étude que l'habitation module de façon importante leur rapport aux autres, mais plus encore, leur rapport à soi et le contrôle sur leur vie. Ainsi, par exemple, le fait de vivre en appartement indépendant, même avec un soutien important, leur renvoie une image de conformité, de "normalité" et les amène à exercer le contrôle sur leur espace, le temps et leur réseau social ainsi qu'à intégrer différents rôles sociaux. (R.A.).

STAVROU (Lambros) / SARRIS (Dimitris)
Etude de l'image du corps chez les sujets ayant un handicap moteur dans l'épreuve projective du Rorschach. REVUE EUROPEENNE DU HANDICAP MENTAL, 1997/12, vol. 4, n° 16, 19-28, réf. bibl.
Les auteurs étudient ici les protocoles expérimentaux établis à partir du test projectif de Rorschah de 12 sujets handicapés moteurs afin de déterminer les éventuelles spécificités de l'image corporelle chez ces personnes. L'objet de l'étude est de vérifier quelles sont les particularités de la construction de l'image corporelle chez le sujet handicapé moteur quand le handicap survient dans la toute petite enfance, ainsi que les particularités de la perception du corps en tant qu'entité chez le sujet handicapé moteur : y a-t-il une sensibilisation aux parties touchées apparaissant dans les réponses au test ? Le sujet donne-t-il une image globale de lui-même ou y a-t-il un morcellement de son image
corporelle ?

WINANCE (Myriam)
La double expérience des personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire : rétraction et extension. SCIENCES SOCIALES ET SANTE, 2003/06, vol. 21, n° 2, 5-31, 4 tabl. réf. 3p.
Partant de l'expérience des personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire, l'auteur montre que la maladie et le recours à des dispositifs d'aide ne s'analysent pas seulement comme une modification du soi (une rupture biographique) mais comme une transformation des liens définissant la personne, son corps et son monde. La maladie provoque un mouvement de rétraction : le repli de la personne est retrait du monde. L'ajustement, matériel et émotionnel, avec le fauteuil roulant provoque un mouvement d'extension. Cette analyse conduit à la suspension des frontières corporelles et personnelles. L'ajustement est un mouvement à la fois d'ouverture et de fermeture de ce qu'est la personne (R.A.). Henri-Jacques Stiker, historien au Laboratoire Histoire et civilisations des société occidentales à l'Université Paris 7 apporte un commentaire à cette étude intitulé "Pour une mise en perspective historique" (p. 33-38).

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La famille et le handicap

Association multi-ethnique pour l'intégration des personnes handicapées du Québec. Montréal. CAN
Minorité in visible : la famille et les personnes handicapées ethnoculturelles. Montréal : association multi-ethnique pour l'intégration des personnes handicapées du Québec 1994/04, cahier n° 2, 34p. phot. réf. 4p.
Résumé Ce document présente l'impact que peut avoir la déficience sur les familles des différentes communautés ethnoculturelles, que ce soit sur les relations du couple, entre frères et soeurs, sur la position de la femme ou des personnes âgées. Il s'adresse principalement aux intervenants des réseaux des services publics, privés et communautaires qui, dans l'exercice de leur profession, doivent offrir des services à ce groupe de personnes. (R.A.).
Cote : SAN 5.5 ASS

CONGOURDEAU (Marie-Hélène)
Ni lui ni ses parents. ETHIQUE. LA VIE EN QUESTION, 1995, n° 16, 55-78, réf. bibl.
La tradition judéo-chrétienne est-elle responsable de la déplorable tentation de rejeter sur les parents la responsabilité de la maladie de leurs enfants ? Une étude approfondie des textes oblige à plus de rigueur : contre les pièges de l'irrationnel, la meilleure part de cette tradition a cherché à expliquer les handicaps congénitaux par des raisons naturelles. Mais il faut tenir compte des dérapages, fréquents dans les périodes de crise morale. (R.A.).

DALLA PIAZZA (Serge) / DAN (Bernard)
Handicap et aspects psychosociaux. Handicaps et déficiences de l'enfant, Bruxelles : De Boeck Université, 2001, 43-54.
La présence d'un enfant handicapé dans une famille entraîne un bouleversement fondamental des liens affectifs et des relations en général. La souffrance vécue par la fratrie est cependant peu prise en compte. Le plus souvent, devenus adultes, ils s'expriment sur ce sujet et dénoncent les carences, les injustices dont ils ont été victimes. Ce chapitre aborde explicitement leur situation et a pour but de favoriser sa compréhension et surtout sa prise en compte autant par les professionnels que par les parents. (Tiré du texte). Les trois premières parties de ce chapitre portent sur l'image du handicap véhiculée par la société, la stigmatisation de la famille et ses répercussions sur les frères et soeurs. (Ouvrage à la cote SAN 5.5 DAL).

FARGES (Nicole)
Diagnostic de la surdité et représentations dans le temps. In : L'annonce anténatale et postnatale du handicap. Paris : AP-HP ; Rueil-Malmaison : Doin : Lamarre, 2001, 127-137, 3 réf.
L'auteur, psychologue au CEBES (CAMSP spécialisé en surdité), aborde essentiellement les représentations de la surdité dans l'après-coup du diagnostic et le travail spécifique de holding de la parentalité. Titres des 7 parties de ce texte : - Le propre de l'être humain est de parler. - Représentations de la surdité. - Un holding de la parentalité. - L'enfance, la sexualité, la filiation et la mort. - L'annonce : entre mensonge et vérité. - Un handicap qui atteint l'enfant et ses parents. - Restaurer une relation. (Ouvrage à la cote SAN 5.5 DEN).

GAIE (Bruno)
Groupe de parents d'enfants présentant un handicap : ruptures et maillage dans les représentations. CONTRASTE, 2003/06-12, n° 19, 101-110, 7 réf.
Les parents d'enfants handicapés ont une demande d'aide et d'accompagnement global de leur parentalité et de leur enfant, mais ne souhaitent pas faire un travail individuel. Comment alors initier un travail de réflexion qui prenne en compte les différentes conséquences psychologiques pour les familles ? Autour de la chronique d'un groupe de parole, l'auteur mêle les considérations pratiques, liées à la problématique du handicap. Il rend compte des effets thérapeutiques du groupe de parole à travers notamment quelques séances. (Résumé du CTNERHI).

GARDOU (Charles)
BARDEAU GARNERET (Sylvie), collab. / BUDRAND (Sandra), collab. / GABERAN (Philippe), collab. / et al.
Frères et soeurs de personnes handicapées : le handicap en visages 3. Ramonville Saint-Agne : Erès, 1997, 189p.
réf. 9p.
La naissance d'un enfant handicapé concerne sa fratrie en retentissant sur la construction psychique de chacun de ses membres, sur leur manière d'être au monde, leur identité sociale, leurs modes relationnels, leurs rôles sociaux et leur devenir. Ici des frères et des soeurs nous engagent dans leur sillage, nous permettant de mieux comprendre l'aventure aux conséquences multiples dans laquelle ils sont engagés à leur insu. (4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5 GAR

JASPARD (Marie)
Quand un des petits-enfants présente un handicap : ce que vivent les grands-parents. DIALOGUE : RECHERCHES CLINIQUES ET SOCIOLOGIQUES SUR LE COUPLE ET LA FAMILLE, 2002/10-12, n° 158, 85-95, réf. bibl.
La naissance d'un enfant porteur d'un handicap présente un événement inattendu qui vient ébranler une grande partie des repères de la famille. Les grands-parents maternels et paternels sont des acteurs de premier ordre dans ce système familial. Parler des émotions ressenties autour de l'annonce du handicap avec les différents partenaires - parents et grands-parents de l'enfant handicapé - révèle la richesse et la multitude des points de vue. L'étude des mythes, valeurs et croyances familiales permet de découvrir que les représentations sont au coeur du processus d'adaptation - et de résilience - des familles. Cette réflexion est née d'un travail de recherche sur les grands-parents ayant un petit-enfant présentant une trisomie 21. (R.A.).

LAVIGNE (Chantal)
Handicap et parentalité : la surdité : le handicap mental et le pangolin. Paris : CTNERHI, 2004, 356p. ann. réf. 7p.
Cet ouvrage étudie les représentations du handicap à partir des situations de surdité et de handicap mental. D'une part, il fait l'analyse de la littérature scientifique et professionnelle française traitant de la surdité et des relations entre les parents entendants et leurs enfants sourds. D'autre part, il étudie les discours de parents d'enfants handicapés mentaux sur le handicap mental et sur leur parentalité. En outre, il réalise une comparaison entre des discours sur le "handicap" émanant de personnes différemment positionnées dans le champ du "handicap" (éducateurs, parents, population tout-venant). Enfin, l'auteur mène une réflexion méthodologique à partir de l'analyse de sa propre implication dans une situation de handicap et pose la question de l'engagement militant du chercheur dans la recherche. (Adapté du R.A.).
Cote : SAN 5.5 LAV

MERUCCI (Margherita)
L'évolution de la représentation de la structure du système familial chez des parents d'enfants handicapés : de l'annonce à la construction d'un projet d'histoire. In : Handicap : accueil, solidarité et accompagnement en famille. Louvain-la-Neuve : Bruylant-Académia, 2002, 215-222.
Pour son travail de recherche, dans un contexte de handicap de naissance, l'auteur s'est questionnée sur l'évolution dans le temps ainsi que sur les changements du "temps" dans la vie d'un noyau familial où un des membres est né avec des déficits graves qui pèsent sur son développement qui limitent l'acquisition de son autonomie physique et psychique. Quelle est la représentation dans le temps du système familial chez les parents de l'enfant handicapé de naissance, dans un contexte de dépendance chronique où le processus de séparation individuation ne peut aboutir ? L'auteur enquête donc sur l'impact de l'arrivée d'un enfant et de l'annonce de son handicap et sur le déroulement du temps familial ainsi que sur la capacité des parents à faire des projets dans et pour le futur. Elle essaie en particulier de connaître comment le temps et son organisation changent dans une famille où un sujet handicapé de naissance est présent. (Adapté de l'intro.). (Ouvrage à la cote SAN 5.5 SER).

METZ (Claire)
Génogramme et handicap mental ou quand la "bêtise" d'un enfant masque des silences familiaux. DIALOGUE : : RECHERCHES CLINIQUES ET SOCIOLOGIQUES SUR LE COUPLE ET LA FAMILLE, 1999/07-09, n° 145, 51-62, 9 réf.
La réflexion de l'auteur a porté sur le sens à donner au handicap mental sans cause médicale, pour l'enfant qui en souffre et pour sa famille. A partir d'un cas clinique, le discours élaboré par l'enfant qui construit son génogramme a été étudié. Ces recherches ont permis d'avancer que les moments d'incompréhension de ce discours sont les indices, non pas de la bêtise de l'enfant, mais de points de danger dans son histoire singulière et familiale : silences, non-dits, secrets de famille. Le handicap mental sert alors de masque à une souffrance qui demeure ainsi murée.

MOYSE (Danielle)
Le risque de naître "différent". ESPRIT, 1999/12, n° 259, 65-74.
Les progrès techniques de l'accompagnement des grossesses permettent de diagnostiquer et d'éliminer les foetus porteurs d'anomalie. Face à la prise en charge médicale, que reste-t-il de la liberté des parents ? Quelle signification cette évolution a-t-elle sur notre perception collective de la différence ? Cet article porte sur ces interrogations.

SAUSSE (Simone)
Le miroir brisé : l'enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste. Paris : Calmann-Levy, 1996, 201p. réf. 6p.
Pour l'auteur, il s'agit non pas de décrire les particularités de chaque handicap, mais de rechercher ce qu'il y a de commun dans la façon d'être de ces enfants "pas comme les autres" et de leurs parents, et ce qui se cache derrière les peurs que suscite en chacun de nous cette atteinte de l'intégrité humaine. (Tiré de l'intro.). Une partie de l'ouvrage est consacrée à l'annonce du handicap lorsqu'une femme met au monde un enfant handicapé.
Cote : SAN 5.5 SAU

SCELLES (Régine)
Devenir parent d'un enfant handicapé : une affaire d'homme, defemme, de couple, d'enfant et de société. INFORMATIONS SOCIALES, 2006/06, n° 132, 82-90, 4 réf.
"Le temps s'est arrêté, en un instant toute ma vie s'est effondrée..." Pour les parents d'un enfant handicapé, la blessure est profonde. Elle vient bousculer en un instant passé et avenir, image de soi et image de l'autre, et met à jour la culpabilité et l'impuissance. Pour faire le deuil de ce qui ne sera pas, le regard des soignants et des proches est décisif. Il s'agit de permettre au couple d'élaborer une manière d'être ensemble. (R.A.).

SCELLES (Régine)
Frères et soeurs d'enfants handicapés. JOURNAL DES PSYCHOLOGUES, 1997, n° 147, 57-61, ill. 12 réf.
La présence d'un enfant handicapé provoque des difficultés et des souffrances psychiques au sein de la fratrie, d'autant que le désarroi est généralement vécu dans une grande solitude. L'auteur aborde la question des répercussions du handicap au sein de la fratrie sous l'angle psychanalytique ; exemple : identification et individuation fraternelles problématiques : s'identifier à une personne atteinte dans son intégrité corporelle et/ou psychique peut être vécu comme une menace. On lira par ailleurs avec intérêt la thèse de l'auteur sur le même sujet.

SCELLES (Régine)
ZUCMAN (Elisabeth), préf.
Fratrie et handicap : l'influence du handicap d'une personne sur ses frères et soeurs. Paris : L'Harmattan, 1997, 237p. réf. bibl.
L'identité, les relations sociales, la vie affective des adultes portant l'empreinte de leurs affections et haine fraternelles, que se passe-t-il quand un de ces enfants de la fratrie est porteur d'un handicap ? L'extrême rareté des écrits et travaux consacrés à ce sujet en fait encore un domaine d'interprétations hâtives, d'images superficielles ou de silences embarrassés. Cet ouvrage propose un cadre conceptuel permettant de saisir pourquoi et comment le handicap qui touche une personne affecte chacun de ses frères et soeurs. Dans une perspective de prévention, l'auteur montre la nécessité d'offrir aux frères et soeurs, dès leur plus jeune âge, la possibilité de parler : de leurs difficultés à gérer cette situation fraternelle particulière sur la scène sociale et familiale ; de leur honte et de leur culpabilité ; de l'angoisse que suscitent chez eux les mouvements de séparation et de rapprochement avec leur pair handicapé ; de leur douleur de ne pouvoir le guérir et consoler leurs parents. (4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5 SCE
Voir aussi l'article du même auteur : Frères et soeurs d'enfants handicapés, JOURNAL DES PSYCHOLOGUES, 1997,
n° 147, 57-61, ill. 12 réf.

SERVAIS (Paul), éd. / BOLDO (Pierre-Marie), collab. / CASSIERS (Léon), collab. / et al.
Handicap et famille : à la recherche du sens. Louvain-la-Neuve : Academia-Bruylant, 2001, 110p. réf. bibl.
En vingt-cinq ans de multiples évolutions médicales, sociales, éthiques et juridiques ont profondément modifié les représentations sociales et individuelles du handicap. Ce recueil rassemble, autour de la question des rapports actuels entre la famille et le handicap, les réflexions de trois témoins affectés d'un handicap et de chercheurs et intervenants spécialisés en sciences humaines.
Sommaire :
- Handicap, sens et société.
- L'influence du handicap dans le développement de la personnalité.
- L'influence de la personne handicapée dans le développement de sa famille ou le destin apprivoisé.
- Accueillir en famille un enfant " différent ".
- Handicaps, justice distributive et réparation des dommages.
- Dynamiques psychologiques de la réaction parentale au handicap.
- L'autre et ses possibles.
Cote : SAN 5.5 HAN

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Représentations du handicap chez les professionnels

BAROIS (Annie) / CREPIN (Hubert) / DENORMANDIE (Philippe) / MATRAY (Bernard) / DESCHAMPS (Chantal) / VEGA (Marie-José) / SICARD (Didier) / DUMENIL GUILLAUDEAU (Françoise) / BAUR (Michel) / WILS (Jean) / NOUVIAN (Martine) / SALAMAGNE (Michèle) / HARDY (Patrick) / DEBRAY (Quentin) / HIRSCH (Emmanuel) / SMADJA (David)
Regards de l'institution sur le handicap. In : Ethique et soins hospitaliers : espace éthique : travaux 1997-1999, Paris : AP-HP ; Rueil-Malmaison : Doin / Lamarre, 151-185.
Les membres de la Cellule de réflexion de l'Espace éthique analysent les perceptions qu'ont les soignants du handicap, la conception du soin auprès de ces personnes handicapées, et les difficultés de la prise en charge du handicap dans le contexte hospitalier. Dans l'approche de la personne handicapée, les soignants ont un rôle très important à jouer, la relation à l'autre se définissant nécessairement par la juste compassion, l'écoute et la médiation pour repérer les vraies difficultés. La réflexion proposée ici permet de mieux situer le champ des responsabilités sociales et professionnelles dans le regard porté par les professionnels de santé sur le handicap.
Cote : SOI 7 HIR

BODECHON (Agnès)
SVENDSEN (Finn-Alain), collab. / MARTINEZ (Jean-Pierre), collab.
Polyhandicapés : dignes d'un autre regard. INFIRMIERE MAGAZINE (L'), 1999/07-08, n° 140, 5-10, réf. bibl.
Complexe et hétérogène, la notion de polyhandicap reste encore trop souvent mal connue des soignants. Pourtant, les enfants et les adultes polyhandicapés ont besoin d'une prise en charge spécifique, alors qu'il existe un manque d'établissements spécialisés. Les personnes polyhandicapées nécessitent une prise en charge globale. Il est indispensable que l'action se centre autour d'un projet de vie qui soit à la fois médical et éducatif avec l'aide d'une équipe pluridisciplinaire. (Tiré du texte).

COCHET (Hervé) / PALUMBO COCHET (Marjory) / ALLAMARGOT (Thierry)
Kinésithérapeutes libéraux et patients neurologiques : un travail contre résistance ou avec compensations ? KINESITHERAPIE SCIENTIFIQUE, 2004/04, n° 443, 43-53, phot. 36 réf.
Cet article répertorie, analyse et interprète les résistances qu'éprouvent les kinésithérapeutes libéraux face à la rééducation des patients neurologiques. Elles sont regroupées en quatre dimensions descriptives : organisation, budget, compétence, émotion. A l'aide d'un détour théorique sur les notions de handicap, reconnaissance professionnelle, ethnosciences et représentations sociales, ces résistances deviennent la base de propositions en insistant sur la réorientation des objectifs poursuivis, une meilleure compréhension des critères conduisant l'accompagnement d'un patient chronique, la liberté technique et l'utilisation de l'environnement propre au patient. (R.A.).

ESNARD (Catherine)
Les représentations sociales du handicap mental chez les professionnels médico-sociaux. REVUE EUROPEENNE DU HANDICAP MENTAL, 1998/09, vol. 5, n° 19, 10-23, réf. 1p.
Cet article se propose d'examiner le concept de handicap mental dans la perspective théorique du Social - constructivisme. Le concept de représentation sociale est utilisé pour analyser la façon dont les professionnels du secteur médico-social perçoivent les personnes dites handicapées mentales. L'hypothèse d'une organisation structurale des représentations du handicap mental différente et spécifique à chacun des deux types de professionnels interrogés - personnels éducatifs d'une part et "psy" d'autre part - est vérifiée. Toutefois, il apparaît dans les deux groupes une appréhension bipolaire du sujet dit handicapé mental, selon un pôle social et un pôle psychologique, ce dernier pouvant être le support du processus socio-cognitif de psychologisation du handicap mental. (Résumé de la revue).

GOMEZ (Jean-François)
Le temps des rites : handicaps et handicapés. Paris : Desclée de Brouwer, 1999, 195p. réf. 7p.
Ce livre s'adresse aux professionnels de l'éducation spécialisée et à tous ceux qui apportent de l'aide aux personnes handicapées. Il propose de modifier notre regard sur ces populations défavorisées. En s'intéressant aux "rituels" et aux "rites de passage", l'auteur fait le constat suivant : les personnes handicapées, et surtout handicapées mentales, ne font pas tant partie des exclus que des "inclus". Engagées ou non dans un processus de rééducation, elles vivent un enfermement dans des simulacres d'attention et une image "d'enfance à vie" : en fait, une évacuation subtile de la dimension symbolique, dans laquelle elles devraient être immergées. (Tiré de la 4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5 GOM

IBLED (Elise)
Dépendance ou indépendance ? Le fauteuil roulant, une étape clé dans la vie des personnes atteintes de sclérose en plaques. ERGOTHERAPIES, 2003/06, n° 10, 25-42, tabl. ann. 13 réf.
Pour tous, le fauteuil roulant est symbole de handicap. Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, il peut être vécu comme un échec dans la lutte contre la maladie, comme une diminution physique et psychologique. L'ergothérapeute, lui, voit à travers cette aide technique un gain d'autonomie. La compréhension de ce décalage est la base nécessaire et indispensable à un bon accompagnement de la personne dans l'étape du premier fauteuil roulant. Ensuite seulement, l'ergothérapeute peut mettre en place son plan de réadaptation : - réaliser une analyse écologique de la personne. - Accompagner le malade dans son propre bilan situationnel actuel et futur. - S'assurer que l'environnement soit propice à une autonomie en fauteuil roulant. - Conseiller sur le choix de l'aide technique et l'adaptation de l'environnement. (R.A.).

MERCIER (Michel) / CARLIER (Géry)
L'accompagnement, générateur d'équilibre personnel et de reconnaissance sociale. BULLETIN D'EDUCATION DU PATIENT A SA MALADIE, 1998/04, vol. 17, n° 1, 7-10.
L'équilibre personnel, la reconnaissance sociale et le bien être global de la personne sont désormais pris en considération lorsqu'on envisage la prise en charge du patient ou de la personne handicapée. L'accompagnement semble être le point clé de ce bien-être. Dans cet article les auteurs mettent en évidence son rôle dans le changement des représentations sociales des activités éducatives et médicales. Après une introduction théorique, ils abordent de manière concrète la demande des services d'accompagnement. Cette demande semble constituer une manière positive de percevoir la relation entre le professionnel et la personne accompagnée par celui-ci. (Extrait du R.A.).

MORVAN (Jean-Sébastien)
SELOSSE (Jacques), préf.
Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations. (C.T.N.E.R.H.I.).Paris.
Représentations des situations de handicaps et d'inadaptation chez les éducateurs spécialisés, les assistants de service social et les enseignants spécialisés en formation. Paris : CTNERHI, 1997, nouv. éd. 369p. réf. 8p.
Cette enquête, ciblée sur des sujets en formation, montre les contradictions, les ambivalences, les paradoxes et les malentendus des interactions négociées à partir des situations d'handicaps, à l'occasion de pratiques professionnelles (métiers de l'enseignement spécialisé, de la rééducation et de l'assistance). Les objectifs généraux consistant à -cerner les représentations/attitudes des futurs intervenants sociaux et éducatifs, sous l'angle des contenus et sous l'angle de leur fonctionnement - repérer leurs possibles modifications durant le temps de la formation (saisie à l'entrée et à la fin de la formation).
Cote : SAN 5.5 MOR

MORVAN (Jean-Sébastien)
Représentation du handicap dans le métier d'éduquer : le regard questionné. JOURNAL DES PSYCHOLOGUES, 1995/09, n° 130, 29-33, 7 réf.
Le désir d'éduquer, d'assister, d'enseigner dans le champ du handicap et de l'inadaptation se soutient des significations véhiculées au travers d'effets, tant de visibilité que du masquage, dans la confrontation au manque. De ce "négatif" l'intention professionnelle trouve ancrage, prend corps et s'élabore non sans écueils. (Intro.).

PRY (René) / AUSSILLOUX (Charles)
L'autisme : représentation des parents et des professionnels. HANDICAP, 2002/01-03, n° 93, 33-46, 17 réf.
L'idée que l'autisme puisse générer une représentation collective chez des sujets qui participent très largement, mais à des places différentes, à la prise en charge d'enfants présentant ce trouble mérite d'être posée. Les résultats proposés dans cette étude vont dans ce sens : il semble bien qu'il y ait une représentation sociale de l'autosme partagée par les acteurs, ou futurs acteurs du soins : parents, professionnels et préprofessionnels. Cette représentation, dans sa partie centrale, associe d'une part un rejet massif de certaines idées marquées historiquement et centrées sur les caractéristiques personnelles des parents, et d'autre part un repérage clinique de la description du troubletrès actuel. Sont ensuite décrits les aspects périphériques de cette représentation qui différencient les trois groupes. On note de la parte des parents une opposition aux conceptions nativistes et un certain scepticisme quant à la sensibilité du trouble à certaines prises en charges de nature psychologique. Ce sont probablement ces aspects périphériques qui subiront des modifications en fonction des contextes changeants. (R.A.).

ROHMER (O.) / LOUVET (E.)
Juger des personnes handicapées physiques : le rôle de la familiarité avec le handicap. JOURNAL D'ERGOTHERAPIE, 2000/11, vol. 22, n° 3, 125-130, fig. 23 réf.
L'objectif de cette recherche sociopsychologique est d'étudier le jugement social vis-à-vis de personnes handicapées physiques chez des adultes côtoyant des personnes handicapées dans différents contextes (professionnel/familial). les résultats montrent que le jugement des familles s'oppose à celui des professionnels du handicap. Par ailleurs, quel que soit le degré de familiarité, l'individu est jugé plus positivement que le groupe. Cependant, cette différence individu-groupe s'estompe quand le percevant a un proche handicapé. Cette étude permet de souligner la différence entre la familiarité avec le handicap et la familiarité avec des personnes handicapées. (R.A.).

ROUDEVITCH (Myriam)
Le corps infirme reflet des blessures de l'âme. CHAMP PSYCHOSOMATIQUE, 2004, n° 34, 47-56, réf. bibl.
L'impudeur de la motricité infirme, qui par définition échappe à l'éducation, met en scène des symptômes dont la vue nous agresse. Au premier temps du rejet absolu peut suivre une attirance forte ; elle s'exprime entre autre dans le soin, et tout particulièrement l'éducation motrice. Le parcours entrepris mène du chaos, de l'informe, à l'humanisation des protagonistes. (R.A.).

ROUDEVITCH (Myriam)
Violences du corps, violences faites au corps. CONTRASTE, 2004/06-12, n° 21, 105-115, 3 réf.
L'auteur, kinésithérapeute, traite de la difficile question de la violence ressentie par les soignants de par leur fonction même de soignants du corps de l'autre, ici l'enfant handicapé moteur, ainsi que celle des liens profonds qui peuvent se tisser entre la souffrance du corps et l'agressivité, questions complexes, face auxquelles l'activité de théorisation peut alors venir servir d'exutoire et de défense. (Adapté de l'éditorial).


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Représentations du handicap dans la société

DE BARBOT (Françoise)
Enfant handicapé moteur : enfant malade ? In : L'enfant malade et son corps. Toulouse : Privat, 1987, 219-230.
L'auteur évoque les rapports de la maladie et du handicap, la première apparaissant comme un accident repérable dans le temps, le second comme une partie intégrante de l'identité de l'enfant. (Ouvrage à la cote PSY 11 FER).

DESAULLE (Marie-Sophie)
Le regard qu'une société porte sur la personne handicapée, [en ligne], ESPACE ETHIQUE LA LETTRE, hiver-printemps 2001, hors-série n°3, p. 15-16. [consulté le 01/06/05].

DORIGUZZI (Pascal) / LE BRETON (David) / MORVAN (Jean-Sébastien) / et al.
Handicaps : changer notre regard. JOURNAL DES PSYCHOLOGUES, 1995/09, n° 130, 19-52, réf. bibl.
Parler du handicap et de sa représentation sociale, c'est poser d'emblée la question du regard porté sur la déficience. La loi d'orientation du 30 juin 1975, impose le principe de l'intégration, de lutte contre l'exclusion et la prise en compte des handicaps, quelle que soit leur forme. Vingt ans après, qu'en est-il du vécu réel de la personne en difficulté physique ou mentale ? (Extrait de l'intro.).

DUMENIL (Françoise)
FOLSCHEID (Dominique), dir.
Diplôme d'Université de philosophie : option Ethique
L'histoire de Monsieur Ruetom Pacidnah ou vivre avec un corps en désaccord. Paris : AP-HP, 1997/09, 45p. réf. 2p.
Les progrès médicaux, quelle que soit la spécialité concernée repoussent de plus en plus les limites de la vie, mais en même temps, la médecine est confrontée aux limites extrêmes de la technique. Ce double constat justifie que l'on s'interroge à propos de la vie de la personne handicapée. Ce travail se propose de poser quelques jalons de nature à susciter une réflexion nécessaire à partir d'une interrogation : "Vivre avec un corps en désaccord".
Cote : SAN 5.5 DUM

GARDOU (Charles), éd. / ARANZINI (Guy), préf.
Handicaps, handicapés : le regard interrogé. Toulouse : Erès, 1991, 266p. réf. 9p.
Cet ouvrage porte sur le regard et sur l'opportunité de sa transformation vis à vis des personnes handicapées. La gravité et la gêne que le handicap induit varient avec les conjonctures changeantes au sein desquelles il est vécu et de ce fait avec le type de regard porté sur lui. (extrait de la 4ème de couv).
Cote : SAN 5.5 GAR

GAURIER (B.) / DESAULLE (M.S.)
Aspects éthiques de l'annonce du handicap : rapport au corps et dépendance de l'adulte : regards de la société sur l'enfant handicapé. In : Ethique et handicap. Montpellier : Sauramps médical, 2004, 13-20.
Dans le domaine de l'éthique et du rapport au corps de l'être humain, brisé ou tellement changé, qui nous préoccupe aujourd'hui, il faut se tenir dans le tremblant respect du silence et du mystère de chaque être, comme un qui parle parmi d'autres ayant perdu tout ou partie de leurs capacités physiques, mentales, sociales ou psychologiques, mais aussi parmi ces autres qu'il faudra pour un temps ou peut-être très longtemps bien porter, aider à se bien porter, en l'espèce le soignant et le bien portant. A propos de la place de l'enfant handicapé dans la société, le cas de l'arrêt Perruche conduit à réfléchir sur le regard et le jugement que nous portons sur la normalité et le handicap. Les auteurs souhaitent susciter la réflexion sur trois points : la détresse et l'isolement des parents qui se trouvent confrontés à l'annonce du handicap de leur enfant ; l'objectif poursuivi par les parents qui est de pouvoir mener une vie digne ; enfin, la société ne leur donnant pas les moyens d'atteindre cet objectif, cette réalité inacceptable pour les parents a abouti à l'arrêt Perruche qui reflète ainsi le regard qu'une société porte aujourd'hui sur les personnes handicapées. (D'après le R.A.). (Ouvrage à la cote SAN 5.5 PEL).

GOUBAN (Michel)
Handicap : à la croisée des regards. KINESITHERAPIE : ANNALES (LES), 2004/05-06, n° 29-30, 33-36, 9 réf.
Le terme handicap est loin d'être univoque. Cette notion assez récente a beaucoup évolué dans le temps, elle est fonction des cultures et des pratiques sociales. Les regards posés par le corps médical, les sociétés, les sociologues, les anthropologues, les psychologues, et ceux des sujets impliqués par le handicap sont autant de facettes qui, en se combinant et s'intriquant, se complètent et tendent à conceptualiser la notion de handicap. C'est à l'intersection de ces regards, toujours évolutifs, que se construit et se déconstruit le sens donné à cette notion. Le handicap demeure donc une notion encore imprécise et complexe qui combine de façon multidimensionnelle des interactions entre une personne atteinte de déficiences mais qui présente des aptitudes, un environnement physique et social pouvant majorer ou minorer le handicap et l'être psychique que nous sommes et qui rend plus insaisissable la réalité du handicap. C'est le métissage de tous ces regards qui fonde l'approche sémantique de la notion de handicap. De la compréhension globale du handicap et/ou des situations de handicap découlent des interventions multidirectionnelles qui tentent d'y apporter des solutions adaptées. (R.A.).

HAMONET (C.)
La question du handicap : manifeste pour une attitude médicale et sociale différente vis-à-vis des personnes en situations de handicap. JOURNAL DE READAPTATION MEDICALE, 2002/03-06, vol. 22, n° 1-2, 3-6, fig. 2 réf.
Le handicap est l'une des très grandes questions d'actualité et un débat de société parmi les plus importants. L'auteur s'interroge sur le pourquoi de cette montée du phénomène handicap dans nos sociétés, sur la définition du handicap et le droit du handicap.

KORFF SAUSSE (Simone)
La peur de la différence. In : BEN SOUSSAN (Patrick) / KORFF SAUSSE (Simone) / NELSON (Jean-René) / VIAL COURMONT (Michèle), Naître différent. Ramonville Saint-Agne : Erès, 1997, 9-31.
L'auteur, psychanalyste, s'appuie sur son expérience d'accueil d'enfants différents dans une collectivité, la Maison Dagobert, où se mélangent un tiers d'enfants handicapés et deux tiers d'enfants du quartier pour analyser les mythes et les peurs qui se jouent autour de la différence. (Ouvrage à la cote SAN 5.5 BEN).

LE BRETON (David)
Le miroir social du handicap. JOURNAL DES PSYCHOLOGUES, 1995/09, n° 130, 26-28, 7 réf.
De tout temps, la représentation sociale du handicap confère à la personne atteinte d'un déficit, un statut particulier où la relation à "l'autre" s'accompagne de regards mêlés de curiosité, de compassion, de gêne ou de méfiance. De ces regards qui enveloppent, naît une angoisse qui renvoie en miroir, notre propre vulnérabilité due à notre imaginaire de la défiguration et du corps morcelé. (Intro.).

LEGRAND (Line)
Des images biographiques : miroirs d'authentiques identités. PREVENIR, 2000/07-12, n° 39, 107-114, 26 réf.
Pas facile, lorsqu'on est valide, de se pencher sur des autobiographies de personnes handicapées ! Du moins, c'est ce que les stéréotypes sociaux font croire mais nous avons vécu le contraire. En racontant leur vie quotidienne, les auteurs nous font prendre conscience de notre similitude avec eux. Ils nous intègrent dans leur univers comme nous les intégrons au nôtre. Des images authentiques, touchantes, valorisantes d'hommes et de femmes qui tous transmettent le même message : la vie vaut la peine d'être vécue, l'exclusion ayant l'altérité pour motif est inadmissible. (R.A.).

MORVAN (Jean-Sébastien)
Handicap de l'enfant, enfant du handicap : perspectives psychodynamiques. In : L'enfance handicapée en France. Paris : Hachette, 1999, 191-223, réf. 2p.
Essayer de comprendre les tenants et les aboutissants de la situation de handicap chez les enfants implique trois conditions minimales. En premier lieu, il apparaît nécessaire de repérer, ne serait-ce que par les sommets, ce qu'ont été historiquement les représentations et les attitudes vis-à-vis du handicap. En second lieu, il importe de convenir de ce que les mots peuvent signifier et recouvrir. Puis il est essentiel de préciser le cadre à partir duquel cette démarche de compréhension pourrait être tentée. A partir de là, une présentation et une analyse des mouvements et réactions qui sont mobilisés dans la confrontation au handicap deviennent possibles. Il ne s'agit pas de dresser un tableau descriptif et exhaustif de la situation de handicap mais d'essayer de l'intérieur, de comprendre les jeux et les enjeux des confrontations auxquelles elle conduit tant au plan de la réalité que de l'imaginaire. (Extrait du texte). (Ouvrage classé à la cote SAN 5.5 LAN).

MOYSE (Danielle)
Le respect de l'autre. PREVENIR, 2000/07-12, n° 39, 91-95, 5 réf.
Sans doute le respect d'autrui ne correspond-il jamais chez un homme à un mouvement spontané de son être. Si, à en croire l'étymologie du mot, il correspond en effet à la considération de l'autre en ce qu'il est, tout nous porte d'abord à l'irrespect : la tendance à ne prendre en considération que ceux qui savent s'imposer à notre attention, l'habitude de ne voir en l'autre que ce que nous montre son apparence immédiate, celle de projeter sur lui ce qu'il nous semble bon d'en penser, celle de ne l'appréhender qu'en fonction de nos attentes et de nos intérêts, etc... Mais la difficulté n'atteint-elle pas son comble lorsqu'une déficience physique et mentale place un homme ou une femme dans une situation de dépendance plus manifeste qu'à l'ordinaire, vis-à-vis de ses semblables ? Comment se faire respecter quand on se trouve dans une telle situation et comment respecter ceux dont on dépend ? Tel est l'objet de cet article. (R.A.).

RINGLER (Maurice)
On ne naît pas handicapé, on le devient. JOURNAL DES PSYCHOLOGUES, 1999, n° 166, 14-17, 1 réf.
Le handicap est moins lourd à porter par lui-même que par les réactions qu'il suscite. Le regard des autres et de la société met l'enfant différent dans une telle situation d'insécurité qu'elle l'oblige à construire des défenses massives et l'empêche donc de développer ses potentialités. La représentation négative de la déficience pèse beaucoup moins lourdement chez les très jeunes enfants que chez leurs aînés.

Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales. (U.N.A.P.E.I.). Paris.
UNAPEI : la nouvelle image de la personne handicapée mentale. READAPTATION, 1999, n° 456, 7-44, tabl. ill.
Les personnes handicapées mentales et leurs familles sont exposées aux bouleversements de la vie politique, économique et sociale. Devant cette situation, l'UNAPEI adapte ses structures et resitue ses actions en s'ouvrant aux nouvelles générations de familles et de personnes handicapées mentales qui apportent des idées nouvelles, régénèrent des forces vives et dynamisent leur militantisme pour plus d'autonomie et une meilleure intégration sociale. Le dossier examine aussi l'éthique, le vieillissement et la protection juridique de la personne handicapée mentale. Une nouvelle forme de structure accueillant des adultes souffrant à la fois d'une déficience mentale et d'un handicap social est présentée dans ce dossier.

VILLE (Isabelle)
Le sentiment d'appartenance des personnes tétraplégiques françaises à la "communauté handicapée". HANDICAP, 2004, n° 101-102, 79-99, tabl. 25 réf.
Cet article étudie les représentations que des personnes blessées médullaires tétraplégiques ont des personnes handicapées en général comme constituant ou non un groupe social spécifique et leur sentiment d'appartenance à ce groupe en relation avec différents facteurs (socio-démographiques, liés aux déficiences et à la participation sociale, subjectifs). Près de la moitié de 1 356 personnes interrogées, généralement bien insérées socialement, estiment que les personnes handicapées ne constituent pas un groupe social en soi. Une sur cinq en reconnaît l'existence tout en déclarant ne pas en faire partie. Enfin, un tiers exprime un sentiment d'appartenance communautaire. Il s'agit le plus souvent de personnes rencontrant des difficultés sociales et cliniques. Si le bien-être est globalement indépendant du sentiment d'appartenance communautaire, les femmes qui estiment ne pas faire partie de la communauté déclarent un meilleur bien-être que les femmes des autres groupes. Enfin, la comparaison de sous-groupes extrêmes quant à la sévérité des conséquences cliniques de la tétraplégie montre des évaluations du bien-être supérieures chez les personnes exprimant un sentiment d'appartenance. Les résultats, discutés à la lumière des grandes orientations du traitement social des déficiences, semblent montrer que si l'assimilation à la société en général, tant qu'elle est possible, est privilégiée par les personnes interrogées, le sentiment d'appartenance communautaire peut, pour certaines, être associé au bien-être.

WILLIG (Thiébaut-Noël) / FRISCHMANN (Martine)
Maladies neuromusculaires : évolution des représentations. In : COOK (Jon), éd. / DOMMERGUES (Jean-Paul), éd. L'enfant malade et le monde médical. Paris : Syros, 1993, 169-192, réf. 2p.
Alors que les maladies neuromusculaires ont longtemps été considérées par les familles comme des maladies "oubliées" s'est opérée depuis trente-cinq ans une profonde transformation des représentations portées sur elles, tant sur le champ social et médical que scientifique. Cette évolution a accompagné et est en grande partie liée à l'essor des associations de malades, et la perspective historique éclaire le chemin parcouru jusqu'à la situation actuelle. (Intro.).
(Ouvrage à la cote MED 4.21 LEF).

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Références culturelles et altérité

COOK (Jon)
Le handicap est culture. PREVENIR, 2000/07-12, n° 39, 61-70, 26 réf.
Des débats récents sur la nature et l'origine du handicap ont opposé un modèle de causalité linéaire d'inspiration médicale et s'appliquant à l'individu, à un modèle où la société est considérée comme génératrice du handicap au travers de mécanismes d'interprétation et d'exclusion. Les programmes de lutte contre l'exclusion auraient donc des ciblages différents dans les deux cas, le premier modèle préconisant des programmes de réparation et de réadaptation individualisée, le second des réformes au niveau de la société entière. Un regard d'anthropologue a tendance à considérer ces deux approches comme des exemples de constructions sociales et culturelles, au même titre que le concept du handicap est construit par les groupes sociaux locaux. Pour promouvoir des programmes appropriés en faveur des personnes handicapées, il serait donc plus logique d'observer la façon dont le handicap est construit localement, et de bâtir des projets adaptés aux besoins locaux, au lieu de tenter d'appliquer des schémas universels à des populations très diverses. (R.A.).

DE BARBOT (Françoise)
Culture et dialogue avec les familles d'enfants porteurs d'un handicap moteur grave. In : COOK (Jon), ed. / DOMMERGUES (Jean-Paul), ed. L'enfant malade et le monde médical, Paris : Syros, 1993, 151-168. 7 réf.
L'auteur, psychologue dans un service de rééducation neuropédiatrique de l'hôpital Bicêtre accueillant des enfants handicapés moteurs, analyse d'abord dans notre société française du XXème siècle quelles sont nos références culturelles et la façon dont elles vont peser sur le dialogue avec les parents qui les partagent. Quelle est l'image de la personne ayant une infirmité ? Quel rôle lui est dévolu ? Comment cela influence-t-il nos rapports avec la famille ? Puis, si la rencontre avec l'infirmité nous met déjà face à la différence et à l'altérité, celle de familles d'autres cultures que la nôtre va accroître notre malaise : cet enfant, ces parents nous sont doublement étrangers. L'auteur évoque le cas des familles maghrébines qui sont sans doute les plus nombreuses. (Ouvrage à la cote MED 4.21 ENF).

DELAPORTE (Yves)
Les sourds, c'est comme ça : ethnologie de la surdimutité. Paris : Maison des sciences de l'homme, 2002, XV+398p. fig. phot. index. réf. 11p.
Les sourds sont porteurs d'une radicale étrangeté. Pour eux, être sourd réfère moins à un déficit d'audition qu'à l'affiliation à un groupe linguistique et culturel. Symétriquement, l'entendant est moins celui qui est pourvu d'audition que l'autre culturel : celui qui, ne connaissant pas la langue des sourds, se méprend sur ce qu'ils sont. Bilan de sept années d'enquête, ce livre vient infirmer les représentations communes de la surdimutité comme malheur individuel. Il la montre telle qu'elle est : une singularité qui a trouvé sa voie propre pour accéder à la symbolisation. (Tiré de la 4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5.1 DEL

LOUISE JULIE (Marie-Line)
Polyhandicap, contes et imaginaire culturel. MIGRATIONS SANTE, 2003/01-06, n° 115-116, 155-184, réf. 2p.
Cet article fait suite à une recherche (DEA en psychopathologie) menée par l'auteur, dans une institution pour Jeunes Polyhandicapés martiniquais ; il questionne à partir de la première topique de S. Freud et des trois éléments de la théorie de P. Aulagnier - l'originaire, le primaire, le secondaire - le sens de leurs réactions, leur sensibilité au contenu latent de contes créoles parlés et mimés, leur relation aux liens - du Passé à l'Objet primordial -, révélant ainsi une pensée de type analogique. (R.A.).

REAL (Isabelle)
Filiation, affiliation et handicap dans la migration. CHAMP PSYCHOSOMATIQUE, 1997, n° 11-12, 101-115, réf. 2p.
L'auteur explore les représentations du handicap dans les sociétés traditionnelles. Ces sociétés ont la remarquable capacité de faire basculer le handicap du côté d'un "plus", tant pour l'individu que pour le groupe. En situation migratoire, l'enfant handicapé et sa famille sont souvent figés dans la seule valence mortifère du handicap. La mise en place des étiologies traditionnelles concernant le handicap, permet, dans un cadre de prise en charge ethnopsychanalytique, de ranimer activement la totalité du système de représentations culturelles. Les familles sortent alors de la sidération psychique dans laquelle les avait plongées le traumatisme migratoire, puis le traumatisme du handicap. (R.A.).

REAL (Isabelle)
Représentations transculturelles du handicap : d'un savoir à l'autre. CONTRASTE, 2001/07-12, 2002/01-06, n° 15-16, 251-267, réf. 1p.
Dans les sociétés traditionnelles, l'enfant malade est le symptôme d'un dysfonctionnement qui le dépasse, la maladie, la mort sont interprétées en regard de l'univers supra-humain. La maladie d'un enfant dont les parents sont issus d'une société traditionnelle doit toujours être envisagée en regard des théories étiologiques traditionnelles telles que la possession, la sorcellerie, le maraboutage, l'oeil, etc... L'auteur, psychologue dans une consultation d'ethnopsychiatrie, présente les représentations de la maladie au Maghreb et rapporte un cas clinique.

VANZO (Jean-Marie)
Surdité et culture. MIGRATIONS SANTE, 2004/01-03, n° 118, 59-76, fig. tabl.
Confrontés précocément à des carences "mécaniques" de communication, les enfants sourds "natifs" subissent inexorablement les réactions de l'environnement qui les concerne. Des perturbations relationnelles et autres incidences de la surdité qui touchent l'environnement des sourds, aux réactions sociales des milieux concernés par la surdité, apparaît ce que certains nomment une "stigmatisation culturelle". Les pratiques communicatives des uns et des autres traversent l'histoire de l'éducation. Au travers de ces passions qui l'imprègnent encore, le sujet "sourd" évolue et s'insère dans la société qui ignore la réalité de ses potentiels et de ses limites. Cette étude pénètre la réalité des pratiques communicatives des individus (sourds et des représentations qu'en a le grand public) pour essayer d'éclairer le lien qui conduit à cette enculturation particulière. Elle interroge sur la réalité de nos responsabilités et sur les moyens susceptibles d'atténuer ces effets stigmatisants. (R.A.).

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La femme handicapée

SIEGRIST (Delphine) / THIBAULT (Pascale) / BINEL (Geneviève) / et al.
Maternité et handicap : modifier notre regard et apporter des réponses pratiques. SOINS PEDIATRIE PUERICULTURE, 2006/04-05, n° 229, 13-32, réf. bibl.
Depuis quelques décennies, l'attitude de la société à l'égard des personnes handicapées évolue, mais il existe encore trop peu d'accompagnements spécifiques pour les futurs parents handicapés. Le dernier plan Périnatalité (2005-2007) évoque ce sujet pour la première fois, donnant les orientations générales à suivre pour lever un tabou et prendre en considération les particularités de ces mamans. Cetaspect sociologique et législatif est évoqué en première partie puis les auteures de ce dossier proposent d'apporter des informations pratiques améliorant les réponses apportées aux besoins des femmes enceintes handicapées visuelles ou malentendantes et permettant une évolution des mentalités.

SIEGRIST (Delphine)
MONTREYNAUD (Florence), préf.
Oser être femme : handicaps et identité féminine. Paris : Desclée de Brouwer, 2000, 154p. réf. 6p.
Les femmes handicapées en Europe se heurtent à une double discrimination : leur handicap et leur sexe. L'auteur, elle-même en fauteuil, dévoile l'univers des femmes handicapées physiques. Emaillé de témoignages et de paroles de femmes, ce livre s'interroge sur leur vie professionnelle, personnelle, leur place dans la société et dresse un bilan des mouvements spécifiques.
Cote : SAN 5.5.1 SIE

SIEGRIST (Delphine)
Assistance Publique-Hôpitaux de Paris. (A.P.-H.P.). Mission handicaps. Paris.
Oser être mère : maternité et handicap moteur. Rueil-Malmaison : Lamarre : Doin ; Paris : AP-HP, 2003, 158p. réf. 3p.
Sur la maternité, les livres fleurissent mais peu d'informations existent pour les femmes ayant une déficience motrice. Or, elles sont nombreuses à s'engager dans l'aventure de la maternité. Ce guide leur est destiné. Il rassemble les informations pratiques pour leur permettre de mener à bien une grossesse : du désir d'enfant au retour à la maison. Il donne aussi la parole aux mères : ces témoignages aideront les futures mères à se sentir moins isolées. De leur côté, les équipes médicales y trouveront des repères utiles face au handicap, pour faciliter leur travail et répondre encore mieux au désir de maternité des femmes ayant une déficience motrice. (Tiré de la 4ème de couv.).
Cote : SAN 5.5.1 SIE

THOUEILLE (Edith)
Accompagner la maternité de la femme handicapée visuelle. JOURNAL DES PROFESSIONNELS DE L'ENFANCE, 2005/01-02, n° 32, 62-66, 11 réf.
Cet article décrit les mesures mises en place à l'Institut de Puériculture et de Périnatalogie de Paris pour accompagner de manière spécifique et personnalisée la grossesse des femmes aveugles ou malvoyantes. Au delà des adaptations pratiques et techniques, cette prise en charge, qui suppose une connaissance exacte de la nature du handicap, passe principalement par des actions en vue de réassurer la femme dans son rôle de future mère. Un besoin de réassurance lié aux possibilités laissées par le handicap et surtout aux représentations sociales, souvent décourageantes voire négatives, de la maternité associée au handicap.

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Le monde du travail

MERCIER (M.) / BAZIER (G.)
Représentations sociales du handicap et de la mise au travail des personnes handicapées. In : Manuel de psychologie des handicaps : sémiologie et principes de remédiation. Sprimont : Mardaga, 2001, 510-532.
Les représentations sociales du handicap, comme toutes les représentations sociales, déterminent les relations des acteurs sociaux avec l'objet de la représentation. En l'occurrence, ici, la personne handicapée avec son/ses handicap(s), son/ses incapacité(s), sa/ses déficience(s). Les auteurs abordent ici les grandes lignes des champs d'application des représentations sociales du handicap et du travail des personnes handicapées à travers trois axes : une approche culturelle, éthique et normative des représentations du handicap ; les représentations sociales du handicap ; les représentations de l'emploi des personnes handicapées, du côté des entreprises et des personnes handicapées elles-mêmes. (Ouvrage à la cote SAN 5.5 RON).

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Image du handicap dans les médias et la littérature :

COMBROUZE (Delphine)
L'information sur les personnes handicapées motrices et sensorielles dans les journaux télévisés : analyse thématique et lexicale. HANDICAP, 2000/01-03, n° 85, 27-45, graph. 19 réf.
Cet article rend compte d'une étude réalisée sur les analyses thématique et lexicale de cent onze journaux télévisés. On observe, en premier lieu, des disparités quant à l'intérêt porté aux différents types de handicaps : le handicap physique s'impose à l'écran. L'étude de la gamme des sujets abordés dévoile l'attention portée au monde associatif et aux problèmes d'insertion. De l'analyse lexicale il ressort que les présentateurs des journaux télévisés essaient d'utiliser un vocabulaire dénotatif plus proche du langage "politically correct" américain. Cependant, l'étude des connotations montre la prégnance d'une perception de la personne handicapée comme personne "à part". (R.A.).

DUPRAS (Annie)
La désexualisation de la personne handicapée mentale ou le syndrome de Forrest Gump. REVUE EUROPEENNE DU HANDICAP MENTAL, 1998/06, vol. 5, n° 18, 47-52, 8 réf.
Les médias consacrent une place plus importante aux personnes handicapées mentales. Est-ce là un signe que les mentalités évoluent ? Rien de moins sûr puisque des films, comme Forrest Gump, projettent une image désexualisée de la personne handicapée mentale. Forrest est dépeint comme un grand enfant qui méconnaît la sexualité pour privilégier les relations affectives. Il abandonne la poursuite de buts sexuels pour se dévouer à des causes nobles comme sauver ses amis en détresse. Le film Forrest Gump tranforme la personne handicapée mentale en héros angélique, en personnage édifiant qui n'a pas accès à son identité sexuelle. (R.A.).

LACHAL (René-Claude)
La représentation des personnes handicapées dans les médias : de l'objet au sujet. PREVENIR, 2000/07-12, n° 39,
97-105, 37 réf.
Les personnes handicapées font l'objet des fictions littéraires, télévisuelles et cinématographiques. Elles constituent aussi le sujet d'articles ou de biographies. Dans toutes ces situations, elles s'expriment très peu elles-mêmes mais elles prêtent leur image à des auteurs, des journalistes, des acteurs, des représentants associatifs. Pourtant, elles peuvent prendre la parole et tendent à le faire au travers de textes autobiographiques, dans des émissions-débats de la télévision, et en explorant les resources d'Internet. (R.A.).

LESOEURS (Guy)
DUBOIS (Claude), préf.
La santé à l'écran : médecine et patients au cinéma. Paris : Téraèdre, 2003, 159p. réf. 2p.
L'ouvrage recense et analyse les thèmes médicaux repris dans les films grand public. La représentation de la médecine et de la maladie au cinéma ne correspond pas à un genre particulier, mais se retrouve à plus ou moins forte dose dans bon nombre de films. (Tiré de la 4ème de couv.). Titre d'un des chapitres "Les handicapés, gueules cassées, paralytiques et infirmes".
Cote : MED 2 LES

ROSSELLO (Jean-Jacques)
Esmeralda, Quasimodo, de l'enfant imaginaire à l'enfant réel monstrueux. HANDICAP 1999/10-12, n° 84, 1-22, 19 réf.
Ce travail se veut une tentative, une proposition de représentation d'un drame, celui que donne à voir et à vivre la personne polyhandicapée. Ce drame commence avec l'annonce du handicap faisant se télescoper le monde imaginaire de la mère (des parents), où s'est bâtie à son (leur) image un enfant imaginaire et une réalité crue, brutale, obscène : l'enfant réel, celui qui naît, est gravement handicapé. Ce traumatisme qui sidère, dépasse toute capacité d'élaborer, de penser et menace ensuite et encore la capacité de penser des professionnels après celle des parents. Cette lecture que l'auteur propose d'un texte littéraire s'inscrit comme tentative de penser l'impensable en situant les deux personnages romanesques de Victor Hugo, Esmeralda et Quasimodo, comme les deux figures qui se rencontrent de l'enfant imaginaire et de l'enfant réel monstrueux. (R.A.).

SCELLES (Régine) / JOSELIN (Laurence)
La famille de l'enfant handicapé à travers la littérature enfantine contemporaine. HANDICAP, 1999/04-06, n° 82,
33-49, réf. bibl.
Les auteurs repèrent la façon dont les dynamiques des relations familiales sont évoquées dans 23 livres contemporains pour la jeunesse mettant en scène des enfants handicapés. Les auteurs remarquent que ces livres ont essentiellement un objectif pédagogique. La plupart d'entre eux présentent l'enfant porteur d'un handicap comme peu actif, voire franchement passif face à son destin. Les mères sont plus évoquées que les pères, ce sont elles qui parlent, si elles parviennent à le faire. Lorsque dans les récits les parents sont tristes et démissionnaires, alors un des membres de la fratrie joue un rôle éducatif et souvent aide ses parents à reconquérir la place et le rôle qui leur reviennent. Dans la conclusion, les auteurs ouvrent des pistes de réflexion et des recherches sur cette littérature peu étudiée jusqu'alors. (R.A.).

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